Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Czesc wszystkim
#21
Ja też mam zmiany w rdzeniu, były obecne już w momencie diagnozy osiem lat temu razem ze zmianami w obu półkulach i móżdżku. Ani razu nie musiałam korzystać z wózka ani kul, chociaż faktycznie, podobnie jak N., w pierwszych miesiącach po diagnozie wydawalo mi się, że to na pewno się tak skończy maksymalnie w ciągu roku. 

Wydaje mi się, że wyobrażenie o tym, że SM = wózek to takie skojarzenie, które jest nadal obecne w społeczeństwie i dlatego pewnie osobom nowo zdiagnozowanym też się takie myśli pojawiają. Z czasem naprawdę mocno się to weryfikuje Uśmiech
Odpowiedz
#22
Taki stereotyp, wiadomo kiedyś z leczeniem i rehabilitacją było dużo gorzej. Pewnie stąd strach w oczach niektórych osób jak człowiek mówi że ma sm. Zobaczycie będzie dobrzeUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#23
Tez staram sie myslec pozytywnie. Wiem, ze beda zle momenty, ale beda tez te dobre. SM kiedys to nie to samo co teraz. Nowe leki, wiecej badan, medycyna idzie do przodu. N. zaczal nowa super prace i po symptomach nie ma sladu Uśmiech
Odpowiedz
#24
I jak tam sytuacja?
Odpowiedz
#25
Witam wszystkich ponownie,

Jestesmy po drugim rezonansie. Pierwszy byl w lipcu tego roku. Drugi rezonans nie wykazal zadnych nowych zmian. Wciaz jest jedna zmiana w rdzeniu i w mozgu. Druga zmiana, co do ktorej nie byli pewni, zostala teraz okreslona jako 'niepatologiczna'.
Prawdopodobnie, skoro nie ma nowych zmian, N. nie bedzie zdiagnozowany i nie dostanie leczenia. Nie do konca sie orientuje tez dlaczego, skoro zmiany sa, prazki w plynie i krwi sa itd. Pani neurolog chce czekac na nowe zmiany, zeby miec potwierdzenie rozsiania w czasie.
Co do samopoczucia, N. czuje sie swietnie, zadnych objawow, wszystko w porzadku. U mnie troche ulga, bo jakakolwiek choroba to jest, na ten moment ma raczej lagodny przebieg. Bardziej sie boje, ze czekamy na cos, co jest nieuniknione bez zadnych lekow.
Odpowiedz
#26
Trzeba dokończyć diagnostykę różnicową, jeżeli macie zdiagnozowany CIS - chłopak powinien mieć leczenie.
Odpowiedz
#27
Mamy skierowanie na badanie wzrokowych potencjalow wywolanych, dopiero co zrobilismy badanie krwi - wszystko ok poza witamina D oczywiscie. Wizyte u neurologa mamy w poniedzialek, a N. juz cos marudzi, ze nie ma sensu isc itd. On jest na etapie 'wole nie wiedziec'. Ja natomiast zgadzam sie z toba, skoro ma CIS na papierze i kryteria sie zmienily to powinien byc leczony. Cos mi sie wydaje, ze ta diagnostyka bedzie trwala i trwala...
Odpowiedz
#28
to znaczy tak:

- najlepiej by było dostać się na oddział interny żeby tam dokończyli diagnostykę różnicową pod kątem chorób zakaźnych/metabolicznych itd.
- kwestia leczenia jest cholernie ważna, bo dobrze leczony CIS może odsunąć SM o wiele, wiele, wiele lat. Więc nie chować głowy w piasek.
- nawet jeżeli z CIS zrobi się SM, to już będzie w programie, najwyżej zmienią środek.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości