Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
[oddzielony] Rzuty i przebieg choroby
#11
Wiem właśnie, mysle o tym powoli... o przekfalikowaniu sie.
Myślałem o prawku na ciezarowe, kurs na koparke itp. ale czy ja moge jak mam SM, musze sie dowiedzieć. 
W każdym bądź razie lepiej 8godz w kabinie niz 10godz na budowie, chociaz ruch mi sprzyja a w kabinie tylko siedzisz.
Tak samo jak o zmianie mieszkania z 3pietra bez windy na Parter.
Odpowiedz
#12
(16-11-2018, 20:18)zyga napisał(a): jak jest u was z przebiegiem choroby? co ile rzuty? mocne? slabe?
czy jest ktos na forum ktorego choroba położyla na wózek?
takie moje kilka pytań...
Ja usłyszałam diagnozę w sierpniu 2016, Od października 2016 biorę betaferon, czyli już ponad 2 lata. Pierwszy lekki rzut (odretwienie polowy twarzy) był w okolicach wiosny 2016, a drugi silniejszy (parestezje prawej strony ciała) właśnie w połowie sierpnia, Od tamtej pory nic się nie dzieje, wszystko jest ok. Też myślałam żeby zmienić lek, ale mam problemy żołądkowe i tecifidera odpada. A inny lek doustny, nie pamiętam nazwy, to dopiero jak już będę starsza i będę miała dzieci, bo przed ciąża trzeba by oczyszczać specjalnie organizm przy tym leku, no i podobno lagodniejszy niż tec.

Wysłane z mojego Redmi Note 4 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#13
(16-11-2018, 20:18)zyga napisał(a): jak jest u was z przebiegiem choroby? co ile rzuty? mocne? slabe?
czy jest ktos na forum ktorego choroba położyla na wózek?
takie moje kilka pytań...
Cześć. No u mnie dosyć krótko. Pierwszy rzut czerwiec 2016 - zapalenie nerwu wzrokowego, po sterydach wszystko wróciło do normy (wtedy nie wiedziałam że to początek choroby) 
Marzec 2018 dretwienie twarzy. I tak od maja 2018 biorę Tecfidere i widze poprawe jeśli chodzi o samopoczucie Uśmiech
Odpowiedz
#14
U mnie standardowo, jak w zegarku, coś się dzieje co 9 mięsiecy. Objaw Lehrmitte'a, 9 miesięcy, I rzut, 9 miesięcy, II rzut, 9 mięsiecy, PZNW, dziewięć miesięcy... No i właśnie minęło te ostatnie 9 miesięcy i czekam co się będzie działo Oczko
Odpowiedz
#15
I rzut 2007 - mocny, zdrętwienie prawej strony ciała, cofnęło się definitywnie po ok. 4-5 miesiącach, zagraniczny program kliniczny z Rebifem w tle przez 5 lat;
II rzut 2013 - zawroty głowy i wymioty, cofnęło się - Gilenya start Oczko
III rzut, sierpień 2016 - odstawienie leków przed staraniem się o dziecko, powłóczenie prawą nogą, cofnęło się;
IV rzut, październik 2016 - j/w, podwójne widzenie w prawym oku, cofnęło się...

W głowie sito od samego początku Oczko I rzut dość solidny, reszta łagodniejsza. Na chwilę obecną nie mogę już biegać, bo mi się plączą nogi, zaburzenia równowagi przy staniu na 1 nodze, słabsza prawa noga przy dłuższym chodzeniu, ale to wszystko do przeżycia, dla mnie najważniejsze, że chodzę, mam za co dziękować siłom wyższym Oczko O ewentualnym pogorszeniu nawet nie myślę, bo to by mnie psychicznie zniszczyło...
Wyniki MRI nie do końca współgrają z moim stanem faktycznym już od wielu lat... Możliwe, że po prostu przechodziłam jakieś mini-rzuty w międzyczasie - lekka przeczulica/pieczenie skóry łopatki, drętwienie skóry twarzy (równie dobrze od przewiania mogło być Oczko)? Samo minęło za każdym razem po jakimś czasie (do miesiąca maksymalnie) i praktycznie wcale mi nie dokuczało. Takie drobne, nie utrudniające mi życia niedogodności bym nie kładła do szpitala pod kroplówkę z solu, traktuję je jak przebieg choroby... Uśmiech
Odpowiedz
#16
no wlasnie, najwazniejsze to nie myslenie o pogorszeniu bo psychicznie mozna sie dowalic...
jedyny plus tej choroby u mnie to rzucenie palenia w dzien diagnozy
Odpowiedz
#17
moja mama choruje od około '97 roku, do około 2012 bylo calkiem dobrze, po 2012 dostała ocnego rzutu i przesiadła sie na chodzik, 2014 zmiana na wózek, 2016 przyplątał się rak , odpukać do tej pory wyniki ok, niestey dni sa różne i są dni kiesy mama spedza cale dni w lozku, ma postac postępującą
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości