Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Jestem nowa - cześć :)
#1
Cześć Wam wszystkim!

Od dłuższego czasu (od momentu postawienia ostatecznej diagnozy i rozpoczęcia leczenia) śledzę forum (nie udzielając się co prawda - podglądam), jednak zdałam sobie sprawę, że jeszcze się nie przedstawiłam Uśmiech Lepiej późno niż wcale, zatem opowiem Wam krótko moją drogę do diagnozy.

Moja historia z SM wygląda w ten sposób, że od 2013 roku zaczęłam mieć coraz gorsze samopoczucie (miałam wówczas 19 lat), ciągłe zmęczenie, coraz większe problemy z koncentracją, bóle mięśni, powiększone węzły chłonne, zaczęłam mieć permanentny stan podgorączkowy- normalna temperatura ciała wynosiła wtedy zawsze 37,2-37,4 st. Celsjusza. Zostałam skierowana do immunologa, który prowadził diagnostykę w kierunku tocznia układowego.

W marcu 2017 roku zaczęła mi drętwieć cała prawa ręka i cała noga. Nie było to stałe zdrętwienie i też nie było to drętwienie w potocznym tego słowa znaczeniu. Ciężko to wytłumaczyć i lekarze też uważali te objawy za nieswoiste. Polegało to na tym, że na około minutę miałam uczucie "omdlałej" i takiej strasznie słabej kończyny, do tego dochodziło mrowienie, drętwienie i na koniec silny skurcz mięśni, który powodował "wykręcanie" dłoni i stóp - strasznie bolesne i nieprzyjemne. Takie minutowe "drętwienia" (nazywam to tak w uproszczeniu) zdarzały się na początku tylko kilka razy dziennie, a po dwóch tygodniach już średnio co 5-10 minut. Myślałam, że to ze zmęczenia ewentualnie niedoborów magnezu lub potasu, więc starałam się przeczekać aż "samo przejdzie".

Nie przeszło i zaczęło się robić coraz gorzej, więc pojechałam do szpitala w którym lekarze podejrzewali początkowo mikro udar. Tomografia wykluczyła taką ewentualność - kolejnym badaniem był MRI z kontrastem w którym wykazano już liczne ogniska demielinizacyjne. Kończyny w badaniu neurologicznym były wyraźnie słabsze, czuciowo również nie było w porządku. Potem punkcja i do domu. Borelioza została wykluczona. Ze względu na brak prążków w płynie i nieswoiste objawy diagnoza SM była zawieszona w czasie, a lekarze kazali upewnić się czy te zmiany oraz drętwienia nie są związane z toczniem, pod kątem którego byłam diagnozowana od dłuższego czasu (badania go nie potwierdzały, niektóre wskaźniki były podwyższone stąd kontynuowanie diagnostyki przez cały ten czas). Miałam więc nadzieję, że jednak "to nie to". Diagnostyka w szpitalu pod kątem tocznia wykluczyła wszelkie choroby tkanki łącznej, dowiedziałam się natomiast, że mam bardzo duży niedobór witaminy D3.

Moje drętwienia męczyły mnie z przerwami do lipca, zażywałam Sirdalud, po którym czułam się jak po zderzeniu z rakietą, ale łagodził spastyczność i pomimo "słabości" kończyn mogłam funkcjonować w miarę normalnie. Lekarze zalecili rezonans kontrolny pod koniec roku. W październiku przyszedł, jak się później okazało, drugi rzut - to samo tylko na lewą stronę ciała. W listopadowym rezonansie znaczna progresja (ponad 10 nowych zmian) w tym aktywna nowa zmiana dużych rozmiarów. Odruchy również okazały się nie być w normie. Nie powtórzono punkcji, uznając że nie ma  to znaczenia diagnostycznego na tym etapie w moim przypadku - jestem zatem tym SMowcem, który nie ma w płynie prążków. W ten sposób postawiono diagnozę - SM i kazano jak najszybciej rozpocząć leczenie. Rzut wycofał się w grudniu, a ja od stycznia przyjmuję Tecfiderę.

Od rozpoczęcia leczenia żaden z rzutów nie wrócił, owszem zdarzały się dni z przeczulicą, lekkimi drętwieniami, "słabymi" kończynami, ale na szczęście szybko się te objawy wycofywały. Z tego względu nigdy nie musiałam mieć kroplówek z Solu. Miejmy nadzieję, że jak najdłużej Duży uśmiech!

Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
Odpowiedz
#2
Witaj, fajnie że napisałaś swoją historię. Miło Cię poznać Uśmiech pozdrowienia Oczko
Odpowiedz
#3
WitajOczko fajnie ze napisałaś. Ja jeszcze swojej historii nie opisałam. Obserwuje i odpisujeOczko
Odpowiedz
#4
Witaj na forumUśmiech każda historia jest inna, oby tec działała jak najlepiejUśmiech też jestem na tec, już ponad rok, i chwalę sobieUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#5
(31-07-2018, 17:00)Vesper napisał(a): Cześć Wam wszystkim!

Od dłuższego czasu (od momentu postawienia ostatecznej diagnozy i rozpoczęcia leczenia) śledzę forum (nie udzielając się co prawda - podglądam), jednak zdałam sobie sprawę, że jeszcze się nie przedstawiłam Uśmiech Lepiej późno niż wcale, zatem opowiem Wam krótko moją drogę do diagnozy.  

Moja historia z SM wygląda w ten sposób, że od 2013 roku zaczęłam mieć coraz gorsze samopoczucie (miałam wówczas 19 lat), ciągłe zmęczenie, coraz większe problemy z koncentracją, bóle mięśni, powiększone węzły chłonne, zaczęłam mieć permanentny stan podgorączkowy- normalna temperatura ciała wynosiła wtedy zawsze 37,2-37,4 st. Celsjusza. Zostałam skierowana do immunologa, który prowadził diagnostykę w kierunku tocznia układowego.

W marcu 2017 roku zaczęła mi drętwieć cała prawa ręka i cała noga. Nie było to stałe zdrętwienie i też nie było to drętwienie w potocznym tego słowa znaczeniu. Ciężko to wytłumaczyć i lekarze też uważali te objawy za nieswoiste. Polegało to na tym, że na około minutę miałam uczucie "omdlałej" i takiej strasznie słabej kończyny, do tego dochodziło mrowienie, drętwienie i na koniec silny skurcz mięśni, który powodował "wykręcanie" dłoni i stóp - strasznie bolesne i nieprzyjemne. Takie minutowe "drętwienia" (nazywam to tak w uproszczeniu) zdarzały się na początku tylko kilka razy dziennie, a po dwóch tygodniach już średnio co 5-10 minut. Myślałam, że to ze zmęczenia ewentualnie niedoborów magnezu lub potasu, więc starałam się przeczekać aż "samo przejdzie".

Nie przeszło i zaczęło się robić coraz gorzej, więc pojechałam do szpitala w którym lekarze podejrzewali początkowo mikro udar. Tomografia wykluczyła taką ewentualność - kolejnym badaniem był MRI z kontrastem w którym wykazano już liczne ogniska demielinizacyjne. Kończyny w badaniu neurologicznym były wyraźnie słabsze, czuciowo również nie było w porządku. Potem punkcja i do domu. Borelioza została wykluczona. Ze względu na brak prążków w płynie i nieswoiste objawy diagnoza SM była zawieszona w czasie, a lekarze kazali upewnić się czy te zmiany oraz drętwienia nie są związane z toczniem, pod kątem którego byłam diagnozowana od dłuższego czasu (badania go nie potwierdzały, niektóre wskaźniki były podwyższone stąd kontynuowanie diagnostyki przez cały ten czas). Miałam więc nadzieję, że jednak "to nie to". Diagnostyka w szpitalu pod kątem tocznia wykluczyła wszelkie choroby tkanki łącznej, dowiedziałam się natomiast, że mam bardzo duży niedobór witaminy D3.

Moje drętwienia męczyły mnie z przerwami do lipca, zażywałam Sirdalud, po którym czułam się jak po zderzeniu z rakietą, ale łagodził spastyczność i pomimo "słabości" kończyn mogłam funkcjonować w miarę normalnie. Lekarze zalecili rezonans kontrolny pod koniec roku. W październiku przyszedł, jak się później okazało, drugi rzut - to samo tylko na lewą stronę ciała. W listopadowym rezonansie znaczna progresja (ponad 10 nowych zmian) w tym aktywna nowa zmiana dużych rozmiarów. Odruchy również okazały się nie być w normie. Nie powtórzono punkcji, uznając że nie ma  to znaczenia diagnostycznego na tym etapie w moim przypadku - jestem zatem tym SMowcem, który nie ma w płynie prążków. W ten sposób postawiono diagnozę - SM i kazano jak najszybciej rozpocząć leczenie. Rzut wycofał się w grudniu, a ja od stycznia przyjmuję Tecfiderę.

Od rozpoczęcia leczenia żaden z rzutów nie wrócił, owszem zdarzały się dni z przeczulicą, lekkimi drętwieniami, "słabymi" kończynami, ale na szczęście szybko się te objawy wycofywały. Z tego względu nigdy nie musiałam mieć kroplówek z Solu. Miejmy nadzieję, że jak najdłużej Duży uśmiech!

Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
Hej Uśmiech miło, że napisałaś jak to było u Ciebie, z każdej historii czegoś nowego idzie się dowiedzieć i każde historia jest inna. Też jestem na Tecfiderze, teraz leci 4miesiac. Powodzenia Uśmiech  ściskam ciepło Uśmiech
Odpowiedz
#6
Witaj na forum. Rozgosc się i powodzenia w leczeniu. Ja już 2 lata na Tec i jest bardzo ok
Odpowiedz
#7
Witaj na forum Uśmiech
Odpowiedz
#8
Witaj Vesper, miło poznać :-)
Odpowiedz
#9
Cześć Vesper Uśmiech ja też należę do SM - kow bez prążków, witaj w klubie Oczko
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości