22-01-2019, 23:06
1. Czas postawienia diagnozy - 4 - stosunkowo długo to trwało ze względu na niejednoznaczności w obrazie klinicznym i wynikach badań (m.in. brak prążków, podejrzenie chorób tkanki łącznej, nie do końca charakterystyczne objawy), ale po rezonansie kontrolnym i w międzyczasie drugim (lżejszym) rzucie diagnoza została postawiona i wdrożone zostało leczenie
2. Dostęp do rezonansu - 3 - przy pierwszym rzucie następnego dnia w szpitalu, ale terminy oczekiwania na rezonans kontrolny były zbyt długie i w rezultacie robiłam go prywatnie
3. Przedstawienie informacji nt. choroby - 3 - raczej dość ogólne, ale nie byłam tez bardzo dociekliwa, bo po usłyszeniu podejrzenia sama dokładnie zgłębiłam temat (miałam tez kogo zapytać) i również sporo wiedziałam na ten temat już wcześniej
4. Dostęp do terapii - 5 - po ostatecznej diagnozie bardzo szybko zostałam włączona do programu lekowego
5. Zmiana terapii - n/d
6. Opieka w trakcie rzutu - 4 - dostałam leki na spastyczność, które troche pomogły (na tamten moment bez diagnozy i z podejrzeniem chorób tkanki łącznej nie chciano ryzykować podawania solu)
7. Kontakt z neurologiem - 4/5 - ogólnie w porządku
8. Kontakt z pielęgniarką- 5 - moja pielęgniarka od programu lekowego to swietna, bardzo pomocna kobieta
9. Dostęp do opieki psychologicznej - 1 - po poinformowaniu o podejrzeniu SM nikt nie zaproponował nawet rozmowy z psychologiem, to samo już po ostatecznej diagnozie
10. Dostęp do rehabilitacji - n/d
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy:
A) odpowiednie terminy MRI dla osób z podejrzeniem SM, które maja kontrolnie powtorzyc badanie w celu wykluczenia/potwierdzenia choroby w konkretnym terminie
B) likwidacja podziału leczenia na linie
C) lepszy dostęp do konsultacji/opieki psychologicznej w okresie postawienia diagnozy
D) możliwość odbioru leków co trzy miesiące, nie co 28 dni
E) większa świadomość lekarzy POZ odnośnie chorób, które mogą dotykać „mlodych, zdrowych ludzi” - usłyszałam od mojej byłej internistki, ze jestem zdrowa, bo moja morfologia jest ok i nie skieruje mnie do specjalisty, bo jestem za młoda żeby chorować zgłaszając się do niej właśnie z wczesnymi objawami SM
F) Podjęcie jakiegoś rodzaju działań, które mogą zwiększyć świadomość społeczna nt naszej choroby - jej aktualny obraz bywa mocno tendencyjny i pokazuje nasza chorobę głównie w świetle najgorszego możliwego scenariusza (czeka nas - i to szybko - jedynie ciężka niepełnosprawność, depresja, wykluczenie społeczne, uzależnienie od pomocy innych) i ludzie słysząc o naszej chorobie czesto nas mniej lub bardziej świadomie w ten sposób szufladkuja
2. Dostęp do rezonansu - 3 - przy pierwszym rzucie następnego dnia w szpitalu, ale terminy oczekiwania na rezonans kontrolny były zbyt długie i w rezultacie robiłam go prywatnie
3. Przedstawienie informacji nt. choroby - 3 - raczej dość ogólne, ale nie byłam tez bardzo dociekliwa, bo po usłyszeniu podejrzenia sama dokładnie zgłębiłam temat (miałam tez kogo zapytać) i również sporo wiedziałam na ten temat już wcześniej
4. Dostęp do terapii - 5 - po ostatecznej diagnozie bardzo szybko zostałam włączona do programu lekowego
5. Zmiana terapii - n/d
6. Opieka w trakcie rzutu - 4 - dostałam leki na spastyczność, które troche pomogły (na tamten moment bez diagnozy i z podejrzeniem chorób tkanki łącznej nie chciano ryzykować podawania solu)
7. Kontakt z neurologiem - 4/5 - ogólnie w porządku
8. Kontakt z pielęgniarką- 5 - moja pielęgniarka od programu lekowego to swietna, bardzo pomocna kobieta
9. Dostęp do opieki psychologicznej - 1 - po poinformowaniu o podejrzeniu SM nikt nie zaproponował nawet rozmowy z psychologiem, to samo już po ostatecznej diagnozie
10. Dostęp do rehabilitacji - n/d
11. Aspekt wymagający -- waszym zdaniem -- największej poprawy:
A) odpowiednie terminy MRI dla osób z podejrzeniem SM, które maja kontrolnie powtorzyc badanie w celu wykluczenia/potwierdzenia choroby w konkretnym terminie
B) likwidacja podziału leczenia na linie
C) lepszy dostęp do konsultacji/opieki psychologicznej w okresie postawienia diagnozy
D) możliwość odbioru leków co trzy miesiące, nie co 28 dni
E) większa świadomość lekarzy POZ odnośnie chorób, które mogą dotykać „mlodych, zdrowych ludzi” - usłyszałam od mojej byłej internistki, ze jestem zdrowa, bo moja morfologia jest ok i nie skieruje mnie do specjalisty, bo jestem za młoda żeby chorować zgłaszając się do niej właśnie z wczesnymi objawami SM
F) Podjęcie jakiegoś rodzaju działań, które mogą zwiększyć świadomość społeczna nt naszej choroby - jej aktualny obraz bywa mocno tendencyjny i pokazuje nasza chorobę głównie w świetle najgorszego możliwego scenariusza (czeka nas - i to szybko - jedynie ciężka niepełnosprawność, depresja, wykluczenie społeczne, uzależnienie od pomocy innych) i ludzie słysząc o naszej chorobie czesto nas mniej lub bardziej świadomie w ten sposób szufladkuja