js65

[js65]

Witaj js65
ps. moja neuro zaleciła mi - przy mrowieniu - ALA 600mg, dokladnie Thionerv. Tyle, że ja jestem na początku drogi i jeszcze bez oficjalnej diagnozy.

Dzięki za info. Mam nadzieję, że u Ciebie nie będzie sm.

[Monika]

Witam wszystkich,
na forum zaglądam od paru dobrych lat. Zdarzyło mi się dwa razy napisać w różnych wątkach tego forum. W latach 90. XX w miałem pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. W szpitalu lekarze powiedzieli, że to "niedobra rzecz", ale tematu nie rozwinęli. Ja też nie, a termin SM był dla mnie wtedy czymś abstrakcyjnym. W 2008 r. pojawiło się: dyskretne osłabienie lewej ręki i nogi, "palenie" twarzy, więc szpital i leczenie pierwszego poważnego rzutu. Badania wykazały: plaki w mózgu i jeden w rdzeniu na wys. C2, brak prążków, lgG prawidłowe. Miałem wtedy 43 lata, więc już wtedy byłem "emerytem" wśród sm-owców. Przez dobrych kilka lat nic się nie działo, a raczej sm rozpoczęło dyskretną, "pełzającą" bitwę z moimi lewymi kończynami. Moją odpowiedzią było i jest przyjmowanie tecfidery (kiedyś BG0012) w ramach programu lekowego w Katowicach. W tej bitwie sm przyspiesza i chce wygrać. Od mniej więcej 2015 r. moja lewa strona jest coraz słabsza. Pojawił się przykurcz dłoni. Chodzę coraz gorzej. Najgorsze są bóle w lewej łydce, nazywam je prądami, nasilające się wieczorem, nie pozwalające zasnąć. Dwa tygodnie temu, po kolejnym pogorszeniu (rzut?)  trafiłem do szpitala. Nie ukrywam, że dopiero teraz przestraszyłem się i doszło do mnie, że sm to poważna sprawa. Nie wiem, czy w moim przypadku nie występuje postać wtórnie postępująca. Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza tych, którym udało się przeczytać tak długie przedstawienie się. Chętnie rozwinę niektóre wątki mojej wypowiedzi.

Cześć js65. Fajnie, że przestałeś być tylko "Czytaczem" i zacząłeś pisać. Rozgość się w pełni na forum.
Czy korzystasz z rehabilitacji? Albo ćwiczysz we własnym zakresie?

[sloneczko25]

Witaj js65.

[speculum]

Witaj js65

ps. moja neuro zaleciła mi - przy mrowieniu - ALA 600mg, dokladnie Thionerv. Tyle, że ja jestem na początku drogi i jeszcze bez oficjalnej diagnozy.

Dzięki za info. Mam nadzieję, że u Ciebie nie będzie sm.

Dzięki, ale w sumie już 3 rzuty. Czekam na rezonans i na włączenie do programu.

Monika napisał 21-01-2019, 15:07:
W związku dużym zainteresowaniem tematem oddawania krwi, który zdominował ten wątek - wpisy poruszające tę kwestię przenoszę tutaj:
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...p?tid=1794

[js65]

Witam wszystkich,
na forum zaglądam od paru dobrych lat. Zdarzyło mi się dwa razy napisać w różnych wątkach tego forum. W latach 90. XX w miałem pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. W szpitalu lekarze powiedzieli, że to "niedobra rzecz", ale tematu nie rozwinęli. Ja też nie, a termin SM był dla mnie wtedy czymś abstrakcyjnym. W 2008 r. pojawiło się: dyskretne osłabienie lewej ręki i nogi, "palenie" twarzy, więc szpital i leczenie pierwszego poważnego rzutu. Badania wykazały: plaki w mózgu i jeden w rdzeniu na wys. C2, brak prążków, lgG prawidłowe. Miałem wtedy 43 lata, więc już wtedy byłem "emerytem" wśród sm-owców. Przez dobrych kilka lat nic się nie działo, a raczej sm rozpoczęło dyskretną, "pełzającą" bitwę z moimi lewymi kończynami. Moją odpowiedzią było i jest przyjmowanie tecfidery (kiedyś BG0012) w ramach programu lekowego w Katowicach. W tej bitwie sm przyspiesza i chce wygrać. Od mniej więcej 2015 r. moja lewa strona jest coraz słabsza. Pojawił się przykurcz dłoni. Chodzę coraz gorzej. Najgorsze są bóle w lewej łydce, nazywam je prądami, nasilające się wieczorem, nie pozwalające zasnąć. Dwa tygodnie temu, po kolejnym pogorszeniu (rzut?)  trafiłem do szpitala. Nie ukrywam, że dopiero teraz przestraszyłem się i doszło do mnie, że sm to poważna sprawa. Nie wiem, czy w moim przypadku nie występuje postać wtórnie postępująca. Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza tych, którym udało się przeczytać tak długie przedstawienie się. Chętnie rozwinę niektóre wątki mojej wypowiedzi.

Cześć js65. Fajnie, że przestałeś być tylko "Czytaczem" i zacząłeś pisać. Rozgość się w pełni na forum.
Czy korzystasz z rehabilitacji Albo ćwiczysz we własnym zakresie?

Cześć, do tej pory uczestniczę w programie lekowym i biorę tecfidera. Wiele razy zwracałem  uwagę lekarzom, że branie tego leku nie skutkuje zatrzymaniem objawów, które mniej lub bardziej dyskretnie pogłębiają się. Nie zdawałem sobie sprawy, że w moim przypadku może być postać postępująca. Dopiero WorkBorg otworzył mi oczy. Rehabilitacja? Do tej pory raczej nie poddawałem się zabiegom. Co najwyżej sporadycznie masaże, ale to przecież nie rehabilitacja. Dopiero od 2 tygodni wziąłem się za siebie. Jestem po pierwszej dawce zabiegów z rehabilitantem. Codziennie ćwiczę, w zależności od samopoczucia, od 15 minut. Poszukam na forum (dział rehabilitacja) wskazówek w tym względzie. Zastanawiam się, na ile moja niepełnosprawność jest wynikiem grzechu zaniechania rehabilitacji.

[WorkBorg]

Witam wszystkich,
na forum zaglądam od paru dobrych lat. Zdarzyło mi się dwa razy napisać w różnych wątkach tego forum. W latach 90. XX w miałem pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. W szpitalu lekarze powiedzieli, że to "niedobra rzecz", ale tematu nie rozwinęli. Ja też nie, a termin SM był dla mnie wtedy czymś abstrakcyjnym. W 2008 r. pojawiło się: dyskretne osłabienie lewej ręki i nogi, "palenie" twarzy, więc szpital i leczenie pierwszego poważnego rzutu. Badania wykazały: plaki w mózgu i jeden w rdzeniu na wys. C2, brak prążków, lgG prawidłowe. Miałem wtedy 43 lata, więc już wtedy byłem "emerytem" wśród sm-owców. Przez dobrych kilka lat nic się nie działo, a raczej sm rozpoczęło dyskretną, "pełzającą" bitwę z moimi lewymi kończynami. Moją odpowiedzią było i jest przyjmowanie tecfidery (kiedyś BG0012) w ramach programu lekowego w Katowicach. W tej bitwie sm przyspiesza i chce wygrać. Od mniej więcej 2015 r. moja lewa strona jest coraz słabsza. Pojawił się przykurcz dłoni. Chodzę coraz gorzej. Najgorsze są bóle w lewej łydce, nazywam je prądami, nasilające się wieczorem, nie pozwalające zasnąć. Dwa tygodnie temu, po kolejnym pogorszeniu (rzut?)  trafiłem do szpitala. Nie ukrywam, że dopiero teraz przestraszyłem się i doszło do mnie, że sm to poważna sprawa. Nie wiem, czy w moim przypadku nie występuje postać wtórnie postępująca. Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza tych, którym udało się przeczytać tak długie przedstawienie się. Chętnie rozwinę niektóre wątki mojej wypowiedzi.

Cześć js65. Fajnie, że przestałeś być tylko "Czytaczem" i zacząłeś pisać. Rozgość się w pełni na forum.
Czy korzystasz z rehabilitacji Albo ćwiczysz we własnym zakresie?

Cześć, do tej pory uczestniczę w programie lekowym i biorę tecfidera. Wiele razy zwracałem  uwagę lekarzom, że branie tego leku nie skutkuje zatrzymaniem objawów, które mniej lub bardziej dyskretnie pogłębiają się. Nie zdawałem sobie sprawy, że w moim przypadku może być postać postępująca. Dopiero WorkBorg otworzył mi oczy. Rehabilitacja? Do tej pory raczej nie poddawałem się zabiegom. Co najwyżej sporadycznie masaże, ale to przecież nie rehabilitacja. Dopiero od 2 tygodni wziąłem się za siebie. Jestem po pierwszej dawce zabiegów z rehabilitantem. Codziennie ćwiczę, w zależności od samopoczucia, od 15 minut. Poszukam na forum (dział rehabilitacja) wskazówek w tym względzie. Zastanawiam się, na ile moja niepełnosprawność jest wynikiem grzechu zaniechania rehabilitacji.

Absolutnie nie uznawaj, że masz postać postępującą po tym co napisałem. Jedyne na co zwracam uwagę to to, że można mieć nowe objawy bez nowych zmian na rezonansie. Zmiany często przestają być tak częste im choroba/pacjent starsi. W wypadku młodych (niezdiagnozowanych) pacjentów, brak progresji zmian na rezonansie przez dłuższy czas sugeruje inną jednostkę chorobową.

[Joanna]

Witaj na forum Ciesze sie, że jesteś z Nami

[speculum]

Witam wszystkich,
na forum zaglądam od paru dobrych lat. Zdarzyło mi się dwa razy napisać w różnych wątkach tego forum. W latach 90. XX w miałem pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. W szpitalu lekarze powiedzieli, że to "niedobra rzecz", ale tematu nie rozwinęli. Ja też nie, a termin SM był dla mnie wtedy czymś abstrakcyjnym. W 2008 r. pojawiło się: dyskretne osłabienie lewej ręki i nogi, "palenie" twarzy, więc szpital i leczenie pierwszego poważnego rzutu. Badania wykazały: plaki w mózgu i jeden w rdzeniu na wys. C2, brak prążków, lgG prawidłowe. Miałem wtedy 43 lata, więc już wtedy byłem "emerytem" wśród sm-owców. Przez dobrych kilka lat nic się nie działo, a raczej sm rozpoczęło dyskretną, "pełzającą" bitwę z moimi lewymi kończynami. Moją odpowiedzią było i jest przyjmowanie tecfidery (kiedyś BG0012) w ramach programu lekowego w Katowicach. W tej bitwie sm przyspiesza i chce wygrać. Od mniej więcej 2015 r. moja lewa strona jest coraz słabsza. Pojawił się przykurcz dłoni. Chodzę coraz gorzej. Najgorsze są bóle w lewej łydce, nazywam je prądami, nasilające się wieczorem, nie pozwalające zasnąć. Dwa tygodnie temu, po kolejnym pogorszeniu (rzut?)  trafiłem do szpitala. Nie ukrywam, że dopiero teraz przestraszyłem się i doszło do mnie, że sm to poważna sprawa. Nie wiem, czy w moim przypadku nie występuje postać wtórnie postępująca. Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza tych, którym udało się przeczytać tak długie przedstawienie się. Chętnie rozwinę niektóre wątki mojej wypowiedzi.

Cześć js65. Fajnie, że przestałeś być tylko "Czytaczem" i zacząłeś pisać. Rozgość się w pełni na forum.
Czy korzystasz z rehabilitacji Albo ćwiczysz we własnym zakresie?

Cześć, do tej pory uczestniczę w programie lekowym i biorę tecfidera. Wiele razy zwracałem  uwagę lekarzom, że branie tego leku nie skutkuje zatrzymaniem objawów, które mniej lub bardziej dyskretnie pogłębiają się. Nie zdawałem sobie sprawy, że w moim przypadku może być postać postępująca. Dopiero WorkBorg otworzył mi oczy. Rehabilitacja? Do tej pory raczej nie poddawałem się zabiegom. Co najwyżej sporadycznie masaże, ale to przecież nie rehabilitacja. Dopiero od 2 tygodni wziąłem się za siebie. Jestem po pierwszej dawce zabiegów z rehabilitantem. Codziennie ćwiczę, w zależności od samopoczucia, od 15 minut. Poszukam na forum (dział rehabilitacja) wskazówek w tym względzie. Zastanawiam się, na ile moja niepełnosprawność jest wynikiem grzechu zaniechania rehabilitacji.

Absolutnie nie uznawaj, że masz postać postępującą po tym co napisałem. Jedyne na co zwracam uwagę to to, że można mieć nowe objawy bez nowych zmian na rezonansie. Zmiany często przestają być tak częste im choroba/pacjent starsi. W wypadku młodych (niezdiagnozowanych) pacjentów, brak progresji zmian na rezonansie przez dłuższy czas sugeruje inną jednostkę chorobową.

A co może być innego, jeśli są plaki i w głowie (1) i w rdzeniu (2)?

[WorkBorg]

Witam wszystkich,
na forum zaglądam od paru dobrych lat. Zdarzyło mi się dwa razy napisać w różnych wątkach tego forum. W latach 90. XX w miałem pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. W szpitalu lekarze powiedzieli, że to "niedobra rzecz", ale tematu nie rozwinęli. Ja też nie, a termin SM był dla mnie wtedy czymś abstrakcyjnym. W 2008 r. pojawiło się: dyskretne osłabienie lewej ręki i nogi, "palenie" twarzy, więc szpital i leczenie pierwszego poważnego rzutu. Badania wykazały: plaki w mózgu i jeden w rdzeniu na wys. C2, brak prążków, lgG prawidłowe. Miałem wtedy 43 lata, więc już wtedy byłem "emerytem" wśród sm-owców. Przez dobrych kilka lat nic się nie działo, a raczej sm rozpoczęło dyskretną, "pełzającą" bitwę z moimi lewymi kończynami. Moją odpowiedzią było i jest przyjmowanie tecfidery (kiedyś BG0012) w ramach programu lekowego w Katowicach. W tej bitwie sm przyspiesza i chce wygrać. Od mniej więcej 2015 r. moja lewa strona jest coraz słabsza. Pojawił się przykurcz dłoni. Chodzę coraz gorzej. Najgorsze są bóle w lewej łydce, nazywam je prądami, nasilające się wieczorem, nie pozwalające zasnąć. Dwa tygodnie temu, po kolejnym pogorszeniu (rzut?)  trafiłem do szpitala. Nie ukrywam, że dopiero teraz przestraszyłem się i doszło do mnie, że sm to poważna sprawa. Nie wiem, czy w moim przypadku nie występuje postać wtórnie postępująca. Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam wszystkich, zwłaszcza tych, którym udało się przeczytać tak długie przedstawienie się. Chętnie rozwinę niektóre wątki mojej wypowiedzi.

Cześć js65. Fajnie, że przestałeś być tylko "Czytaczem" i zacząłeś pisać. Rozgość się w pełni na forum.
Czy korzystasz z rehabilitacji Albo ćwiczysz we własnym zakresie?

Cześć, do tej pory uczestniczę w programie lekowym i biorę tecfidera. Wiele razy zwracałem  uwagę lekarzom, że branie tego leku nie skutkuje zatrzymaniem objawów, które mniej lub bardziej dyskretnie pogłębiają się. Nie zdawałem sobie sprawy, że w moim przypadku może być postać postępująca. Dopiero WorkBorg otworzył mi oczy. Rehabilitacja? Do tej pory raczej nie poddawałem się zabiegom. Co najwyżej sporadycznie masaże, ale to przecież nie rehabilitacja. Dopiero od 2 tygodni wziąłem się za siebie. Jestem po pierwszej dawce zabiegów z rehabilitantem. Codziennie ćwiczę, w zależności od samopoczucia, od 15 minut. Poszukam na forum (dział rehabilitacja) wskazówek w tym względzie. Zastanawiam się, na ile moja niepełnosprawność jest wynikiem grzechu zaniechania rehabilitacji.

Absolutnie nie uznawaj, że masz postać postępującą po tym co napisałem. Jedyne na co zwracam uwagę to to, że można mieć nowe objawy bez nowych zmian na rezonansie. Zmiany często przestają być tak częste im choroba/pacjent starsi. W wypadku młodych (niezdiagnozowanych) pacjentów, brak progresji zmian na rezonansie przez dłuższy czas sugeruje inną jednostkę chorobową.

A co może być innego, jeśli są plaki i w głowie (1) i w rdzeniu (2)?

Odpisywałem do autora wątku, żeby postaci choroby sobie nie diagnozował.

Co do Twojej sytuacji - nie mam pojęcia, zobaczysz co wyjdzie z dalszych badań.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[js65]

Cześć js65. Fajnie, że przestałeś być tylko "Czytaczem" i zacząłeś pisać. Rozgość się w pełni na forum.
Czy korzystasz z rehabilitacji Albo ćwiczysz we własnym zakresie?

Cześć, do tej pory uczestniczę w programie lekowym i biorę tecfidera. Wiele razy zwracałem  uwagę lekarzom, że branie tego leku nie skutkuje zatrzymaniem objawów, które mniej lub bardziej dyskretnie pogłębiają się. Nie zdawałem sobie sprawy, że w moim przypadku może być postać postępująca. Dopiero WorkBorg otworzył mi oczy. Rehabilitacja? Do tej pory raczej nie poddawałem się zabiegom. Co najwyżej sporadycznie masaże, ale to przecież nie rehabilitacja. Dopiero od 2 tygodni wziąłem się za siebie. Jestem po pierwszej dawce zabiegów z rehabilitantem. Codziennie ćwiczę, w zależności od samopoczucia, od 15 minut. Poszukam na forum (dział rehabilitacja) wskazówek w tym względzie. Zastanawiam się, na ile moja niepełnosprawność jest wynikiem grzechu zaniechania rehabilitacji.

Absolutnie nie uznawaj, że masz postać postępującą po tym co napisałem. Jedyne na co zwracam uwagę to to, że można mieć nowe objawy bez nowych zmian na rezonansie. Zmiany często przestają być tak częste im choroba/pacjent starsi. W wypadku młodych (niezdiagnozowanych) pacjentów, brak progresji zmian na rezonansie przez dłuższy czas sugeruje inną jednostkę chorobową.

A co może być innego, jeśli są plaki i w głowie (1) i w rdzeniu (2)?

Odpisywałem do autora wątku, żeby postaci choroby sobie nie diagnozował.

Co do Twojej sytuacji - nie mam pojęcia, zobaczysz co wyjdzie z dalszych badań.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

U mnie sm jest nieobliczalne i ma często wybitnie indywidualny przebieg. U mnie od początku stycznia 2019 choroba wzmocniła atak i jeszcze bardziej osłabiła lewe kończyny, ale też pokazała inne oblicze: już w listopadzie zmieniła czucie na połowie twarzy/głowy i odczuwanie smaku na połowie języka (ale już w grudniu wszystko wróciło do normy), obecnie pojawiają się mniej dokuczliwe mrowienia prawych kończyn itp. Nie powinienem samodzielnie diagnozować postaci tej choroby. Od tego są lekarze.