Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam serdecznie
#11
Witaj fruu UśmiechPodłączam sie do słów Moniki. Walcz o leczenie. Trzeba zacząć jak najszybciej dopóki choroba się nie rozszalala, potem może być za późno.
Odpowiedz
#12
Dokładnie szybciutko szukaj pomocy, ja dopiero po dwóch latach zaczęłam leczenie, bo diagnozowanie tak długo trwało i o każdy dzień za późno
Odpowiedz
#13
No to teraz zabiliście mi ćwieka.
A macie do polecenia lekarza w warszawie, do którego mógłbym spróbować się dostać?
Bo jak pisałem, skoro lekarz mówi, że nie trzeba to tak przyjmuję. Ja jestem specjalistą, ale nie w tej materii więc staram się słuchać innych.

pzdr
Odpowiedz
#14
(30-09-2018, 23:54)fruu napisał(a): No to teraz zabiliście mi ćwieka.
A macie do polecenia lekarza w warszawie, do którego mógłbym spróbować się dostać?
Bo jak pisałem, skoro lekarz mówi, że nie trzeba to tak przyjmuję. Ja jestem specjalistą, ale nie w tej materii więc staram się słuchać innych.

pzdr

Proponowałbym być aktywnym w kwestii swojej opieki zdrowotnej, to ty będziesz żył najbliższe X lat z chorobą, nie twój neuro. W sensie - należy się słuchać lekarza, ale w kwestiach leczenia - nie jest on W ŻADNYM WYPADKU wyrocznią.
Odpowiedz
#15
44lata mam w Gdyni dostalam sie od ręki do programu lekowego. W naszym wieku trzeba zawalczyc o leczenie niestety. Moze sa tu jeszcze wolne miejsca., mam nad, ieje ze znajdziesz bliżej.
Odpowiedz
#16
No to mały update.
Przed świętami Wielkanocnymi trafiłem do szpitala z zaburzeniami równowagi, nieostrym widzeniem, osłabioną prawą częścią ciała i jąkaniem się. Objawy narastały powoli i nie wszystkie na raz, jednak z uwagi na bliski termin u neurologa nie zgłaszałem się nigdzie. A Pani doktor wysłała mnie prosto na SOR.
Z jednej strony zmartwiło mnie to ale... wczoraj dostałem Aubagio i zażyłem pierwszą tabletkę. W końcu...
Odpowiedz
#17
(27-09-2018, 16:46)fruu napisał(a): Cześć wszystkim,
na imię mam Michał, ale większość woła na mnie fruu... i tak mogłoby zostać. Mam 46 lat, dzieci już prawie dorosłe, i żonę, która jest moim największym oparciem w życiu.
SM postaci rzutowo-remisyjnej stwierdzono u mnie rok temu tylko i wyłącznie dzięki dociekliwości mojej Pani Doktor pierwszego kontaktu. Aż boję się spotkania z nią, bo przed wynikami i diagnozą postanowiła powiększyć swoją rodzinę. I dopiero niedługo wraca.
Nie pamiętam w tej chwili, gdzie dokładnie trafiły mi się zwarcia w mózgu, jednak kilka nastąpiło na drodze prowadzącej do pamięci, stąd szczegółowość notatek i planów dnia wzrosła u mnie wielokrotnie. Historia ich przechowywania obecnie również jest wydłużona.
Objawowo zaczęło się u mnie od zmęczenia. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że to co czuję to nie przepracowanie, przesilenie wiosenne czy niedosypianie w nocy. Oczywiście poprawiłem tryb życia ale wtedy do głosu doszło niewyraźne widzenie, zachwiania równowagi (do dzisiaj idąc korytarzem staram się dotykać ręką ściany, by mieć dodatkowy punkt odniesienia). Przestałem prowadzić samochód, bo nie byłem w stanie utrzymać się w pasie drogi. Ogólne oszołomienie, problemy z lokalizacją siebie... w końcu diagnoza. SM. Miałem co najmniej dwa rzuty w odstępie 3 miesięcy (jednak lekarze podejrzewają, że musiało mi się w głowie zaiskrzyć już wcześniej). Jednak dopiero po drugim rzucie (bo moja Pani Doktor się uparła) zabrano mnie do szpitala, nafaszerowano sterydami, zdiagnozowano i... wypuszczono na wolność. Bo w między czasie zlikwidowano mi poradnię SM. Na szczęście lekarz z tej poradni mnie nie porzuciła. Po 6 miesiącach badanie RM nie wykazało nowych postaci demielinizacyjnych. Kolejne, listopadowe, prawdopodobnie coś wykaże. Tu mam pytanie ale to na końcu. Chyba mogę pominąć opis buntu, jaki we mnie powstał i wielu pytań, na które w końcu stopniowo zalazłem odpowiedzi. Niestety nie na wszystkie. W końcu objawy towarzyszące mi przy drugim rzucie ustąpiły. Życie prawie że w normie. Myślałem, że wszystko się cofnęło (podobno nauczenie się układania kostki Rubika i żonglowania piłeczkami też pomogło ;-) ) ale... i tu pojawiają się moje dwa pytania:
1. Czy jeśli następuje remisja, to RM dalej wykazuje poprzednie zmiany demielinizacyjne - czyli, czy te zmiany są trwałe, czy może zanikają?
2. Wracają mi powoli (okresowo) niektóre objawy. Czy tak to się odbywa? Tzn czy objawy, które miałem wcześniej powracając znamionują kolejny rzut czy to nadal efekt poprzedniego?

pozdrawiam serdecznie
fruu fruu

(27-09-2018, 16:46)fruu napisał(a): Cześć wszystkim,
na imię mam Michał, ale większość woła na mnie fruu... i tak mogłoby zostać. Mam 46 lat, dzieci już prawie dorosłe, i żonę, która jest moim największym oparciem w życiu.
SM postaci rzutowo-remisyjnej stwierdzono u mnie rok temu tylko i wyłącznie dzięki dociekliwości mojej Pani Doktor pierwszego kontaktu. Aż boję się spotkania z nią, bo przed wynikami i diagnozą postanowiła powiększyć swoją rodzinę. I dopiero niedługo wraca.
Nie pamiętam w tej chwili, gdzie dokładnie trafiły mi się zwarcia w mózgu, jednak kilka nastąpiło na drodze prowadzącej do pamięci, stąd szczegółowość notatek i planów dnia wzrosła u mnie wielokrotnie. Historia ich przechowywania obecnie również jest wydłużona.
Objawowo zaczęło się u mnie od zmęczenia. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że to co czuję to nie przepracowanie, przesilenie wiosenne czy niedosypianie w nocy. Oczywiście poprawiłem tryb życia ale wtedy do głosu doszło niewyraźne widzenie, zachwiania równowagi (do dzisiaj idąc korytarzem staram się dotykać ręką ściany, by mieć dodatkowy punkt odniesienia). Przestałem prowadzić samochód, bo nie byłem w stanie utrzymać się w pasie drogi. Ogólne oszołomienie, problemy z lokalizacją siebie... w końcu diagnoza. SM. Miałem co najmniej dwa rzuty w odstępie 3 miesięcy (jednak lekarze podejrzewają, że musiało mi się w głowie zaiskrzyć już wcześniej). Jednak dopiero po drugim rzucie (bo moja Pani Doktor się uparła) zabrano mnie do szpitala, nafaszerowano sterydami, zdiagnozowano i... wypuszczono na wolność. Bo w między czasie zlikwidowano mi poradnię SM. Na szczęście lekarz z tej poradni mnie nie porzuciła. Po 6 miesiącach badanie RM nie wykazało nowych postaci demielinizacyjnych. Kolejne, listopadowe, prawdopodobnie coś wykaże. Tu mam pytanie ale to na końcu. Chyba mogę pominąć opis buntu, jaki we mnie powstał i wielu pytań, na które w końcu stopniowo zalazłem odpowiedzi. Niestety nie na wszystkie. W końcu objawy towarzyszące mi przy drugim rzucie ustąpiły. Życie prawie że w normie. Myślałem, że wszystko się cofnęło (podobno nauczenie się układania kostki Rubika i żonglowania piłeczkami też pomogło ;-) ) ale... i tu pojawiają się moje dwa pytania:
1. Czy jeśli następuje remisja, to RM dalej wykazuje poprzednie zmiany demielinizacyjne - czyli, czy te zmiany są trwałe, czy może zanikają?
2. Wracają mi powoli (okresowo) niektóre objawy. Czy tak to się odbywa? Tzn czy objawy, które miałem wcześniej powracając znamionują kolejny rzut czy to nadal efekt poprzedniego?

pozdrawiam serdecznie
fruu fruu

Ile trwał Twój najdłuższy rzut? Ja już dwa miesiące nie mogę wrócić do formy...
Odpowiedz
#18
(06-05-2019, 17:18)Aleksandraes napisał(a):
(27-09-2018, 16:46)fruu napisał(a): Cześć wszystkim,
na imię mam Michał, ale większość woła na mnie fruu... i tak mogłoby zostać. Mam 46 lat, dzieci już prawie dorosłe, i żonę, która jest moim największym oparciem w życiu.
SM postaci rzutowo-remisyjnej stwierdzono u mnie rok temu tylko i wyłącznie dzięki dociekliwości mojej Pani Doktor pierwszego kontaktu. Aż boję się spotkania z nią, bo przed wynikami i diagnozą postanowiła powiększyć swoją rodzinę. I dopiero niedługo wraca.
Nie pamiętam w tej chwili, gdzie dokładnie trafiły mi się zwarcia w mózgu, jednak kilka nastąpiło na drodze prowadzącej do pamięci, stąd szczegółowość notatek i planów dnia wzrosła u mnie wielokrotnie. Historia ich przechowywania obecnie również jest wydłużona.
Objawowo zaczęło się u mnie od zmęczenia. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że to co czuję to nie przepracowanie, przesilenie wiosenne czy niedosypianie w nocy. Oczywiście poprawiłem tryb życia ale wtedy do głosu doszło niewyraźne widzenie, zachwiania równowagi (do dzisiaj idąc korytarzem staram się dotykać ręką ściany, by mieć dodatkowy punkt odniesienia). Przestałem prowadzić samochód, bo nie byłem w stanie utrzymać się w pasie drogi. Ogólne oszołomienie, problemy z lokalizacją siebie... w końcu diagnoza. SM. Miałem co najmniej dwa rzuty w odstępie 3 miesięcy (jednak lekarze podejrzewają, że musiało mi się w głowie zaiskrzyć już wcześniej). Jednak dopiero po drugim rzucie (bo moja Pani Doktor się uparła) zabrano mnie do szpitala, nafaszerowano sterydami, zdiagnozowano i... wypuszczono na wolność. Bo w między czasie zlikwidowano mi poradnię SM. Na szczęście lekarz z tej poradni mnie nie porzuciła. Po 6 miesiącach badanie RM nie wykazało nowych postaci demielinizacyjnych. Kolejne, listopadowe, prawdopodobnie coś wykaże. Tu mam pytanie ale to na końcu. Chyba mogę pominąć opis buntu, jaki we mnie powstał i wielu pytań, na które w końcu stopniowo zalazłem odpowiedzi. Niestety nie na wszystkie. W końcu objawy towarzyszące mi przy drugim rzucie ustąpiły. Życie prawie że w normie. Myślałem, że wszystko się cofnęło (podobno nauczenie się układania kostki Rubika i żonglowania piłeczkami też pomogło ;-) ) ale... i tu pojawiają się moje dwa pytania:
1. Czy jeśli następuje remisja, to RM dalej wykazuje poprzednie zmiany demielinizacyjne - czyli, czy te zmiany są trwałe, czy może zanikają?
2. Wracają mi powoli (okresowo) niektóre objawy. Czy tak to się odbywa? Tzn czy objawy, które miałem wcześniej powracając znamionują kolejny rzut czy to nadal efekt poprzedniego?

pozdrawiam serdecznie
fruu fruu

(27-09-2018, 16:46)fruu napisał(a): Cześć wszystkim,
na imię mam Michał, ale większość woła na mnie fruu... i tak mogłoby zostać. Mam 46 lat, dzieci już prawie dorosłe, i żonę, która jest moim największym oparciem w życiu.
SM postaci rzutowo-remisyjnej stwierdzono u mnie rok temu tylko i wyłącznie dzięki dociekliwości mojej Pani Doktor pierwszego kontaktu. Aż boję się spotkania z nią, bo przed wynikami i diagnozą postanowiła powiększyć swoją rodzinę. I dopiero niedługo wraca.
Nie pamiętam w tej chwili, gdzie dokładnie trafiły mi się zwarcia w mózgu, jednak kilka nastąpiło na drodze prowadzącej do pamięci, stąd szczegółowość notatek i planów dnia wzrosła u mnie wielokrotnie. Historia ich przechowywania obecnie również jest wydłużona.
Objawowo zaczęło się u mnie od zmęczenia. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, że to co czuję to nie przepracowanie, przesilenie wiosenne czy niedosypianie w nocy. Oczywiście poprawiłem tryb życia ale wtedy do głosu doszło niewyraźne widzenie, zachwiania równowagi (do dzisiaj idąc korytarzem staram się dotykać ręką ściany, by mieć dodatkowy punkt odniesienia). Przestałem prowadzić samochód, bo nie byłem w stanie utrzymać się w pasie drogi. Ogólne oszołomienie, problemy z lokalizacją siebie... w końcu diagnoza. SM. Miałem co najmniej dwa rzuty w odstępie 3 miesięcy (jednak lekarze podejrzewają, że musiało mi się w głowie zaiskrzyć już wcześniej). Jednak dopiero po drugim rzucie (bo moja Pani Doktor się uparła) zabrano mnie do szpitala, nafaszerowano sterydami, zdiagnozowano i... wypuszczono na wolność. Bo w między czasie zlikwidowano mi poradnię SM. Na szczęście lekarz z tej poradni mnie nie porzuciła. Po 6 miesiącach badanie RM nie wykazało nowych postaci demielinizacyjnych. Kolejne, listopadowe, prawdopodobnie coś wykaże. Tu mam pytanie ale to na końcu. Chyba mogę pominąć opis buntu, jaki we mnie powstał i wielu pytań, na które w końcu stopniowo zalazłem odpowiedzi. Niestety nie na wszystkie. W końcu objawy towarzyszące mi przy drugim rzucie ustąpiły. Życie prawie że w normie. Myślałem, że wszystko się cofnęło (podobno nauczenie się układania kostki Rubika i żonglowania piłeczkami też pomogło ;-) ) ale... i tu pojawiają się moje dwa pytania:
1. Czy jeśli następuje remisja, to RM dalej wykazuje poprzednie zmiany demielinizacyjne - czyli, czy te zmiany są trwałe, czy może zanikają?
2. Wracają mi powoli (okresowo) niektóre objawy. Czy tak to się odbywa? Tzn czy objawy, które miałem wcześniej powracając znamionują kolejny rzut czy to nadal efekt poprzedniego?

pozdrawiam serdecznie
fruu fruu

Ile trwał Twój najdłuższy rzut? Ja już dwa miesiące nie mogę wrócić do formy...


Cześć, witaj na forum, napisz coś o sobie w dziale „przedstaw się” taki tu mamy zwyczajUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości