Liczba postów: 66
Liczba wątków: 13
Dołączył: Maj 2016
Reputacja:
0
Mam SM zdiagnozowane w 2015 .Pierwsze objawy w 2008.
Czytam to forum i widzę ,że brakuje tu porad od chorych dla chorych takich zwyczajnych codziennych jak sobie radzić.
Czy Ci już obyci z chorobą nie chcą dzielić się swoimi doświadczeniami?
Zróbmy użytek z tego forum i dzielmy się doświadczeniami.
Byłoby miło.
Polecam wszystkim filmik na you tube Jacek Noch stand up.
Pozdrawiam
Liczba postów: 814
Liczba wątków: 186
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
28
Cześć Gdynianko Fajnie, że masz sugestie nt. działania forum. Już całkiem sporo rozmów o codziennych sprawach się toczy, ale pula tematów jest bardzo dużo. Może masz jakieś sugestie jakie rady są potrzebne w pierwszej kolejności? Albo może masz swoje doświadczenia, którymi chciałabyś się podzielić?
Pozdrawiam!
Liczba postów: 65
Liczba wątków: 7
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
0
Witaj! Jeszcze nie oglądałam filmików Jacka Nocha, ale widziałam rozmowę z nim w TVN. To też osoba chora na SM. Chciałam obejrzeć jego stand up, ale uciekło mi z głowy (ach te dziury SMowe ). Dzięki Tobie na pewno obejrzę.
A jeśli chodzi o rady - jakich Ci brakuje? Choruję ponad 8 lat, sporo mam doświadczeń, co nieco już na ten temat tu i na innych forach pisałam. Ale może są jakieś tematy, o których nie pomyślałam? Podpowiedz, to na pewno napiszę! Także serdecznie Cię pozdrawiam!
Ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy...
Liczba postów: 66
Liczba wątków: 13
Dołączył: Maj 2016
Reputacja:
0
Ja doświadczeń mam mało.Pozytywnych prawie wcale.U mnie to jakoś szło opornie.Ciągle "walka" z lekarzami i urzędami.Coś gdzieś ktoś podpowiedział to próbowałam to załatwić.Lekarze prawie nic nie mówią .Może trafiałam na tych niewłaściwych lekarzy.Żeby 7 lat diagnozować SM?Czytam ,że niektórzy z was byli zdiagnozowani po 1 rzucie.Leków nie dostaję .Jedynie jak trafiam do szpitala to solumedrol.Zle go znoszę.Samo wkłucie to katorga nigdy nie mogą się wkłuć .Samo przyjęcie na SOR to męka dla mnie.Po 10 wkłuć.Fioletowe siniaki z góry na dół.Szkoda słów.Dostałam się do programu badawczego ale wykluczono mnie u dermatologa z powodu znamion .Kazali je usunąć.Wycieli mi je.Do programu już mnie nie włączyli powtórnie.Ktoś mi podpowiedział ,żeby starać się o rentę.Starałam się .Nie chcieli dać .Odwoływałam się.Dostałam .Ktoś mi podpowiedział ,żeby pić czystek.Jedna pacjentka w szpitalu łóżko obok doradziła mi pić wodę utlenioną ,że pomaga bardzo.Wątpię nawet nie próbowałam.Nie mam nawet zamiaru.Nie wyobrażam sobie tego .Takie to rady .Prywatnie nie stać mnie leczyć się.Lekarze jak już pokierują na np rezonans to czeka się 8-9 miesięcy.Jak dadzą skierowanie na rehabilitację kolejne 7-8 miesięcy czekania.U mnie idzie to bardzo opornie .Pozdrawiam
Liczba postów: 17
Liczba wątków: 1
Dołączył: Maj 2016
Reputacja:
0
gdynianko, witaj
Jedyną radą jest brak rad. No dobra, może jednak jest coś więcej: "nie poddaj się, bierz życie, jakim jest i pomyśl, że na drugie nie masz szans" Acidland Myslovitz - mnie postawił na nogi, gdy się zaczęło
Liczba postów: 814
Liczba wątków: 186
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
28
Liczba postów: 66
Liczba wątków: 13
Dołączył: Maj 2016
Reputacja:
0
25-05-2016, 18:24
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 25-05-2016, 19:09 przez gdynianka.)
(25-05-2016, 18:23)sarna napisał(a): gdynianko, witaj
Jedyną radą jest brak rad. No dobra, może jednak jest coś więcej: "nie poddaj się, bierz życie, jakim jest i pomyśl, że na drugie nie masz szans" Acidland Myslovitz - mnie postawił na nogi, gdy się zaczęło
To prawda
(25-05-2016, 18:24)Monika napisał(a): (25-05-2016, 18:01)gdynianka napisał(a): Ja doświadczeń mam mało.Pozytywnych prawie wcale.U mnie to jakoś szło opornie.Ciągle "walka" z lekarzami i urzędami.Coś gdzieś ktoś podpowiedział to próbowałam to załatwić.Lekarze prawie nic nie mówią .Może trafiałam na tych niewłaściwych lekarzy.Żeby 7 lat diagnozować SM?Czytam ,że niektórzy z was byli zdiagnozowani po 1 rzucie.Leków nie dostaję .Jedynie jak trafiam do szpitala to solumedrol.Zle go znoszę.Samo wkłucie to katorga nigdy nie mogą się wkłuć .Samo przyjęcie na SOR to męka dla mnie.Po 10 wkłuć.Fioletowe siniaki z góry na dół.Szkoda słów.Dostałam się do programu badawczego ale wykluczono mnie u dermatologa z powodu znamion .Kazali je usunąć.Wycieli mi je.Do programu już mnie nie włączyli powtórnie.Ktoś mi podpowiedział ,żeby starać się o rentę.Starałam się .Nie chcieli dać .Odwoływałam się.Dostałam .Ktoś mi podpowiedział ,żeby pić czystek.Jedna pacjentka w szpitalu łóżko obok doradziła mi pić wodę utlenioną ,że pomaga bardzo.Wątpię nawet nie próbowałam.Nie mam nawet zamiaru.Nie wyobrażam sobie tego .Takie to rady .Prywatnie nie stać mnie leczyć się.Lekarze jak już pokierują na np rezonans to czeka się 8-9 miesięcy.Jak dadzą skierowanie na rehabilitację kolejne 7-8 miesięcy czekania.U mnie idzie to bardzo opornie .Pozdrawiam
A w jakim szpitalu się leczysz? W Miejskim w Gdyni? Czy jesteś na stałe pod opieką poradni neurologicznej albo poradni SM? Może uda mi się coś Ci doradzić, przynajmniej w kwestii zakwalifikowania się do leczenia w ramach NFZ.
W gdańsku na nowe ogrody-szpital.Poradnia neurologiczna na powstańców warszawskich w Gdańsku.
Liczba postów: 814
Liczba wątków: 186
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
28
Myślałam, że może leczysz się w szpitalu/poradni, która nie prowadzi programu lekowego. Ale szpital Copernicus na. ul. Nowe Ogrody prężnie działa jeżeli chodzi o SM. Prowadząc programy lekowe pierwszej i drugiej linii, mają nową poradnię SM.
A nikt nie proponował Ci leczenia w ramach NFZ (w programie)? Nie zostałaś wpisana na jakąś listę oczekujących? Co mówi Twoj lekarz prowadzący?
Liczba postów: 65
Liczba wątków: 7
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
0
Współczuję Ci tej sytuacji. Tak jak pisała Monika - co z programem lekowym? Nikt Cię nie wpisał nawet na listę oczekujących?
Ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy...
Liczba postów: 66
Liczba wątków: 13
Dołączył: Maj 2016
Reputacja:
0
(26-05-2016, 13:22)jazzowa napisał(a): Współczuję Ci tej sytuacji. Tak jak pisała Monika - co z programem lekowym? Nikt Cię nie wpisał nawet na listę oczekujących?
Mówili ,że wpisali .CZekam cały czas.Pozdrawiam
|