Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czy to Sm??
#1
Witam -). Od kilku lat walczę z ogromnym zmęczeniem , w maju tego roku po infekcji płuc dostałam zapalenia nerw wzrokowego.po przejściu szczegółowych badań ustalono ze przyczyna może być Sm. (Zmiany hiperaktywne i demilizacyjne). O maja mam problemy z równowaga, prawa strona jest znacznie słabsza , zaburzenia widzenia( rozmazany obraz w prawym oku), i walka z ogromnym zmęczeniem.Dzis otrzymałam list z Diagnoza w które jest napisane CIS-kliniczny izolowany zespół .Dodam ze mieszkam za granica i zakwalifikowałem się do terapi interferonem beta.Niestety nikt mi niewytłumaczyl naczyń polega różnica pomiędzy Sm a Cis i nie wiem jak mam dalej funkcjonować z brakiem energii i osłabiona prawa strona.Mam Dwójkę dzieci i pracuje na cały etata .Jestem załamana ponieważ zwykle czynności sprawiają mi ogromny problemlem.Sa sytuacje kiedy płacze w pracy ponieważ meczy mnie walka samej ze soba i z brakiem energii.Niestety nieprzysluguje mi fizjoterapia na usprawnienie mojej prawej strony ciała bo to jeszcze nie SM.Nie wiem gdzie szukać pomocy ,by moje zycie niebylo tylko jedna walka i spaniem w każdej wolnej chwili? Jak mam się dowiedziec czy to Sm czy nie?
Odpowiedz
#2
CIS to klinicznie izolowany zespół czyli taki stan, który może ale nie musi rozwinąć się w SM. U większości chorych z CIS dochodzi do kolejnego rzutu choroby lub w kontrolnym rezonansie pojawiają się nowe zmiany demielinizacyjne lub aktywność zmian, które wcześniej nie były aktywne i wówczas można powiedzieć że CIS rozwinął się w klinicznie pewne SM. Wszystkie badania pokazują, że rozpoczęcie leczenia już po CIS zmniejsza szanse na rozwinięcie się tego paskudztwa w SM więc to bardzo dobrze, że dostaniesz leczenie.
Odpowiedz
#3
W wypadku pierwszego rzutu i obecności zmian w mózgu (jeżeli oprócz tego masz je w rdzeniu - 98%) - mówimy o 86% szansy na przejście w sm w ciągu 5 lat.

Co do zmęczenia - dieta, regularne, lekkie ćwiczenia.
Osłabienie prawej strony ciała powinno wrócić do normy, ale tego typu rzuty zajmują dość sporo czasu (u mnie - 11 miesięcy).
Jeżeli zdiagnozują ci SM ( w sensie, pełnoprawne) uciekaj od interferonów do czegoś mocniejszego.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#4
Tak, im mocniejszy lek na początku tym lepsze rokowania. Możesz spróbować uciec od interferonów już teraz, ja jestem w podobnej sytuacji (cis) a biorę Tecfiderę.
Odpowiedz
#5
(05-10-2018, 05:54)WorkBorg napisał(a): W wypadku pierwszego rzutu i obecności zmian w mózgu (jeżeli oprócz tego masz je w rdzeniu - 98%) - mówimy o 86% szansy na przejście w sm w ciągu 5 lat.

Co do zmęczenia - dieta, regularne, lekkie ćwiczenia.
Osłabienie prawej strony ciała powinno wrócić do normy, ale tego typu rzuty zajmują dość sporo czasu (u mnie - 11 miesięcy).
Jeżeli zdiagnozują ci SM ( w sensie, pełnoprawne) uciekaj od interferonów do czegoś mocniejszego.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Sądziłam ze interferon jest dosccmocnym lekiem.A jaki lek jest najmocniejszy z dostępnych????

Bardzo Dziekuje wam za odpowiedzi.Odrazu czuje się lepiej bo mam świadomość ze jest ktoś kto mnie rozumiem.Ja praktycznie nieposiadanie znajomych od kad brak energi zawładnęło moim życiem. Większość znajomych myśli ze zmęczenie jest wymówka na spotkania. Wie jest mi Bardzo miło ze mogę tu uzyskać odpowiedzi na moje pytania i watpliwosci.
Odpowiedz
#6
Interferon(y) wraz z Copaxonem są najsłabszą -- i zarazem najstarszą -- terapią w wachlarzu. Generalnie odchodzi się od tego powolutku (z wyjątkiem kobiet w ciąży, tam Copaxone jest nieoceniony).

Tecfidera, chociazby, jest znacznie bardziej efektywna oraz ma swietny profil bezpieczenstwa (paradoksalnie, moim zdaniem, lepszy niz interferony, chociaz sam nigdy nie bralem).

jeżeli idzie o zmęczenie -- poza ćwiczeniami, dobrym odżywaniem się i drzemkami od czasu do czasu, zażywam modafinil. Możesz się delikatnie neuro podpytać.
Odpowiedz
#7
Mam mnóstwo pytać dotyczących mojego stanu np.czy jeśli widzę ze strona lewa jest coraz słabsza i są dni ze złe widzę powinnam zgłosić się do lekarza czy przeczekać kryzys?Moze to śmiesznie zabrzmi ale dla mnie nawet ciężko jest się umówić na wizyte do lekarza , wszystko przekładam na spanie lub leżenie w luzku.
Odpowiedz
#8
Jeżeli nowy objaw utrzymuje się dłużej niż 48 godzin - absolutnie, do lekarza.

Jeżeli mieszkasz w UK, prawdopodobnie dostałaś swoją pielęgniarkę -- możesz jej dać znać co się dzieje i poprosić o przekazanie info lekarzowi.

Poza tym, jeżeli jesteś w UK - shift.ms -- bardzo fajnie, typowo brytyjskie forum odnośnie SMu, dużo informacji związanych z leczeniem u ciebie, lokalnie, tam znajdziesz.
Odpowiedz
#9
Matko....myślałam ze mam jakaś wiedzę okazuje się ze nic nie wiem.Bardzo Dziekuje za informacje.Jeszcze jedno pytanie dotyczące braku czucia Czy czucie wróci po interferonów??
Odpowiedz
#10
Interferony nie są terapiami umożliwiającymi neuroregeneracje. Czucie może wrócić samoczynnie, rzut się skończy, organizm się zregeneruje. Ten proces może trwać do roku.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości