Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czesc wszystkim
#21
Ja też mam zmiany w rdzeniu, były obecne już w momencie diagnozy osiem lat temu razem ze zmianami w obu półkulach i móżdżku. Ani razu nie musiałam korzystać z wózka ani kul, chociaż faktycznie, podobnie jak N., w pierwszych miesiącach po diagnozie wydawalo mi się, że to na pewno się tak skończy maksymalnie w ciągu roku. 

Wydaje mi się, że wyobrażenie o tym, że SM = wózek to takie skojarzenie, które jest nadal obecne w społeczeństwie i dlatego pewnie osobom nowo zdiagnozowanym też się takie myśli pojawiają. Z czasem naprawdę mocno się to weryfikuje Uśmiech
Odpowiedz
#22
Taki stereotyp, wiadomo kiedyś z leczeniem i rehabilitacją było dużo gorzej. Pewnie stąd strach w oczach niektórych osób jak człowiek mówi że ma sm. Zobaczycie będzie dobrzeUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#23
Tez staram sie myslec pozytywnie. Wiem, ze beda zle momenty, ale beda tez te dobre. SM kiedys to nie to samo co teraz. Nowe leki, wiecej badan, medycyna idzie do przodu. N. zaczal nowa super prace i po symptomach nie ma sladu Uśmiech
Odpowiedz
#24
I jak tam sytuacja?
Odpowiedz
#25
Witam wszystkich ponownie,

Jestesmy po drugim rezonansie. Pierwszy byl w lipcu tego roku. Drugi rezonans nie wykazal zadnych nowych zmian. Wciaz jest jedna zmiana w rdzeniu i w mozgu. Druga zmiana, co do ktorej nie byli pewni, zostala teraz okreslona jako 'niepatologiczna'.
Prawdopodobnie, skoro nie ma nowych zmian, N. nie bedzie zdiagnozowany i nie dostanie leczenia. Nie do konca sie orientuje tez dlaczego, skoro zmiany sa, prazki w plynie i krwi sa itd. Pani neurolog chce czekac na nowe zmiany, zeby miec potwierdzenie rozsiania w czasie.
Co do samopoczucia, N. czuje sie swietnie, zadnych objawow, wszystko w porzadku. U mnie troche ulga, bo jakakolwiek choroba to jest, na ten moment ma raczej lagodny przebieg. Bardziej sie boje, ze czekamy na cos, co jest nieuniknione bez zadnych lekow.
Odpowiedz
#26
Trzeba dokończyć diagnostykę różnicową, jeżeli macie zdiagnozowany CIS - chłopak powinien mieć leczenie.
Odpowiedz
#27
Mamy skierowanie na badanie wzrokowych potencjalow wywolanych, dopiero co zrobilismy badanie krwi - wszystko ok poza witamina D oczywiscie. Wizyte u neurologa mamy w poniedzialek, a N. juz cos marudzi, ze nie ma sensu isc itd. On jest na etapie 'wole nie wiedziec'. Ja natomiast zgadzam sie z toba, skoro ma CIS na papierze i kryteria sie zmienily to powinien byc leczony. Cos mi sie wydaje, ze ta diagnostyka bedzie trwala i trwala...
Odpowiedz
#28
to znaczy tak:

- najlepiej by było dostać się na oddział interny żeby tam dokończyli diagnostykę różnicową pod kątem chorób zakaźnych/metabolicznych itd.
- kwestia leczenia jest cholernie ważna, bo dobrze leczony CIS może odsunąć SM o wiele, wiele, wiele lat. Więc nie chować głowy w piasek.
- nawet jeżeli z CIS zrobi się SM, to już będzie w programie, najwyżej zmienią środek.
Odpowiedz
#29
Na ten moment na 3 grudnia mamy zaplanowane badanie potencjalow i jakies inne badania, potem wizyta u neurologa. Napisze po wizycie co i jak Uśmiech
Odpowiedz
#30
Nowy update:
N. mial robione badanie potencjalow wywolanych calego ciala, ktore wykazaly dluzszy proces przewodzenia informacji mozg-nogi. P. neurolog stwierdzila, ze ma to zwiazek ze zmiana w rdzeniu i ze nie jest zaskoczona. Nowosc jest taka, ze drugi opis rezonansu dal nam informacje, ze ta zmiana ma az 2 cm (oczywiscie lekarze ogladali pierwsza i druga plyte cd i o tym wiedzieli, ale na papierze tego nie bylo, wiec my o tym nie wiedzielismy).
W zwiazku z brakiem nowych zmian w obrazie rezonansu, prazkami w krwi i surowicy, potencjalami potwierdzajacymi problem, p. neurolog wydaje sie, ze to na 90% stwardnienie, jeszcze mowila, ze moze choroba wirusowa/bakteryjna, ale po tonie glosu mozna bylo wywnioskowac, ze raczej w te opcje nie wierzy. Neurolog ma skontaktowac sie z szefem neurologii w szpitalu, zeby porozmawiac o tym, czy w takim przypadku jest mozliwe rozpoczecie leczenia, bo niby bez symptomow i nowych zmian moze byc trudno albo bedziemy za leki placic sami...W zwiazku z mala liczba zmian (2) i brakiem symptomow, neurolog podchodzi do tego bez pospiechu i tak 'na lajcie', co mnie osobiscie wkurza.
Co do spraw psychologicznych, u mnie jest okej bo, mialam pol roku, zeby o tym myslec. Wiadomo, jest strach, szczegolnie u N., ale probuje go wspierac opowiadajac tez Wasze historie.
Co do objawow - nie ma nic. N. rzucil palenie, chodzi na silownie, pracuje itd. Najgorzej jak zacznie o tym myslec lub mowic bo wtedy oczywiscie zaczyna odczuwac symtpomy.
Dziekuje Wam za to, ze jestescie na tym forum, bo Wasze historie naprawde potrafia mnie wesprzec Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości