Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
"OCREVUS" nowy lek
#1
Hej  Oczko
Jestem chory na forme pierwotnie postepujaca. Program leczenia to "Ocrevus". Wiem, ze to nowy lek na rynku, wprowadzony od tego roku w Europie I nigdzie nie moge znalezc forum, w ktorym ktos opisywal by swoje doswiadczenia. Czy ktos cos moze powiedziec na ten temat?
Jestem po drugiej dawce, a kazda kolejna co pol roku.
Odpowiedz
#2
Cześć, ten lek nie jest jeszcze refundowany w pl, także pewnie będzie ciężko o kogoś z doświadczeniem, ale chętnie poczytamy o Twoich doświadczeniach z nimUśmiech
Odpowiedz
#3
Ogolnie wyglada to tak, ze pierwsze dwie dawki sa podawane w odstepie 2 tygodni, a nastepnie co pol roku. Kilka dni przed kazda kroplowka, nalezy zrobic badanie krwi, czy wszystkie wynikki sa w granicach bezpieczenstwa, nie mozna byc przeziebionym z goraczka, ani miec powazniejszych infekcji, problemow z watroba, przeszczepow, raka itp.
Na "rozruch" wlewaja Kortizon, nastepnie Paracetamol, srodek odczulajacy (antyhistaminowy) I w koncu Ocrevus. Po srodku odczulajacym dopada ogromna sennosc I najczesciej trzeba sie drzemnac podczas podawania. Stopniowo co pol godz. Zwiekszana jest predkosc dawkowania, zeby kontrolowac reakcje organizmu. Calosc trwa okolo 5godz., Plus godzina obserwacji. Po wszystkim zaczyna dopadac ospalosc, zmeczenie, utrata sil I koncentracji. Ja po pierwszej dawce przytarlem sobie auto na parkingu, a kierowca jestem niezlym. Na zakupach chodzilem jak zombi z filmow apokaliptycznych. Po przespaniu kilkunastu godz., Zmeczenie I tak sie utrzymywalo, ale neurolog powiedzial, ze ma pacjentow, u ktorych nawet tydzien takie objawy. U mnie symptomy sie nie cofna ze wzgledu na pierwotna forme, wiec o bezposrednim wplywie ciezko mowic. Lekarze mowia ze glowny cel to calkowite zatrzymanie postepow I ze z tym lekiem jest to mozliwe I bardzo realne.
Odpowiedz
#4
Wiem, że to może nie brzmi najlepiej, ale masz ogromne szczęście, że leczysz się w Niemczech, gdzie natychmiast dostałeś najnowszy możliwy lek i to pierwszy dopuszczony do stosowania w Twojej postaci. Serce rośnie, kiedy widać postęp medycyny na własne oczy, że pojawiają się coraz lepsze leki, które mogą pomóc pacjentom, którzy dotąd nie mieli żadnych opcji leczenia. Trzymam kciuki, żeby lek Ci pomógł jak najlepiej.
Odpowiedz
#5
Lub chociaz znaczne spowolnienie.

Dziekuje I wzajemnie Oczko

Szkoda ze w PL sluzba zdrowia taka slaba. W DE jest przepis, ktory mowi, ze jezeli na dana chorobe istnieje tylko jeden rodzaj efektywnego leczenia, ubezpieczenie musi pokryc koszty.
Odpowiedz
#6
Napisz jeszcze za jakiś czas jak rezonanse kontrolne itp., dobrze że dostałeś taki lek, powodzeniaUśmiech
Odpowiedz
#7
Patryk, wspaniale, że tu napisałeś. Mój chłopak ma świeżo stwierdzone SM postać pp. Czy jesteś już w stanie ocenić jakieś plusy lub minusy leczenia ocrevusem? Pewnie to zbyt krótki okres leczenia by ocenić wpływ leku na zahamowanie postaci pierwotnie postępującej ale może poznałeś kogoś, kto widzi już jakieś efekty (czyli brak postępowania choroby w tym przypadku)? Czy rzeczywiście jest realne zahamować postać pierwotnie postępującą? Masz może już jakąś wiedzę na ten temat?

Życzę Ci z całego serca wygranej z chorobą i optymizmu.

Pozdrawiam serdecznie

K.
Odpowiedz
#8
Jak już ktoś napisał wcześniej, żeby stwierdzić postać PP, trzeba roku obserwacji, nie wiem jak to jest możliwe u nowo zdiagnozowanych?
Odpowiedz
#9
(10-08-2018, 14:18)hela napisał(a): Jak już ktoś napisał wcześniej, żeby stwierdzić postać PP, trzeba roku obserwacji, nie wiem jak to jest  możliwe u nowo zdiagnozowanych?

Być może jest to błędna diagnoza, ja mam co do niej wątpliwości ale nie jestem specjalistą neurologiem więc moje wątpliwości mogą być nic nie warte. Taki wypis dostaliśmy po szeregu badań (robionych poza szpitalem i w szpitalu) i licznych konsultacjach z neurologami. Jednak pierwsze pewne objawy zostały zaobserwowane w lutym tego roku. Również wg mnie to zbyt krótko, by z taką pewnością przyjąć diagnozę o sm pp. Ale wypis jest jaki jest a opcji leczenia w tej sytuacji nie ma, jedyne o czym wspominał neurolog to lek z tego wątku, dlatego o to pytam.

Może w tej sytuacji jakieś rady, jak upewnić się co do słuszności diagnozy? Jakie obserwacje itp.

Dziękuję serdecznie.

K.
Odpowiedz
#10
Z tego co rozumiem byliście już u kilku lekarzy, to nie ma co polecać konsultacji gdzie indziej, a byliście w poradni sm?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości