Liczba postów: 29
Liczba wątków: 4
Dołączył: Cze 2018
Reputacja:
0
Witajcie, powiedzcie proszę czy ktos z Was mial rzut a jednoczesnie po zrobieniu mri z kontrastem nie bylo wzmocnienia po podaniu kontrastu? Dodam, ze miesiac przed pojsciem do szpitala zaczely sie juz zawroty glowy. Po jakis 3 tyg. doszly drętwienia rak, nog i mrowienie. Dziekuje za odpowiedzi.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
a MRI rdzenia miałaś, ja jak leżałam z rzutem jedyną aktywną zmianę miałam właśnie w rdzeniu
Liczba postów: 29
Liczba wątków: 4
Dołączył: Cze 2018
Reputacja:
0
(13-07-2018, 13:00)hela napisał(a): a MRI rdzenia miałaś, ja jak leżałam z rzutem jedyną aktywną zmianę miałam właśnie w rdzeniu
No właśnie zrobiono mi tylko mózgu, nie rozumie dlaczego nie zrobiono i rdzenia. Wszyly liczne zmiany, ale nie chararakterystyczne podobno. Pierwszy neurolog jaki mnie o tym poinformowal dodal, ze sa nikle szanse zeby to bylo cos innego, a w opisie mam ze moga byc to zmiany tez naczyniopochodne. Czekam na wynik z punkcji. Czuje, że to sm. Boje sie, ze teraz nawej jak wyjda te prazki bedzie oczekiwanie na 2gi rzut i czas w ktorym moglabym sie leczyc bedzie czasem straconym. Jak siedzenie na bombie po prostu.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Jak będziesz miała wynik prążków skonsultuj się z jakimś specjalistą od sm, będzie umiał Ci doradzić
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 269
Liczba wątków: 5
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
12
Karcia ja miałam podobną sytuacje. Możesz spróbować u Selmaja w Łodzi bo on przyjmuje do programu klinicznego osoby, które nie spełniają kryteriów NFZu czyli miały tylko jeden rzut i brak wzmocnień po kontraście. W jego programie leczą fumaranem monometylu czyli jakby nowszą Tecfiderą.
p.s
u mnie także był rzut i brak aktywnych zmian, ale ja miałam PZNW
Liczba postów: 29
Liczba wątków: 4
Dołączył: Cze 2018
Reputacja:
0
(13-07-2018, 13:59)JustynaS napisał(a): Karcia ja miałam podobną sytuacje. Możesz spróbować u Selmaja w Łodzi bo on przyjmuje do programu klinicznego osoby, które nie spełniają kryteriów NFZu czyli miały tylko jeden rzut i brak wzmocnień po kontraście. W jego programie leczą fumaranem monometylu czyli jakby nowszą Tecfiderą.
p.s
u mnie także był rzut i brak aktywnych zmian, ale ja miałam PZNW Dzieki za podpowiedź. Poczekam na wyniki i zobacze co mi powie neurolog, jesli bede miala czekac na drugi rzut, to bede probowac w Łodzi. A Ty długo czekalaś na przyjęcie do programu? Jak Ci ten lek służy?
Liczba postów: 269
Liczba wątków: 5
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
12
(13-07-2018, 14:32)Karcia86 napisał(a): (13-07-2018, 13:59)JustynaS napisał(a): Karcia ja miałam podobną sytuacje. Możesz spróbować u Selmaja w Łodzi bo on przyjmuje do programu klinicznego osoby, które nie spełniają kryteriów NFZu czyli miały tylko jeden rzut i brak wzmocnień po kontraście. W jego programie leczą fumaranem monometylu czyli jakby nowszą Tecfiderą.
p.s
u mnie także był rzut i brak aktywnych zmian, ale ja miałam PZNW Dzieki za podpowiedź. Poczekam na wyniki i zobacze co mi powie neurolog, jesli bede miala czekac na drugi rzut, to bede probowac w Łodzi. A Ty długo czekalaś na przyjęcie do programu? Jak Ci ten lek służy?
Czeka się około 2 miesięcy, w tym czasie przechodzi się wszystkie badania i oczywiście kolejny rezonans Lek ma taką samą skuteczność i właściwości jak Tecfidera tylko podobno ma się lepiej/szybciej przyswajać. Profesor i osoby pracujące przy tym programie udzielają naprawdę bardzo szczegółowych informacji.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
(13-07-2018, 13:59)JustynaS napisał(a): Karcia ja miałam podobną sytuacje. Możesz spróbować u Selmaja w Łodzi bo on przyjmuje do programu klinicznego osoby, które nie spełniają kryteriów NFZu czyli miały tylko jeden rzut i brak wzmocnień po kontraście. W jego programie leczą fumaranem monometylu czyli jakby nowszą Tecfiderą.
p.s
u mnie także był rzut i brak aktywnych zmian, ale ja miałam PZNW
Teraz jeden rzut wystarczy do przyjęcia do programu, mnie wzięli po jednym udokumentowanym
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 29
Liczba wątków: 4
Dołączył: Cze 2018
Reputacja:
0
(13-07-2018, 15:40)hela napisał(a): (13-07-2018, 13:59)JustynaS napisał(a): Karcia ja miałam podobną sytuacje. Możesz spróbować u Selmaja w Łodzi bo on przyjmuje do programu klinicznego osoby, które nie spełniają kryteriów NFZu czyli miały tylko jeden rzut i brak wzmocnień po kontraście. W jego programie leczą fumaranem monometylu czyli jakby nowszą Tecfiderą.
p.s
u mnie także był rzut i brak aktywnych zmian, ale ja miałam PZNW
Teraz jeden rzut wystarczy do przyjęcia do programu, mnie wzięli po jednym udokumentowanym
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Hela, a od kiedy? Ja jeszcze nie ogarniam wszystkiego.
Liczba postów: 269
Liczba wątków: 5
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
12
13-07-2018, 16:20
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 13-07-2018, 16:25 przez JustynaS.)
(13-07-2018, 15:54)Karcia86 napisał(a): (13-07-2018, 15:40)hela napisał(a): (13-07-2018, 13:59)JustynaS napisał(a): Karcia ja miałam podobną sytuacje. Możesz spróbować u Selmaja w Łodzi bo on przyjmuje do programu klinicznego osoby, które nie spełniają kryteriów NFZu czyli miały tylko jeden rzut i brak wzmocnień po kontraście. W jego programie leczą fumaranem monometylu czyli jakby nowszą Tecfiderą.
p.s
u mnie także był rzut i brak aktywnych zmian, ale ja miałam PZNW
Teraz jeden rzut wystarczy do przyjęcia do programu, mnie wzięli po jednym udokumentowanym
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Hela, a od kiedy? Ja jeszcze nie ogarniam wszystkiego.
Hela po jednym przyjmują jeśli miałaś jakieś aktywne zmiany w rezonansie.
Zapisek z kryteriów: Przebycie jednego rzutu z objawami z jednego ogniska wymaga dowodów na rozsianie w czasie (wykazanie jednoczesnej obecności bezobjawowego wzmacniającego się ogniska oraz ogniska niewzmacniającego się w dowolnym czasie po rzucie lub stwierdzenie nowego ogniska w następnym badaniu) oraz rozsiania w przestrzeni (wykazanie co najmniej jednego ogniska hyperintensywnego w T2 w co najmniej dwóch z czterech typowych lokalizacji) lub oczekiwanie na kolejny rzut choroby.
|