Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam i o tysabri pytam :P
#1
Hej! 
Dołączyłam dziś do tego forum, więc pasowałoby coś tam o sobie napisać  Duży uśmiech 
Mam 18 lat i zdiagnozowano u mnie SM 3,5 roku temu. Oficjalnie od diagnozy jestem po dwóch rzutach (czerwiec 2015 - zapalenie nerwu wzrokowego, styczeń 2019 - zaburzenia czucia w prawym udzie + lekki niedowład prawej ręki). Po diagnozie dostałam avonex, ale po dwóch latach zmieniono mi go na inny lek, ponieważ w MRI pojawiły się nowe zmiany, w tym jedna aktywna i skutki uboczne po tych 2 latach nie zmniejszyły się ani trochę, więc zaniechano leczenia interferonem. Dostałam copaxone i po roku brania okazało się, że mam 3 nieaktywne zmiany, więc neurolog zadecydował o daniu drugiej szansy copaxone (podobno zaczyna on działać po pół roku i dr stwierdził, że zmiany mogły pojawić się zanim preparat zaczął działać). W styczniu miałam robiony MRI głowy, a tydzień przed zaczęłam mieć zaburzenia czucia w prawym udzie (dotykając go czułam jakbym była po znieczuleniu u dentysty, a oprócz tego nie czułam gorącej temperatury np. pod prysznicem przystawiając słuchawkę prysznicową do uda). Stwierdziłam, że zaczekam do rezonansu aż dostanę wynik i jeśli wykaże on jakieś aktywne zmiany to pójdę na SOR. No i jak idzie się domyślić - tak się stało. Zaburzenia czucia nie ustępowały, a MRI wykazało około 4-5 aktywnych zmian oraz 1 nieaktywna. Pojechałam na SOR no i tradycyjnie jak to w naszej chorobie - dostałam solu medrol. Później po wypisie wizyta u neurologa, który zdecydował, że przechodzę do II linii leczenia. Jestem po wszystkich badaniach i jutro oficjalnie dostanę pierwsza dawkę tysabri. Ktoś z was bierze? Możecie mi napisać czy odczuwaliście jakieś skutki uboczne? Jeśli tak to jakie? 
Pozdrawiam Anioł
Odpowiedz
#2
Jest osobny watek z tym lekiem. Szukaj w dziale Leczenie i watki z Lekami.
Witaj na forum
Odpowiedz
#3
Witaj na forum, a nie proponowali Ci tecfidery?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#4
Powielam pytanie heli, po co proponować zaraz II linię skoro tec jest bardzo skuteczna i mniej obciążająca jeszcze w I linii.
Odpowiedz
#5
CześćUśmiech szybko Cię do tej drugiej lini wzięli ale skoro lekarze tak zadecydowali, to są widocznie przesłanki ku temu,  aczkolwiek Tecfidera jest dobrym lekiem pierwszej lini  a  z interferonem i Copaxonem,  różnie bywa, nie na każdego po prostu działa. 
Trzymam kciuki za powodzenie terapiiUśmiech Rozgosc się na forum Oczko
Odpowiedz
#6
Hej Uśmiech
Odpowiedz
#7
(11-02-2019, 20:49)chestnut_01 napisał(a): Hej! 
Dołączyłam dziś do tego forum, więc pasowałoby coś tam o sobie napisać  Duży uśmiech 
Mam 18 lat i zdiagnozowano u mnie SM 3,5 roku temu. Oficjalnie od diagnozy jestem po dwóch rzutach (czerwiec 2015 - zapalenie nerwu wzrokowego, styczeń 2019 - zaburzenia czucia w prawym udzie + lekki niedowład prawej ręki). Po diagnozie dostałam avonex, ale po dwóch latach zmieniono mi go na inny lek, ponieważ w MRI pojawiły się nowe zmiany, w tym jedna aktywna i skutki uboczne po tych 2 latach nie zmniejszyły się ani trochę, więc zaniechano leczenia interferonem. Dostałam copaxone i po roku brania okazało się, że mam 3 nieaktywne zmiany, więc neurolog zadecydował o daniu drugiej szansy copaxone (podobno zaczyna on działać po pół roku i dr stwierdził, że zmiany mogły pojawić się zanim preparat zaczął działać). W styczniu miałam robiony MRI głowy, a tydzień przed zaczęłam mieć zaburzenia czucia w prawym udzie (dotykając go czułam jakbym była po znieczuleniu u dentysty, a oprócz tego nie czułam gorącej temperatury np. pod prysznicem przystawiając słuchawkę prysznicową do uda). Stwierdziłam, że zaczekam do rezonansu aż dostanę wynik i jeśli wykaże on jakieś aktywne zmiany to pójdę na SOR. No i jak idzie się domyślić - tak się stało. Zaburzenia czucia nie ustępowały, a MRI wykazało około 4-5 aktywnych zmian oraz 1 nieaktywna. Pojechałam na SOR no i tradycyjnie jak to w naszej chorobie - dostałam solu medrol. Później po wypisie wizyta u neurologa, który zdecydował, że przechodzę do II linii leczenia. Jestem po wszystkich badaniach i jutro oficjalnie dostanę pierwsza dawkę tysabri. Ktoś z was bierze? Możecie mi napisać czy odczuwaliście jakieś skutki uboczne? Jeśli tak to jakie? 
Pozdrawiam Anioł

Jeśli mnie pamięć nie myli to nasz naczelny konsultant medyczny Oczko o pseudonimie WorkBorg leczy się tym lekiem od bodajże 7 lat i bardzo sobie chwali. Ja akurat jestem zdania, że przejście do drugiej linii to dobra decyzja lekarza. Jesteś bardzo młodą osobą i moim zdaniem trzeba robić wszystko, żeby skutecznie zatrzymać u Ciebie postęp choroby. Szczególnie, że często własnie na początku choroba wykazuje wysoką aktywność. 
Dużo zdrowia Uśmiech
Odpowiedz
#8
Zostałem zawezwany, to coś naskrobię - tak, bardzo solidna terapia.

Podział na II linie jest fikcyjny, potrzebny tylko biurokratom. Nie ma co się bać drugiej linii, pod warunkiem, że pod kontrolą lekarza specjalisty, badania na bieżąco itd.

Obecnie nie ma lepszego momentu żeby tysabri zacząć -- nie jest już ograniczone czasowo tak rygorystycznie, są -- wkrótce będą -- inne terapie na które można przejść po X latach terapii + Tysabri jest na prawdę wydajne.

Skutki uboczne - ból głowy po wlewie (12 - 18 godzinny, generyki typu nureofen sobie z nim radzą), kilka dni przed wlewem nasilone zmęczenie. Czasami lekka wysypka w miejscu wkłucia. Ale, oczywiście, spektrum jest szerokie, lekarz przedstawi co i jak.

Nie ma co się bać, moim zdaniem. Decyzja -- jak zawsze -- indywidualna pacjenta.
Odpowiedz
#9
(12-02-2019, 02:24)WorkBorg napisał(a): Zostałem zawezwany, to coś naskrobię - tak, bardzo solidna terapia.

Podział na II linie jest fikcyjny, potrzebny tylko biurokratom. Nie ma co się bać drugiej linii, pod warunkiem, że pod kontrolą lekarza specjalisty, badania na bieżąco itd.

Obecnie nie ma lepszego momentu żeby tysabri zacząć -- nie jest już ograniczone czasowo tak rygorystycznie, są -- wkrótce będą -- inne terapie na które można przejść po X latach terapii + Tysabri jest na prawdę wydajne.

Skutki uboczne - ból głowy po wlewie (12 - 18 godzinny, generyki typu nureofen sobie z nim radzą), kilka dni przed wlewem nasilone zmęczenie. Czasami lekka wysypka w miejscu wkłucia. Ale, oczywiście, spektrum jest szerokie, lekarz przedstawi co i jak.

Nie ma co się bać, moim zdaniem. Decyzja -- jak zawsze -- indywidualna pacjenta.
Dobrze, że o tym piszesz. Mój nowy lekarz chciałby mi dać Tysarbi na dzień dobry, ale mam tylko jedną aktywną zmianę i mówił, że to mnie dyskwalifikuje wg NFZ-tu. Mam zacząć od Tec. 
Możesz coś powiedzieć nt. prowadzenia auta po wlewie?
Odpowiedz
#10
(12-02-2019, 11:51)speculum napisał(a):
(12-02-2019, 02:24)WorkBorg napisał(a): Zostałem zawezwany, to coś naskrobię - tak, bardzo solidna terapia.

Podział na II linie jest fikcyjny, potrzebny tylko biurokratom. Nie ma co się bać drugiej linii, pod warunkiem, że pod kontrolą lekarza specjalisty, badania na bieżąco itd.

Obecnie nie ma lepszego momentu żeby tysabri zacząć -- nie jest już ograniczone czasowo tak rygorystycznie, są -- wkrótce będą -- inne terapie na które można przejść po X latach terapii + Tysabri jest na prawdę wydajne.

Skutki uboczne - ból głowy po wlewie (12 - 18 godzinny, generyki typu nureofen sobie z nim radzą), kilka dni przed wlewem nasilone zmęczenie. Czasami lekka wysypka w miejscu wkłucia. Ale, oczywiście, spektrum jest szerokie, lekarz przedstawi co i jak.

Nie ma co się bać, moim zdaniem. Decyzja -- jak zawsze -- indywidualna pacjenta.
Dobrze, że o tym piszesz. Mój nowy lekarz chciałby mi dać Tysarbi na dzień dobry, ale mam tylko jedną aktywną zmianę i mówił, że to mnie dyskwalifikuje wg NFZ-tu. Mam zacząć od Tec. 
Możesz coś powiedzieć nt. prowadzenia auta po wlewie?
O rozmowie o Tysarbi  zapraszam tutaj Uśmiech : 
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=115
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości