Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Cześć Wam,
#1
Podglądam was już od paru miesięcy i wreszcie odważyłam sie napisać, Nie jestem chora, wiosna ubiegłego roku zachorował mój mąż, z którym jestem rok po ślubie. Choroba przyszła zupełnie niespodziewanie, on nigdy nie chorował, jest super aktywny, uwielbia słońce, nigdy nie palił, nikt w rodzinie na nic nie choruje. Ma aktywnych dziadków ktoryz są grubo po 80, Serio byłby ostatnia osoba która podejrzewalabym o zachorowanie na SM. Jedynie co mi sie zgadza jak przeczytałam internet, to w młodości przeszedł mononukleoze. Zaczęło sie od drętwienia nogi na chwile przęszlo, potem znowu już poważniej i po tym poszło szybko bo diagnozę mieliśmy po miesiącu. Zaraz po diagznozie zaczął leczenie w programie klinicznym. po diagnozie czas jakos mijał było załatwianie z leczeniem, lekarzami, badaniami. Moje złamanie przyszło jesienią, przeszlam poważne załamanie nerwowe z którego do dziś nie wyszłam, nie obyło sie bez pomocy psychiatry. Nie umiem pogodzić sie z tym ze nam sie to przytrafiło, ze w jednym dniu straciłam poczucie bezpieczeństwa, plany na przyszłość, ze moje wszystkie marzenia zamieniły sie w jedno niemożliwe do osiągnięcia. Najbardziej mi żal męża, który ciężko pracował na to co ma i może to tak szybko stracić. Okropne jest uczucie ze mam 27 lat i wiem ze moje życie w przyszłości bedzie ciężkie, martwię sie czy zdołam sie nim opiekować czy nas utrzymać. Odworicolaim sie od ludzi, których problemy są dla mnie blahostka. Milion razy wolałbym ja zachorować, bo od męża zawsze miałam wsparcie i poczucie bezpieczeństwa a ja mu tego nie potrafię dać. Najgorsze jest jednak to ze bardzo chciałbym mieć dziecko. A strasznie sie boje bo nie chce całe życie drzec o zdrowie własnego dziecka,a jakby zachorowało nigdy bym Sobie nie wybaczyla ze je na to naraziłam. Staram sie wsiąść w garść dla moje męża który teraz bardzo dobrze sie czuje, ale. Z jednej strony mam lekarzy którzy mówią ze dizs sm to już nie to co kiedyś, ze bedzie ok, a z drugiej strony internet który przeczytałam i czytam na bieżąco a tam, zanik mózgu, zwieraczy, miescni, bolesna spastyczność, niepełnosprawność, opieka paliatywna, postępująca postać po paru latach i po prostu jak sobie o tym myśle to odechciewa mi sie żyć, mysle ze to chyba najgorsza choroba świata. dzięki za przeczytanie mojego przydługiego posta, czekam na jakieś wasze wskazówki które pozwoliłyby mi sie z tym uporać. Życzę wam siły i zdrowia!
Odpowiedz
#2
Witaj, fajnie że odważyłaś się to z siebie wyrzucić. Napiszę tylko jak ja podchodzę do choroby. Cieszę się że dzisiaj jest dobrze, nie myślę o dalekiej przyszłości, bo przecież nikt z nas nie jest w stanie jej przewidzieć więc po co martwić się czymś co się jeszcze nie wydarzyło i może nigdy nie wydarzy. Tracisz tylko na to czas i energię, zdecydowanie lepiej wykorzystać ją na cieszenie się teraźniejszością. Tylko liczy się tu i teraz. Jeśli zaczniemy iść myślami w przyszłość to przecież jutro możemy wpaść pod samochód i wszystko się skończy. Trzymaj się i głowa do góry. Pozdrowienia
Odpowiedz
#3
(12-07-2018, 18:24)agica napisał(a): Witaj, fajnie że odważyłaś się to z siebie wyrzucić. Napiszę tylko jak ja podchodzę do choroby. Cieszę się że dzisiaj jest dobrze, nie myślę o dalekiej przyszłości, bo przecież nikt z nas nie jest w stanie jej przewidzieć więc po co martwić się czymś co się jeszcze nie wydarzyło i może nigdy nie wydarzy. Tracisz tylko na to czas i energię, zdecydowanie lepiej wykorzystać ją na cieszenie się teraźniejszością. Tylko liczy się tu i teraz. Jeśli zaczniemy iść myślami w przyszłość to przecież jutro możemy wpaść pod samochód i wszystko się skończy. Trzymaj się i głowa do góry. Pozdrowienia

Racja.Uśmiech Ja jak się dowiedziałam o chorobie to nie dopuszczalam tego do siebie, że to prawda.. Zastanawiałam się dlaczego ja, co komu złego zrobiłam że mnie się to przytrafia.. Jestem młodsza od Twojego męża i pewnie od Ciebie też i rozumiem Cie jako kobieta, bo ja też się martwie i zastanawiam jak to będzie, czy zdecyduje się na dziecko, co będzie jeśli i ono zachoruje , czy wezmę ślub itd. Ale czy warto nad tym myśleć teraz? Myślę, że agica ma sporo racji, trzeva cieszyć się tym co jest teraz a co będzie potem to później będziemy się martwić. Tak SM to jest ciężka choroba z którą żyje się już do końca życia ale myślę, że niektóre choroby są jeszcze gorsze,nie ma sensu się nad tym głowic. Teraz są leki, rehabilitacja, ćwiczenia potrafią dużo zdziałać, tym bardziej że Wy jako młode małżeństwo jesteście młodzi, silni to dacie radę, najważniejsze żebyście byli w tym razem, tworzyli jeden team i mimo załamania podnieśli się, wsparcie jest mega ważne. Powodzenia dla Was, napisz coś więcej jak mąż się czuję, na jakim jest leku itd, pozdrawiam ciepło Uśmiech
Odpowiedz
#4
Po pierwsze przestań czytać internet. Poradził mi to lekarz i to chyba była najlepsza rada jaką usłyszałam po diagnozie. Nie ma sensu się nakręcać i mnożyć w głowie pesymistyczne scenariusze.
Po drugie, ludzie z SM normalnie żyją, pracują i zakładają rodziny. Najnowsze leki potrafią bardzo skutecznie zatrzymywać postęp choroby, a medycyna ciągle się rozwija. Ta choroba jest nieuleczalna - jeszcze - ale medycyna sobie z nią nieźle radzi.
Po trzecie, SM nie jest chorobą dziedziczną. Żeby zachorować potrzebny jest splot wielu niekorzystnych okoliczności, uwarunkowania genetyczne stanowią nikłą ich część.

Piszesz, że choroba męża zniweczyła wszystkie Twoje marzenia. Przykro mi to słyszeć. Pamiętam, że podobnie myślałam o swoim życiu krótko po diagnozie, ale byłam w błędzie. Nie tylko realizuję konsekwentnie marzenia sprzed diagnozy, a i nowych marzeń mi nie brakuje. Życie z SM może być bardzo normalne i zwyczajne, ze wszystkimi blaskami i cieniami, jeśli tylko dopuścimy do siebie myśl, że tak może być.
Odpowiedz
#5
Zgadzam się z Miriam, przestań czytać internetyUśmiech no i sm nie dziedziczy się jak koloru włosów, w ogóle się go nie dziedziczy, jakbym była świeżo po diagnozie i przeczytała Twojego posta, to też by mi się żyć odechciało, jaki zanik mózgu? jaka opieka paliatywna? większość nas żyje zupełnie normalnie, mamy pracę, rodziny, marzenia i plany, i nie podporządkowujemy ich chorobie, wiadomo trzeba bardziej dbać o siebie i swoje potrzeby, ale to wszystko da się z normalnym życiem pogodzić, i wiesz, są gorsze choroby, choćby sla, ale ludzie też z tymi chorobami żyją, wydaje mi się, że powinnaś być bardziej oparciem dla męża, niż skupiać się na swoich "problemach", i jeszcze się sama nakręcasz na to jak to źle będzie, będzie zupełnie normalnie, tylko daj życiu szansęUśmiech
Odpowiedz
#6
(13-07-2018, 10:43)hela napisał(a): Zgadzam się z Miriam, przestań czytać internetyUśmiech  no i sm nie dziedziczy się jak koloru włosów, w ogóle się go nie dziedziczy,  jakbym była świeżo po diagnozie i przeczytała Twojego posta, to też by mi się żyć odechciało, jaki zanik mózgu? jaka opieka paliatywna?  większość nas żyje zupełnie normalnie, mamy pracę, rodziny, marzenia i plany, i nie podporządkowujemy ich chorobie, wiadomo trzeba bardziej dbać o siebie i swoje potrzeby, ale to wszystko da się z normalnym życiem pogodzić, i wiesz, są gorsze choroby, choćby sla, ale ludzie też z tymi chorobami żyją, wydaje mi się, że powinnaś być bardziej oparciem dla męża, niż skupiać się na swoich "problemach", i jeszcze się sama nakręcasz na to jak to źle będzie, będzie zupełnie normalnie, tylko daj życiu szansęUśmiech

Zgadza się, są gorsze choroby, nawet gorsze niż SLA! Agresywne nowotwory też zabrały już z tego świata wielu moich (naszych) rówieśników w ogromnym cierpieniu. Wtedy sobie myślę, że SM nie jest wcale takie złe.
A propos atrofii mózgu, bo mi hela przypomniała - wiesz, że każdy z wiekiem doznaje atrofii mózgu? KAŻDY. U osób z SM ten proces przebiega owszem, nieco szybciej, ale to też nie jest tak jak myślisz. Mózg ma zdolności neuroplastyczne i zdrowe obszary przejmują często funkcje uszkodzonych.
Odpowiedz
#7
Dzięki Wam za te dobre i te gorzkie słowa, bardzo was podziwiam dziewczyny, za sile jaka macie. Mam nadzieje ze kiedyś uda mi sie z tym uporać. Przede wszystkim mam nadzieje ze bedzie dobrze, ze bedzie tak jak mówicie. Z mężem jest Ok, leczenie dostał miesiac po diagnozie, w kwietniu minął rok i od tamtego czasu nic sie nie dzieje, leczy sie ocrelizumabem.
Odpowiedz
#8
Riviera będzie dobrze, zobaczysz sama, tylko zamiast się zamartwiać zacznij robić plany na przyszłośćUśmiech najgorzej to siedzieć i czekać co będzie, marnuje się tylko czasUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#9
(13-07-2018, 20:17)Rivera napisał(a): Dzięki Wam za te dobre i te gorzkie słowa, bardzo was podziwiam dziewczyny, za sile jaka macie. Mam nadzieje ze kiedyś uda mi sie z tym uporać. Przede wszystkim mam nadzieje ze bedzie dobrze, ze bedzie tak jak mówicie. Z mężem jest Ok, leczenie dostał miesiac po diagnozie, w kwietniu minął rok i od tamtego czasu nic sie nie dzieje, leczy sie ocrelizumabem.

Pamiętaj, że w trudnych chwilach, gdy czujesz, że Cię to przerasta, nie dajesz rady, możesz sięgnąć po pomoc specjalisty - psychologa lub psychoterapeuty.
Odpowiedz
#10
Rivera musi być dobrze mąż ma leczenie więc być dobrej myśli pozdrawiam
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości