Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
cześć
#1
Hej

Mija rok od diagnozy, a ja zdecydowałam się wreszcie zarejestrować na forum, które już pomogło mi wiele razy, jednak nie miałam do tej pory odwagi napisać.
Dzisiaj jednak nastąpił przełomowy dzień, gdy okazało się, że lek (Copaxone), który brałam przez miniony rok, nie przyniósł rezultatów i wyniki są złe. 

Wydawało mi się, że zapanowałam nad chorobą - mam 28 lat, jestem bardzo aktywna, pracuje, dużo się ruszam, jestem na specjalnej diecie i miałam nadzieje, że najgorsze za mną. A teraz czuje się dokładnie jak rok temu, jak dowiedziałam się o diagnozie.
Stoję teraz przed decyzją, czy brać lek, po którym czuje się dobrze, ale nie przynosi 100% rezultatów, czy zmieniać na coś innego (Plegridy, Rebif) i zaczynać tę drogę od początku, w obawie o kolejne skutki uboczne.

Chorobę zdiagnozowano u mnie dość szybko, bo ok. 4 miesiące trwały objawy rzutowe. W grudniu 2017 roku trafiłam do szpitala i na wigilię pojechałam już z diagnozą. Od tamtej pory miałam jeden rzut wymagający solumedrolu (marzec 2018), oprócz tego wiadomo - zdarzają się gorsze dni - ale jakoś staram się iść do przodu Uśmiech.

Jednak dzisiaj chyba pierwszy raz straciłam wiarę na walkę z tą chorobą.
Odpowiedz
#2
Witaj emsta

Ne ma tu nic niezwykłego, Copaxone to mało skuteczny lek, choć z drugiej strony powoduje niewiele efektów ubocznych. Niestety nie można tego powiedzieć o interferonach, które są równie mało skuteczne, za to dają całe multum bardzo przykrych skutków ubocznych. Mówię to także na podstawie własnego doświadczenia (5 lat z Copaxonem, niecały rok z Betaferonem). Niestety to, co Ci zaproponowano, to właśnie interferony. Może poszukaj innego ośrodka z programem? Z tego, co wiem, najlepsza w Twoim przypadku byłaby pewnie doustna Tecfidera.

Mnie zmieniono lek w maju 2018 z Copaxonu na Aubagio. Też nastąpiła rogresja choroby, okazało się, że pojawiły się w mózgu nowe ogniska, także aktywne. Ja jednak czułam się przy tym bardzo dobrze, nie miałam żadnych objawów ani rzutów. Jeśli też tak się czujesz, to może zostawią Cię przy Copaxonie?

Takie zmiany leków to normalna sytuacja, nie ma powodu, żeby od razu tracić wiarę. Mnie zmieniali leki 4 razy, a choruję od 10 lat. Takie rzeczy lepiej przyjmować z dystansem, jako normalne wydarzenie w życiu chorego. Nie oznacza, że od razu dzieje się z Tobą coś złego. Trzeba być odpornym, bo SM nie raz nas zaskoczy, a może nawet przeczołga po błocie, co mam nadzieję w Twoim przypadku nie nastąpi Uśmiech
Odpowiedz
#3
cześć, witaj, belanna ma rację, dlaczego proponują ci interferony, zamiast tecfidery, to obecnie najskuteczniejszy lek w pierwszej linii, a skutki uboczne są do przełknięcia, nie ma co tracić wiary, zobaczysz będzie dobrzeUśmiech kolejny lek może się okazać bardzo dobry dla Ciebie, w końcu nie na wszystkich leki działają tak samo, u jednych pomagają, u innych trzeba szukać innego leczeniaUśmiech Głowa do góryOczko
Odpowiedz
#4
(08-01-2019, 16:20)belanna napisał(a): Witaj emsta

Ne ma tu nic niezwykłego, Copaxone to mało skuteczny lek, choć z drugiej strony powoduje niewiele efektów ubocznych. Niestety nie można tego powiedzieć o interferonach, które są równie mało skuteczne, za to dają całe multum bardzo przykrych skutków ubocznych.  Mówię to także na podstawie własnego doświadczenia (5 lat z Copaxonem, niecały rok z Betaferonem). Niestety to, co Ci zaproponowano, to właśnie interferony. Może poszukaj innego ośrodka z programem? Z tego, co wiem, najlepsza w Twoim przypadku byłaby pewnie doustna Tecfidera.

Mnie zmieniono lek w maju 2018 z Copaxonu na Aubagio. Też nastąpiła rogresja choroby, okazało się, że pojawiły się w mózgu nowe ogniska, także aktywne. Ja jednak czułam się przy tym bardzo dobrze, nie miałam żadnych objawów ani rzutów. Jeśli też tak się czujesz, to może zostawią Cię przy Copaxonie?

Takie zmiany leków to normalna sytuacja, nie ma powodu, żeby od razu tracić wiarę. Mnie zmieniali leki 4 razy, a choruję od 10 lat.  Takie rzeczy lepiej przyjmować z dystansem, jako normalne wydarzenie w życiu chorego. Nie oznacza, że od razu dzieje się z Tobą coś złego. Trzeba być odpornym, bo SM nie raz nas zaskoczy, a może nawet przeczołga po błocie, co mam nadzieję w Twoim przypadku nie nastąpi Uśmiech

Cześć! Bardzo dziękuję za odpowiedź, podniosła mnie trochę na duchu. Tecfider niestety odpada ze względu na moje dolegliwości z układem pokarmowym (+ fobią łyania tabletek...niestety...). To, o czym piszesz, czyli dobre samopoczucie ogólne, a jedynie złe wyniki (ogniska aktywne w MRI) to to, co właśnie mi się przytrafiło. I zastanawiam się, czy właśnie nie zostać przy Copaxonie, tzn. czy ma to sens? Boję się panicznie zmiany leku, bo po Copaxonie czuję się naprawdę dobrze i boję się, że to się zmieni, a moja praca nie pozwala mi na częste niedyspozycje (niestety poczytałam trochę o skutkach interferonów.. i naprawdę się ich boje)..

(08-01-2019, 16:36)hela napisał(a): cześć, witaj, belanna ma rację, dlaczego proponują ci interferony, zamiast tecfidery, to obecnie najskuteczniejszy lek w pierwszej linii, a skutki uboczne są do przełknięcia, nie ma co tracić wiary, zobaczysz będzie dobrzeUśmiech  kolejny lek może się okazać bardzo dobry dla Ciebie, w końcu nie na wszystkich leki działają tak samo, u jednych pomagają, u innych trzeba szukać innego leczeniaUśmiech Głowa do góryOczko

Dziękuję za tę odpowiedź  Uśmiech .Cieszę się, że zdecydowałam się wreszcie udzielić na forum, bo wiedziałam, że tu znajdę naprawdę wspaniałych ludzi i wsparcie, w tych, którzy rozumieją przez co przechodzę, bo sami mierzą się niejednokrotnie z trudniejszymi sytuacjami...
Odpowiedz
#5
Witaj, porozmawiaj z lekarzem, może Twoje problemy z żołądkiem da się opanować podczas brania tabletek. Albo niech zaleci coś skutecznego. Każda zmiana to nerwy i niepewność, ale trzymam kciuki żeby było dobrze, zawsze może być to zmiana na lepsze Uśmiech powodzenia
Odpowiedz
#6
Witaj na forum Uśmiech Na początku pociesze Cię, najważniejszy jest stan kliniczny pacjenta, jeżeli czujesz się dobrze to najważniejsze. Samopoczucie nie zależy od ilości zmian tylko od miejsca ich występowania. Ktoś może mieć dużo zmian i wedlug wyników powinien siedzieć na wózku a ktoś inny bardzo mało zmian i jest w kiepskim stanie. Dużo też zależy od Naszej psychiki. Stres nie sprzyja w chorobie. Super,  że jesteś aktywna, nie zmieniaj tego jeżeli Ci to służy. A jeżeli chodzi o interferony, pomimo, że są najsłabsze,  to tak naprawdę zależy od  organizmu. Jednemu będą służyć dobrze a inny zniesie je bardzo źle. Ja biorę interferon i funkcjonuje normalnie, skutki uboczne są niewielkie. 
Na razie najlepszym lekiem w pierwszej lini  jest ,   tak jak wspomniała Hela- Tecfidera.
Odpowiedz
#7
Cześć, tak jak Joanna napisała - najważniejsze jest to, jak Ty odczuwasz swój stan, a nie ilość i wielkość zmian. Ja mam "sito" i lekarze dziwią się, że nic po mnie nie widać. Napisz coś o swojej diecie. Pozdrawiam

Wysłane z mojego LG-M700 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#8
Emsta mamy tu koleżankę z problemami z jelitami biorącą tec, pewnie się odezwieUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#9
Ja też mam bardzo wrażliwy żołądek biore od lipca tecfidere sa lepsze i gorsze dni ale trzeba pamiętać żeby lek brac z jedzenie to podstawa.
Odpowiedz
#10
Emsta witaj na forum Uśmiech ja również mam copaxone (obecnie remurel ale to to samo a w marcu znowu ma być copaxone). Też miałam rzut w pierwszym roku leczenia. Dokładnie to copaxone mam od maja 2017 a we wrześniu 2017 miałam rzut. W rezonansie po pierwszym roku leczenia też coś doszło ale lek mi zostawili bo lekarz powiedział że jest poprawa w stosunku do wcześniejszych lat (diagnozę mam z 2014). Od tamtej pory rzutu nie miałam i oby tak zostało Oczko w marcu idę na kolejny rezonans.
Tecfidera rzeczywiście jest lepszym lekiem ale skoro masz trudności z polykaniem tabletek to mogłoby to być problematyczne. Choć z drugiej strony ja zawsze strasznie bałam się igieł i nie wyobrażałam sobie w ogóle tego że mogłabym sama zrobić sobie zastrzyk a jednak robię je już dość długo Oczko
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości