Moja dziewczyna jest chora

[awki]

U mojej dziewczyny 2 tygodnie temu zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Ona leżała w szpitalu, a ja przy komputerze szukałam wszystkiego o te chorobie. Jesteśmy razem już 3 lata, studiujemy, planowaliśmy ślub i dzieci. A teraz to wszystko stanęło pod znakiem zapytania. Co dalej robić??

[Monika]

Awki, dlaczego uważasz, że Wasze plany stanęły pod znakiem zapytania? Jeśli Wy z nich nie zrezygnujecie, to stwardnienie rozsiane wcale ich nie przekreśla! Z tą chorobą można normalnie żyć - uczyć się, pracować, mieć dzieci i rodziny, realizować marzenia. Dzięki lekom można ją spowalniać i kontrolować. A leków jest coraz więcej.
Domyślam się, że teraz czujesz, że zawalił Ci się świat. To samo pewnie czuje Twoja dziewczyna. Dajcie sobie czas, żeby się z tym uporać. Ale nie załamujcie się.
Jeśli coś mogę Ci doradzić - bądź teraz przy swoje dziewczynie - pewnie bardzo Cię teraz potrzebuje.
Oczywiście, jeśli macie jakiekolwiek pytania i wątpliwości - śmiało pytaj.

[awki]

Ona ciągle płacze, a ja nie umiem jej pocieszyć. Dlatego szukam, w necie. Ale nawet nie wiem czego. Tak dużo jest informacji o niepełnosprawności, o tym, że ktoś zbiera kasę, że nie ma leków a komuś się pogarsza i tylko leży. Że odbierają nawet renty. Jak ja mam jej powiedzieć, że wszystko będzie dobrze? Jak mam sam w to wierzyć?

[Joanna]

awki to normalne że Twoja dziewczyna płacze. Przeżywa w ten sposób szok po diagnozie a tu reakcje są bardzo różne. Jest to choroba na całe życie ale dużo ludzi żyje normalnie, ma rodziny, dzieci. Tak naprawdę każdego może spotkać jakiś problem zdrowotny. Ja podchodzę do tego tak, że jeden ma cukrzycę inny nadciśnienie a ja mam SM. Trzeba po prostu z choroba nauczyć żyć ale nigdy nie można pozwalać aby to ona zdeterminowała Nasze życie. Mamy ciekawsze rzeczy w życiu do robienia niż zamartwianie się jak to będzie. Jeżeli chodzi o leczenie to jest coraz większy dostęp do leków. Leki pierwszego rzutu można brać nawet do końca życia jak pomagają. Nie ma limitu czasowego. Trzymaj się i głowa do góry

[chris82]

Ja jak usłyszałem, że to TA choroba to nawet nie miałem siły płakać. Było mi wszystko jedno bo czułem, że moje życie się skończyło. Ale dzięki przyjaciołom szybko się otrząsnąłem. Nie pozwolili mi siedzieć i snuć złych wizji.
Minęło 10 lat. Leczę się, realizuję zawodowo, moja Partnerka jest moim oparciem. Choroba czasem w czymś nam przeszkadza - trafiają się rzuty mniejsze i większe. Czasem mnie ta choroba wkurza, czasem mam jej dość. Ale to nie jest tak, że życie się skończyło. Nawet jak jakieś plany trzeba było przez stwardnienie rozsiane opóźnić, jakieś zmienić.
Piszę o tym, żebyście się nie załamywali. SM to nie jest koniec świata. Ważne, żeby Twoja dziewczyna była pod opieką dobrego neurologa, jak najszybciej zakwalifikowała się do programu lekowego. Jeśli chcesz jej pomóc to przede wszystkim o to zadbajcie. Im szybsze włączenie leczenia - tym jest ono bardziej skuteczne.
Będzie dobrze!

[awki]

Moja dziewczyna już ma problem z nogą a dopiero wykryli chorobę. Jeszcze na początku kwietnia całą noc bawiliśmy się w klubie. A teraz.......... Co będzie dalej jak tak się zaczyna. Lekarze mówili że to się cofnie, ale to nie prawda. Jest tak samo źle jak było.

[Monika]

Awki, w pierwszej wiadomości napisałeś, że Twoja dziewczyna została zdiagnozowana 2 tygodnie temu i leżała wówczas w szpitalu. Jak rozumiem - było to konsekwencją problemów z nogą. Jeśli tak, najprawdopodobniej dostawała tam kroplówki ze sterydami, żeby rzut choroby (czyli w przypadku Twojej dziewczyny - te problemy z nogą) się cofnął. Sterydy wygaszają stan zapalny, jaki w przypadku SM ma miejsce w mózgu. Ale nie zawsze działają błyskawicznie. Czasem objawy zaczynają cofać jeszcze w trakcie sterydoterapii w szpitalu, czasem trwa to kilka tygodni albo nawet miesięcy. Dlatego - zaufajcie lekarzom.
Odpowiednia rehabilitacja przyspiesza zazwyczaj powrót to sprawności po rzucie, dlatego może spróbujcie poszukać dobrego fizjoterapeuty.
Zdarza się, że objawy nie wycofują się całkowicie po sterydach. Ale i w takiej sytuacji - bardzo pomaga rehabilitacja.

[reni]

Po rzucie związanym z nogami wracałam do sprawności przez ponad 4 miesiące. Najpierw był Solu Medrol w szpitalu, później korzystałam z pomocy rehabilitanta i sądzę, że to dzięki jego pomocy były to tylko 4 miesiące. Teraz nie mam problemów z nogami - cofnęło się.
Głowy do góry!

[awki]

Wyszła ze szpitala jakieś 10 dni temu. Tam dostawała "Solu Medrol 1000 mg" przez 5 dni. Ale miło się cofnąć a nie poprawia się. A jak się nie cofnie? Ćwiczy na razie w domu, bo na rehabilitację trzeba długo czekać.

[Joanna]

Awki nie przejmuj się tak. Z Solu jest tak, że czasami musi minąć trochę czasu aby zadziałał.  Nie zawsze wszystkie objawy cofaja się od razu. Jak ja byłam w szpitalu,  co prawda cześć objawów cofnela sie szybko ale pełny powrót do zdrowia był tak po około miesiacu. Ważne też jest aby systematycznie ćwiczyć nawet wtedy gdy rzut juz się cofnie. Trzeba wzmacniać mięśnie po to, że jak nastąpi kolejny rzut to wtedy szybciej mięśnie powrócą do sprawności.