Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Powitanie:)
#1
Witam wszystkich serdecznie  Uśmiech  Chętnie poznam bratnie dusze Duży uśmiech
Mam38l, diagnoza 2002r. Od 5 lat jestem w programie lekowym (Avonex).
Odpowiedz
#2
hej Uśmiech
Odpowiedz
#3
Witaj na forum. Miło Cię poznać. Jak sie czujesz?
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#4
cześć, witajUśmiech
Odpowiedz
#5
Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. Duży uśmiech
Odpowiedz
#6
(25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. Duży uśmiech

Moja historia leczenia jest dosyć długa. W 2002r dostęp do programów lekowych był praktycznie żaden.
W 2005 załapałam się w końcu na betaferon, wtedy istniało jeszcze ograniczenie czasowe i wiekowe. Udział w programie niestety kończył się po 2 latach. Po kolejnych rzutach następny program i znowu betaferon, zamieniony potem na copaxone z powodu leukopenii. Potem przerwa w leczeniu, zupełnie bez rzutów. Ciąża, także bez problemówUśmiech Pół roku po porodzie rzut, po którym rozpoczęłam przygodę z Avonexem. Trwa już 5 lat i 4 miesiąceUśmiech Bez rzutów, bez progresji zmian w MRI, oby tak dalej Duży uśmiech  Pracuję i żyję normalnie, chociaż pewnie ciut wolniej Oczko
Odpowiedz
#7
To super, że choroba nie daje o sobie znać. Każdy w życiu musi zwolnić, nam to przychodzi troche szybciej.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#8
(25-03-2019, 12:01)Olaa napisał(a):
(25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. Duży uśmiech

Moja historia leczenia jest dosyć długa. W 2002r dostęp do programów lekowych był praktycznie żaden.
W 2005 załapałam się w końcu na betaferon, wtedy istniało jeszcze ograniczenie czasowe i wiekowe. Udział w programie niestety kończył się po 2 latach. Po kolejnych rzutach następny program i znowu betaferon, zamieniony potem na copaxone z powodu leukopenii. Potem przerwa w leczeniu, zupełnie bez rzutów. Ciąża, także bez problemówUśmiech Pół roku po porodzie rzut, po którym rozpoczęłam przygodę z Avonexem. Trwa już 5 lat i 4 miesiąceUśmiech Bez rzutów, bez progresji zmian w MRI, oby tak dalej Duży uśmiech  Pracuję i żyję normalnie, chociaż pewnie ciut wolniej Oczko

Dzięki za odpowiedź. Ponad 5 lat bez rzutów brzmi wspaniale  Serce
Oby tak dalej!
Odpowiedz
#9
(25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. Duży uśmiech

Speculum,
Dlaczego wciąż bez leku jesteś?
Teraz nie ma na szczęście rejonizacji. Spróbuj podzwonić po szpitalach w Twoim województwie i zapytaj o wolne miejsca. Jak nie w jednym szpitalu, to w kolejnym się znajdzie. A jak nie znajdziesz , to próbuj w ościennych województwach.  Na stronie PTSR jest wykaz ośrodków prowadzących programy.
W ten właśnie sposób znalazłam się w programie - po wyjściu z małego powiatowego szpitala dostajesz wypis i zero informacji gdzie uderzyć. W nowej sytuacji, będąc już mamą, bałam się zostać bez leczenia. Więc wzięłam telefon do ręki, otwarłam stronkę PTSR i skontaktowałam się z najbliższym szpitalem. Udało się.
Próbuj, bo wartoUśmiech
Odpowiedz
#10
(25-03-2019, 12:21)Olaa napisał(a):
(25-03-2019, 10:24)speculum napisał(a): Hej! Tak długo czekałaś na leczenie czy lekarze celowo tak zadecydowali? Pytam z ciekawości jako ktoś wciąż bez leku. Duży uśmiech

Speculum,
Dlaczego wciąż bez leku jesteś?
Teraz nie ma na szczęście rejonizacji. Spróbuj podzwonić po szpitalach w Twoim województwie i zapytaj o wolne miejsca. Jak nie w jednym szpitalu, to w kolejnym się znajdzie. A jak nie znajdziesz , to próbuj w ościennych województwach.  Na stronie PTSR jest wykaz ośrodków prowadzących programy.
W ten właśnie sposób znalazłam się w programie - po wyjściu z małego powiatowego szpitala dostajesz wypis i zero informacji gdzie uderzyć. W nowej sytuacji, będąc już mamą, bałam się zostać bez leczenia. Więc wzięłam telefon do ręki, otwarłam stronkę PTSR i skontaktowałam się z najbliższym szpitalem. Udało się.
Próbuj, bo wartoUśmiech

NFZ robi schody ostatnio. Próbuję dwa województwa dalej Uśmiech
Na bank się uda Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości