Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
postacie SM
#1
witam - mam postać PP -na dzień dzisiejszy lekarze nie dali mnie  w program bo podobno na tą postaćna razie nie ma leków tz. jest lek ale nie jest jeszcze refundowany więc płatny . czy jest ktoś na forum z taką postacią ? i jak wygląda u was leczenie czy też nic ? POZDRAWIAM GOSIA
Odpowiedz
#2
Hej ja mam PP i też się nie łapię na OCREVUSA.Leczenie we własnym zakresie D3 B12 dieta bezglutenowa.Jakie masz teraz objawy?W jakim tempie postępuje choroba?
Odpowiedz
#3
Nie mam postaci pierwotnie postępującej, ale gdybym była na Twoim miejscu, to zrobiłabym wszystko, żeby zacząć przyjmować ocrelizumab, który jest zarejestrowany (lecz jeszcze nie refundowany) w tej postaci. Może indywidualny wniosek do NFZ o refundację terapii dla Ciebie (jest taka możliwość dla niestandardowych terapii). Może leczenie zagranicą jeśli masz taką możliwość? Może jest w Polsce jakieś badanie kliniczne tego leku? Może zrzutka na siepomaga żeby sfinansować leczenie bez czekania na refundację?
Odpowiedz
#4
Czy ktoś na forum leczy się biotyną?Jakie efekty?
Odpowiedz
#5
(08-08-2018, 06:40)shazza napisał(a): Hej ja mam PP i też się nie łapię na OCREVUSA.Leczenie we własnym zakresie D3 B12 dieta bezglutenowa.Jakie masz teraz objawy?W jakim tempie postępuje choroba?

Shazza w innym wątku pisałeś, że miewasz sporo rzutów, a przy PP ich nie ma. No to jak to jest?
Odpowiedz
#6
(08-08-2018, 07:56)hela napisał(a):
(08-08-2018, 06:40)shazza napisał(a): Hej ja mam PP i też się nie łapię na OCREVUSA.Leczenie we własnym zakresie D3 B12 dieta bezglutenowa.Jakie masz teraz objawy?W jakim tempie postępuje choroba?

Shazza w innym wątku pisałeś, że miewasz sporo rzutów, a przy PP ich nie ma. No to jak to jest?

Masz pamięć dziewczyno Uśmiech
Odpowiedz
#7
(08-08-2018, 06:40)shazza napisał(a): Hej ja mam PP i też się nie łapię na OCREVUSA.Leczenie we własnym zakresie D3 B12 dieta bezglutenowa.Jakie masz teraz objawy?W jakim tempie postępuje choroba?

choroba postępuje mi expresowo nawet mój neurolog mówił ze naprawde szybko prowadzi mnie do niepełnosprawności o mam dopiero 46 lat 
od oficjialnej diagnozy mineło mi 2 lata a już chodzę strasznie muszę iść zawsze z kimś jeśli już gdzieś wychodzę 
nie dowład prawej ręki duży już o reszcie już nie wspomne 22 sierpnia mam sie zgłosić do poradni SM będą debatować co ze mną zrobić teraz miałam rezonans kolejny zmian jakby nasiał i wszystkie mam aktywne 
 już mam dość na prawde zawsze byłam aktywną osobą a teraz jestem już uzależniona od 3 osób
Odpowiedz
#8
Jesteśmy prawie rówieśnikami.Ja mam 49 lat a zacząlem w kwietniu tego roku chorować.Z braku terapii wziałem się za leczenie alternatywne.Też mam problemy z nogami.Początkowo zdiagnozowano mi udar ale gdy pojawily sie nowe objawy udało mi się położyc w szpitalu na badania.Diagnoza jest ale bez leczenia sterydami.Badałaś sobie poziom D3 i B12?Też byłem aktywny.Rower góry długie spacery a teraz nawet podbiegnięcie do tramwaju to parodia...Strasznie boli utrata sprawnosci i wytrzymałości.Skad jesteś?
Odpowiedz
#9
(08-08-2018, 10:57)shazza napisał(a): Jesteśmy prawie rówieśnikami.Ja mam 49 lat a zacząlem w kwietniu tego roku chorować.Z braku terapii wziałem się za leczenie alternatywne.Też mam problemy z nogami.Początkowo zdiagnozowano mi udar ale gdy pojawily sie nowe objawy udało mi się położyc w szpitalu na badania.Diagnoza jest ale bez leczenia sterydami.Badałaś sobie poziom D3 i B12?Też byłem aktywny.Rower góry długie spacery  a teraz nawet podbiegnięcie do tramwaju to parodia...Strasznie boli utrata sprawnosci i wytrzymałości.Skad jesteś?


No ale skoro zacząleś chorować w połowie kwietnia, to jakim cudem masz postać PP? W sensie - pacjenta się obserwuje zazwyczaj latami, żeby postawić tę diagnozę (czasami rezonans może coś podpowiedzieć, ale obserwacja - co najmniej roczna - jest w oficjalnych kryteriach). Od kwietnia to mogłeś się z pierwszego rzutu jeszcze nie podnieść (szczególnie, jeżeli nie miałeś sterydów).
Odpowiedz
#10
też mnie to zastanawia, tym bardziej że shazza, na pytanie jak mu zdiagnozowali PP nie odpowiedział, a gdzie indziej pisał że często ma rzuty, od kwietnia???? jakieś to naciągane
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości