Prążki oligoklonalne

[Joanna]

Coraz częściej słyszę, że jest diagnozowane SM na podstawie obrazu MR głowy i rdzenia, potencjałów wzrokowych, przebiegu choroby- pomimo braku prążków w płynie mózgowo rdzeniowym. Ja jestem właśnie jedna z takich osób. U mnie obserwacja trwała około rok. Brak prążków odwlekł diagnozę w czasie. Słyszałam, że mogą się one pojawić z czasem. Do tej pory mnie to zastanawia czemu niektórzy nie maja tych prążków. W sumie nigdzie nie mogę na to znaleźć odpowiedzi. A jak jest u Was?

[Jacek]

Ja też nie miałem prążków. Lekarz mówił, że kilka procent chorych ich nie ma.

[Piotr]

Joanna - u mnie też prowadzono długą obserwację ze względu na brak prążków. I ostatecznie niestety stanęło na tym, że to SM. A punkcje powtarzano mi dwa razy - a prążków jak nie było, tak nie ma.

[Joanna]

Piotr u mnie to samo. Dwa razy punkcja i nic. Po drugiej punkcji cieszyłam się, że może to nie to ale niestety nienacieszylam się długo bo po okolo trzech miesiacach kolejny rzut tym razem leczony w szpitalu sterydami i klamka zapadła.

[Maciej]

W moim przypadku rezonans od razu potwierdził chorobę, ale za wynikami badań płynu musiałem trochę poczekać. No i wyszło, że prążki są i wtedy lekarka stwierdziła, że są już pewni diagnozy.

[Blanka]

A ja miałam i prążki i zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym i wykluczoną boleriozę i w rodzinie przypadki sm i zdiagnozowali mi cis...chyba ze względu na wiek nie chcą mnie zakwalifikować do programu lekowego. Za stara jestem....

[Joanna]

Blanka może miałaś tylko jeden rzut? Wiem, że niektórzy lekarze,  żeby mieć pewność, to czekają na drugi rzut, chociaż tu mnie dziwi, bo wyniki wskazują ewidentnie na SM. No ale lekarzem nie jestem, także to tylko moja indywidualna opinia na podstawie wiedzy, która posiadam.

[Blanka]

Hej Joanna, tak miałam 1 rzut, niestety muszę czekać na 2 rzut. A wszędzie trąbią, że na etapie cis dobrze zacząć jakąś terapie, bo jest najskuteczniejsza i można na tym etapie zatrzymać chorobę. Rzeczywistość jest inna niestety.

[Joanna]

Blanka w innych krajach z tego co wiem to nawet przy podejrzeniu SM podają leki ale niestety Polska jest daleka od standardów europejskich i u Nas trzeba spełnić określone kryteria. Ja tez musiałam czekać na kolejny rzut aby być leczona. Paradoks polega na tym, że człowiek musi się bardziej rozchorowac, żeby być leczonym. Nie jest to w żadnym wypadku wina lekarzy, tylko systemu a dokładnie NFZ.

[Blanka]

Joanna właśnie to jest przykre. Może w między czasie coś wynajdą z mniejszą ilością skutków ubocznych....Pozdrawiam