Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam Wszystkich
#1
Dzień dobry!
Bardzo mi miło, dołączyć do Waszego grona Uśmiech
Może pokrótce opiszę moja historię.
Pierwszy rzut sierpień  2011, zawroty głowy, słabsza lewa ręka. W szpitalu spędziłam ponad 2 tygodnie. Zrobiono badanie w kierunku prążków oli. (wynik dodatni) , rezonans  (2 zmiany w móżdżku) . Wypis do domu , bez konkretnej diagnozy. Wrzesień osłabienie lewej strony ciała, październik dwojenie obrazu. Listopad kolejny szpital , 3 dni pobytu , kolejny rezonans ( nowa zmiana w płacie ciemieniowym) . Wypis z diagnoza Stwardnienie Rozsiane. W styczniu 2012 dostaje sie do programu i przez 2 lata biorę Betaferon. Przez ten czas nic sie nie dzieje, rezonanse bez nowych zmian. 2015 zachodzę w ciażę, 2016 przychodzi na świat moja córeczka. Spokój panuję aż do lutego tego roku, kiedy to czuje się gorzej....lekka przeczulica na pośladku, osłabienie, głowa z wrażeniem "kasku", czasami słabnące ręce i nogi, ogromna senność. Badanie neurologiczne nic nie wykazuje  Huh , rezonans wykonany pod koniec lutego pokazuje dwie nowe zmiany w płacie czołowym i płacie skroniowym (śladowo wzmacniaja sie w fazie opóźnionej) . 2 neurologów w badaniu nadal nic nie zauważa....ale jeden z nich wysyła mnie do pani doktor z jednego z krakowskich szpitali , ktora od lat zajmuje sie programami dla SM-owców. Pani doktor nie patrzy na opisy tylko wczytuje płytkę i niepokoi Ją jedna ze zmian. To było wczoraj....Pani doktor zabrała dokumentacje i płyte i dzis z konsylium lekarskim ma ustalić co dalej. Wieczorem dostane odpowiedz co i jak. 
A jak chodzi o powrót do programu to pani doktor mówi ze jest tragedia...panstwo nie daje pieniedzy na nowych pacjentów. Trzeba pisac petycje do Ministerstwa zdrowia i bombardować ich prośbami..petycjami. 
Rok 2019 miał wyglądać zupełnie innaczej....były ogromne plany powiększenia Rodziny....a teraz zmagam się z rzutem..i nie wiem co robic dalej. Pod górkę wciąż...ale trzeba się pomalutku przesuwać do przodu.
Bardzo ciepło Was wszystkich witam Uśmiech
Marta
Odpowiedz
#2
cześć, witaj na forumUśmiech
Odpowiedz
#3
Hej,
witaj na forum! Czy dobrze rozumiem, że po urodzeniu córeczki nie wróciłaś do programu i dopiero teraz się o to starasz?
Odpowiedz
#4
Witaj ! Ostatnio jak rozmawiałem z lekarzem z programu to tez mowil o problemach z NFZtem, co przekłada się na opóźnienia w dostawie leków itd. Oczywiście to wszystko zależy od szpitala bo w każdym może ta sprawa wygladac inaczej Uśmiech
Odpowiedz
#5
Justyna, dokładnie tak. Przez 2 lata karmilam corke piersia, potem byl okres starania sie o drugie dziecko, niestety zakonczone poronieniem. Nowy Rok mialam rozpocząć zupelnie innaczej...
i nagle to gorsze samopoczucie, rezonans, "przypominamy" sobie o chorobie... i stąd decyzja o powrocie do leczenia . Tym bardziej, ze od czasu kiedy ja bylam w programie to leczenie juz tak ogromnie poszlo do przodu.
Moris jutro będę dzwonic do poszczegolnych szpitali i moze dowiem sie cos wiecej.
Odpowiedz
#6
(14-03-2019, 22:22)Marta30 napisał(a): Justyna, dokładnie tak. Przez 2 lata karmilam corke piersia, potem byl okres starania sie o drugie dziecko, niestety zakonczone poronieniem. Nowy Rok mialam rozpocząć zupelnie innaczej...
i nagle to gorsze samopoczucie, rezonans, "przypominamy" sobie o chorobie... i stąd decyzja o powrocie do leczenia . Tym bardziej, ze od czasu kiedy ja bylam w programie to leczenie juz tak ogromnie poszlo do przodu.
Moris jutro będę dzwonic do poszczegolnych szpitali i moze dowiem sie cos wiecej.

A w jakim mieście się leczylas?
Odpowiedz
#7
Hej Uśmiech
Odpowiedz
#8
Cześć Marta. Napisz co się dowiedzialas
Odpowiedz
#9
Witaj na forum.

Kiedy zaczynasz się śmiać, zaczynasz zdrowieć.
Odpowiedz
#10
Witam niewitanych! ?
Moris leczylam sie w Krakowie.
Wczoraj pierwszy telefon wykonałam na Botaniczna, bo właśnie tam bylam leczona. Obecnie nikogo nowego do programu nie przyjmuja ( czyli to juz drugi szpital w Krakowie o ktorym wiem, ze tak jest).
Natomiast, gdy powiedziałam, ze bylam ich pacjentką i 2 lata bylam u nich na interferonie to Pani stwierdzila, ze w tym wypadku, możliwe, ze bedzie się coś dalo zrobić. Mam dzwonić do nich ponownie, poczatkiem przyszlego tyg. I rozmawiac z lekarzem prowadzacym program.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości