Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko
#1
Z racji, że sama jestem świeżo zdiagnozowana, chciałam napisać, coś co urodziło mi się w głowie, może komuś pomoże.
Po diagnozie ważne jest aby:
1. Dbać o siebie - nie zamartwiać się (nie pomoże, nic nie zmieni), ćwiczyć, odpoczywać, medytować, kto co woli.
2. Zaakceptować (trudne) to, czego nie możemy zmienić - nie jest to łatwe dla osób takich jak ja, które zawsze wszystko musiały mieć pod kontrolą. Nie zawsze się da, trudno..
3. Cieszyć się każdym dniem - WorkBorg napisał taką mądrą rzecz, że lęk o jutro zabiera nam dzień dzisiejszy (coś w tym stylu przynajmniej Oczko, mnie to bardzo pomogło.
4. Leczyć się i mieć nadzieję, że niedługo pojawią się nowe, skuteczniejsze leki (WorkBorg - popraw mnie, jeśli nie mam racji). Tym samym - skoro mamy już coraz lepsze leki - nie wizualizować siebie z kulą/na wózku, bo może to nigdy nie nastąpić (WorkBorg - jak wyżej;P )
5. Uśmiechać się, płakanie jest do d....

Dodacie coś od siebie? Uśmiech
Odpowiedz
#2
Mierzyć siły na zamiaryUśmiech czyli to co napisałaś, zaakceptować, to że nie zawsze wszystko damy radę, czasem czujemy się gorzej i nauczyć się wtedy prosić o pomoc nie udawać niezniszczalnego twardziela, będzie prościejUśmiech

Fajny post napisałaś, pewnie wielu osobom się przydaUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#3
Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.

Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.

Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.

Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#4
(29-12-2018, 20:09)WorkBorg napisał(a): Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.

Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.

Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.

Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Ostatnie mi sie nie podoba ? Lepiej brzmialoby - w większości i 20 lat np.
skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone? 

Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#5
(29-12-2018, 20:33)AnnaAntonia napisał(a):
(29-12-2018, 20:09)WorkBorg napisał(a): Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.

Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.

Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.

Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Ostatnie mi sie nie podoba ? Lepiej brzmialoby - w większości i 20 lat np.
skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone? 

Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Copaxone alternatywa leczenia w ciazy. Poza tym kasa. Nowy lek zawsze to wiekszy wydatek. Tecfidera teraz w wiekszych miastach dostepna bez problemu. Ja 8 mcy bylam na betaferonie jak mi zmienili na Tecfidere bylam 5 pacjentka w szpitalu na tym leku.
Odpowiedz
#6
(29-12-2018, 20:33)skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone? napisał(a): [quote pid='21825' dateline='1546106970']
Biorę copaxone, bo mam przeciwskazania do innych leków z 1 linii. Wolę to niż nic i czekam na coś nowego, co będę mogła brać.

[/quote]
Odpowiedz
#7
(29-12-2018, 17:37)AnnaAntonia napisał(a): Z racji, że sama jestem świeżo zdiagnozowana, chciałam napisać, coś co urodziło mi się w głowie, może komuś pomoże.
Po diagnozie ważne jest aby:
1. Dbać o siebie - nie zamartwiać się (nie pomoże, nic nie zmieni), ćwiczyć, odpoczywać, medytować, kto co woli.
2. Zaakceptować (trudne) to, czego nie możemy zmienić - nie jest to łatwe dla osób takich jak ja, które zawsze wszystko musiały mieć pod kontrolą. Nie zawsze się da, trudno..
3. Cieszyć się każdym dniem - WorkBorg napisał taką mądrą rzecz, że lęk o jutro zabiera nam dzień dzisiejszy (coś w tym stylu przynajmniej Oczko, mnie to bardzo pomogło.
4. Leczyć się i mieć nadzieję, że niedługo pojawią się nowe, skuteczniejsze leki (WorkBorg - popraw mnie, jeśli nie mam racji). Tym samym - skoro mamy już coraz lepsze leki - nie wizualizować siebie z kulą/na wózku, bo może to nigdy nie nastąpić (WorkBorg - jak wyżej;P  )
5. Uśmiechać się, płakanie jest do d....

Dodacie coś od siebie? Uśmiech

Swietne słowa ! POZYTYWNIE! lubię to!
Odpowiedz
#8
(29-12-2018, 20:33)AnnaAntonia napisał(a):
(29-12-2018, 20:09)WorkBorg napisał(a): Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.

Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.

Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.

Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Ostatnie mi sie nie podoba ? Lepiej brzmialoby - w większości i 20 lat np.
skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone? 

Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Ależ staram się byc uczciwy - stąd 'wiele przypadków' i kilkanaście lat, bo na to wskazują dane.

a ilość osób na interferonach i copaxonie, to niestety kwestie finansowo-edukacyjne (wielu neuro działa wg. starego systemu indukcyjnego leczenia).

Pozdrawiam.
Odpowiedz
#9
(30-12-2018, 12:34)TWorkBorg napisał(a):
(29-12-2018, 20:33)AnnaAntonia napisał(a):
(29-12-2018, 20:09)WorkBorg napisał(a): Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.

Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.

Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.

Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Ostatnie mi sie nie podoba ? Lepiej brzmialoby - w większości i 20 lat np.
skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone? 

Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Ależ staram się byc uczciwy - stąd 'wiele przypadków' i kilkanaście lat, bo na to wskazują dane.

a ilość osób na interferonach i copaxonie, to niestety kwestie finansowo-edukacyjne (wielu neuro działa wg. starego systemu indukcyjnego leczenia).

Pozdrawiam.

To jeżeli nas tez ma czekac niepełnosprawność w przeciągu kilkunastu lat, to gdzie ten postęp? Sorry, ale sie pogubiłam. Niby to nie to SM, ktore było kilkanaście lat temu, a nadal jakos jawi sie wizja niepełnosprawności (i kilkanaście lat to jest bardzo mało)
Odpowiedz
#10
Tak, nadal jawi się wizja niepełnosprawności, natomiast u znacznie mniejszego odsetka pacjentów.

Kilkanaście lat to szmat czasu - kilkanaście lat temu nie było żadnych terapii SMowych w Polsce.

Obraz tej choroby się zmienia, natomiast nie jest to zmiana z dnia na dzień czy z miesiąca na miesiąc. To są lata: lata badań, testów, wprowadzania leków i finansowania ich przez NFZ.

Jeżeli będziesz przez najbliższe, dajmy na to, 17 lat w dobrym neurologicznie stanie, to dostaniesz terapie nowej generacji, które będą w stanie zdziałać więcej. Czy zatrzymać chorobę? Bardzo prawdopodobne. Czy cofnąć szkody przez nią wyrzadzone? Nie sądzę.

Stąd też - dbać o siebie, realizować się, ćwiczyć, brać jak najlepsze możliwie terapie.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości