Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
witam wszystkich!
#1
Witam wszystkich Uśmiech
Od jakiegoś czasu tutaj zaglądam, więc pomyślałam że nadszedł czas się przedstawić  Cwaniak
Mam na imię Sylwia mam 25 lat i jestem ze Szczecina.
O tym, że mam zmiany w głowie wiem już od jakoś 8 lat, jednak były to zmiany raz większe raz mniejsze, nietypowe, bez objawów klinicznych. Lekarze mówili, że  mogę mieć taka urodę, bo zmiany mogą być jak pieprzyki..no ale nic się nie działo, do stycznia tego roku. 
Z początku podczas chodzenia noga mnie bolała (  w okolicy kostki), potem zaczęła mrowić  i drętwieć  ( od kolana w dół) myślałam, że to wina przybycia kilku kilogramów przecież normalny człowiek od razu nie myśli, że coś się złego dzieje,ale moja mama, która jest bardziej czujna niż ja ( jak to mamy  Serce ), wysłała mnie na kolejny rezonans. 
No i okazało się, że zmiany już nie były tak ,, fajne'' i było ich znacznie więcej, od tego momentu właściwie wszystko szybko się potoczyło. 
Diagnozę postawiono mi w czerwcu, choć żyłam nadzieją, że to nie SM ( też podejrzewano u mnie boreliozę, ale wyniki wyszły negatywnie, krew badano w Berlinie), generalnie początkowy ból nogi nie był typowy dla SM, ale rezonans i późniejsze mrowienia pozwoliły na postawienie diagnozy.
Jestem na copaxone ( jeszcze nie mam dzieci, a chcę je mieć), pierwszy miesiąc był okej, same zaczerwienienia, które potem znikały. Jednak zauważyłam, że odkąd biorę lek bolą mnie strasznie biodra, smaruje maściami przeciwzapalnymi, na szczęście pomaga. Jednak po miesiącu, po każdym zastrzyku pojawiają mi się bolesne zrosty. Smaruje maściami, przykładałam zimnym ciepłym ale dalej jest tak samo  Niezdecydowany . Jako że jestem jeszcze bezdzietna, nie mam zbyt wielkiej palety wyboru leków, inny jaki mogę brać to też podskórny interferon bodajże, a ja się martwię,że za chwile nie będę miała miejsc gdzie wkłuwać a dopiero od sierpnia rozpoczęłam kurację. Może jest tu ktoś z podobnym problemem( chodzi o zrosty) ma jakąś wskazówkę, żeby się ich szybciej pozbyć albo co robić, żeby ich nie było ?Uśmiech
Dodam, że zastrzyki póki co robiłam na brzuchu i z tyłu na biodrach, raz jak zrobiłam na nodze, to w sekundę pojawił mi się odczyn i miałam zapalenie tego miejsca przez 3 tygodnie.
Teraz zrobiłam znowu na nodze, nie ma stanu zapalnego jednak w miejscu iniekcji, pojawiło się duże,bolesne i gorące zgrubienie ( dziś już jest lepiej).
Jeśli chodzi o samopoczucie,to nie wpadłam w żaden marazm, depresję etc. Staram się nie myśleć negatywnie, choć wiadomo, że zdarzają się gorsze chwile. W większości mam te gorsze momenty po wizycie w szpitalu... no ale tego nie uniknę. 


Ależ się rozpisałam, mam nadzieję, że w miarę zrozumiale haha
pozdrawiam wszystkich!
Odpowiedz
#2
Witaj! Rozgość się na forum. Ja na Tecfiderze wiec nie doradzę nic. Ale na pewno ktoś coś napisze.
Odpowiedz
#3
Cześć Sylwia Uśmiech
Skoro masz już 8 lat zmiany w głowie i w końcu okazało się,  że to  SM to na plus jest to, że objawy masz bardzo delikatne,  jest szansa na łagodny przebieg choroby i tego Ci z całego serca życzę. W kwestii zrostow nie pomogę za bardzo bo ja biorę Avonex i większych problemów nie mam jeżeli chodzi o zmiany skórne (zastrzyki robię 1 x w tygodniu,  w nogi domiesniowo) ale polecalabym przy okazji wizyty,  spytać się jak można sobie poradzić z tym problemem , pielęgniarki.  W moim szpitalu leki wydaje mi oddziałowa lub inna wyznaczona  pielęgniarka  i w takich sprawach są bardzo pomocne. Jeżeli masz taka możliwość to spytaj lub zwróć się do swojego prowadzącego program  lekarza.
Odpowiedz
#4
Witaj Sylwia ja też na Tecfiderze ale może spróbuj maści wynikowej lub z kasztanowa, być może inni doradzą coś lepszego
Odpowiedz
#5
witaj Uśmiech ja też na Teci
Odpowiedz
#6
Hej też dostalam Copaxone ze względu na to że chce mieć dzieci. Tez ostatnio miałam baniaki po zastrzyku. Kombinowalam z długością igły i jak sie okazało za płytko robiłam zastrzyk. Teraz mam dobrze ustawione i nie mam już tego problemu. Zastrzyki robie w brzuch, nogi, pośladki ręce zostawilam na zimę. Super, że nie myślisz negatywnie.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#7
Cześć witaj na forumUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#8
Ja też chcę mieć dzieci, ale po prostu odstawię Tecfiderę na czas ciąży, na mniej skuteczne leczenie się nie zgodziłam. Może powinnaś porozmawiać z lekarzem o podobnej opcji?Uśmiech
Odpowiedz
#9
(24-10-2018, 14:18)Bubka napisał(a): Hej też dostalam Copaxone ze względu na to że chce mieć dzieci. Tez ostatnio miałam baniaki po zastrzyku. Kombinowalam z długością igły i jak sie okazało za płytko robiłam zastrzyk. Teraz mam dobrze ustawione i nie mam już tego problemu. Zastrzyki robie w brzuch, nogi, pośladki ręce zostawilam na zimę.  Super, że nie myślisz negatywnie.

Zastrzyki nie mam robionych penem, tylko normalnie strzykawką, też myślałam, że to wina długości igły, no ale w takim przypadku to nie da się głębiej  Zdezorientowany
Lekarka mi powiedziała, że może mi to przejdzie, jak się organizm przystosuje do leku ( a jak nie to chyba zmiana leku).
Ale dziękuję za odpowiedź!

(24-10-2018, 12:46)Joanna napisał(a): Cześć Sylwia Uśmiech
Skoro masz już 8 lat zmiany w głowie i w końcu okazało się,  że to  SM to na plus jest to, że objawy masz bardzo delikatne,  jest szansa na łagodny przebieg choroby i tego Ci z całego serca życzę. W kwestii zrostow nie pomogę za bardzo bo ja biorę Avonex i większych problemów nie mam jeżeli chodzi o zmiany skórne (zastrzyki robię 1 x w tygodniu,  w nogi domiesniowo) ale polecalabym przy okazji wizyty,  spytać się jak można sobie poradzić z tym problemem , pielęgniarki.  W moim szpitalu leki wydaje mi oddziałowa lub inna wyznaczona  pielęgniarka  i w takich sprawach są bardzo pomocne. Jeżeli masz taka możliwość to spytaj lub zwróć się do swojego prowadzącego program  lekarza.

Hej, dzięki za odp Uśmiech
Niestety załoga szpitalna w moim szpitalu nie jest zbyt pomocna. Raz gadają tak a za miesiąc inaczej, i to wszystko z pretensją niestety i stąd właściwie mam po wizycie w szpitalu ,, zjazd'' emocjonalny. Lekarka powiedziała, że może jestem uczulona na jakiś składnik i może mój organizm to ,, ogarnie'' a jak nie to zmiana leku, który jest jest podawany podskórnie.

(24-10-2018, 15:08)JustynaS napisał(a): Ja też chcę mieć dzieci, ale po prostu odstawię Tecfiderę na czas ciąży, na mniej skuteczne leczenie się nie zgodziłam. Może powinnaś porozmawiać z lekarzem o podobnej opcji?Uśmiech

Na razie sprawa wygląda tak, że muszę rok odczekać na badania kontrolne, żeby sprawdzić czy lek działa. Jak wyjdzie, że nie ma nowych zmian etc to wtedy będę mogła próbować zajść w ciążę. 
W trakcie ciąży, mogę odstawić ten lek.
Chodzi o to mi tylko, że skoro robią mi się te zrosty to martwię się, że nie będę miała gdzie sobie podawać ten lek. Na nodze od razu mam odczyn zapalny albo bardzo bolesny, a jeden zrost ginie 2 tygodnie( są bardzo duże, a nie można podawać leku w takie miejsca). 
Drugi lek jaki mogą mi dać to też podskórny, inny skład więc może byłoby lepiej, ciężko stwierdzić. Podobno na ten moment kwalifikuję się tylko i wyłącznie do leków podskórnych  Zdezorientowany
Odpowiedz
#10
(25-10-2018, 10:10)poprostusysia napisał(a):
(24-10-2018, 14:18)Bubka napisał(a): Hej też dostalam Copaxone ze względu na to że chce mieć dzieci. Tez ostatnio miałam baniaki po zastrzyku. Kombinowalam z długością igły i jak sie okazało za płytko robiłam zastrzyk. Teraz mam dobrze ustawione i nie mam już tego problemu. Zastrzyki robie w brzuch, nogi, pośladki ręce zostawilam na zimę.  Super, że nie myślisz negatywnie.

Zastrzyki nie mam robionych penem, tylko normalnie strzykawką, też myślałam, że to wina długości igły, no ale w takim przypadku to nie da się głębiej  Zdezorientowany
Lekarka mi powiedziała, że może mi to przejdzie, jak się organizm przystosuje do leku ( a jak nie to chyba zmiana leku).
Ale dziękuję za odpowiedź!

(24-10-2018, 12:46)Joanna napisał(a): Cześć Sylwia Uśmiech
Skoro masz już 8 lat zmiany w głowie i w końcu okazało się,  że to  SM to na plus jest to, że objawy masz bardzo delikatne,  jest szansa na łagodny przebieg choroby i tego Ci z całego serca życzę. W kwestii zrostow nie pomogę za bardzo bo ja biorę Avonex i większych problemów nie mam jeżeli chodzi o zmiany skórne (zastrzyki robię 1 x w tygodniu,  w nogi domiesniowo) ale polecalabym przy okazji wizyty,  spytać się jak można sobie poradzić z tym problemem , pielęgniarki.  W moim szpitalu leki wydaje mi oddziałowa lub inna wyznaczona  pielęgniarka  i w takich sprawach są bardzo pomocne. Jeżeli masz taka możliwość to spytaj lub zwróć się do swojego prowadzącego program  lekarza.

Hej, dzięki za odp Uśmiech
Niestety załoga szpitalna w moim szpitalu nie jest zbyt pomocna. Raz gadają tak a za miesiąc inaczej, i to wszystko z pretensją niestety i stąd właściwie mam po wizycie w szpitalu ,, zjazd'' emocjonalny. Lekarka powiedziała, że może jestem uczulona na jakiś składnik i może mój organizm to ,, ogarnie'' a jak nie to zmiana leku, który jest jest podawany podskórnie.

(24-10-2018, 15:08)JustynaS napisał(a): Ja też chcę mieć dzieci, ale po prostu odstawię Tecfiderę na czas ciąży, na mniej skuteczne leczenie się nie zgodziłam. Może powinnaś porozmawiać z lekarzem o podobnej opcji?Uśmiech

Na razie sprawa wygląda tak, że muszę rok odczekać na badania kontrolne, żeby sprawdzić czy lek działa. Jak wyjdzie, że nie ma nowych zmian etc to wtedy będę mogła próbować zajść w ciążę. 
W trakcie ciąży, mogę odstawić ten lek.
Chodzi o to mi tylko, że skoro robią mi się te zrosty to martwię się, że nie będę miała gdzie sobie podawać ten lek. Na nodze od razu mam odczyn zapalny albo bardzo bolesny, a jeden zrost ginie 2 tygodnie( są bardzo duże, a nie można podawać leku w takie miejsca). 
Drugi lek jaki mogą mi dać to też podskórny, inny skład więc może byłoby lepiej, ciężko stwierdzić. Podobno na ten moment kwalifikuję się tylko i wyłącznie do leków podskórnych  Zdezorientowany

Tecfidera jest również w pierwszej linii leczenia, nie ma czegoś takiego że kwalifikujesz się tylko do leków podskórnych, wiadomo jak chcesz mieć dzieci to dają copaxone, ale jak piszą dziewczyny które też planują macierzyństwo, coraz chętniej lekarze pozwalają na tec w takich przypadkach.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości