Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
przedstawiam sie
#1
witam wszystkich,

nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum! 

Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...

U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie. 
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...


Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was  Uśmiech
Odpowiedz
#2
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,

nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum! 

Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...

U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie. 
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...


Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was  Uśmiech

WitajUśmiechbardzo dobrze zrobiłaś , ze sie odwazylas i tu jestes!znajdziesz tu wszystko to czego szukaszUśmiechja nie mam duzego doswiadczenia, zostalam zdiagnozowana na poczatku tego roku, tez jest to cios dla mnie ale niesamowicie dodaje otuchy to forum. Rozgosc sie i czytaj, pytaj, jest tu mnostwo zyczliwych osob, chetnych do dzielenia sie swoja wiedza i doswiadczeniemUśmiech
Z pozdrowieniami Karolina
Odpowiedz
#3
Hej Uśmiech również pozdrawiam serdecznie
Odpowiedz
#4
hej PanaKota! Masz prawie identyko historię (i wiek Uśmiech ) jak ja! witaj na forum, rozgość się Uśmiech
Odpowiedz
#5
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,

nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum! 

Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...

U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie. 
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...


Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was  Uśmiech
Hej, Witaj na forum Uśmiech jestem troszke młodsza od Ciebie i też diagnoza jaka usłyszałam to był cios,szczegolnie że w takim wieku.. (nie raz sobie myślałam czemu akurat mnie to spotkało, albo że mogli to zdiagnozować jak będę dużo starsza bo teraz zabierze mi młodość.. A wcale tak nie ma  z tym da się żyć, spełniać marzenia i sie realizować. Tutaj jest dużo osób które są na to żywym przykładem że można żyć normalnie.) Zaraz minie rok odkąd sie lecze, bardzo dużo daje mi to, że jest te forum i cieszę się że tutaj dołączyłam. Ty tez na pewno się tu odnajdziesz, zawsze to lepiej z kimś tu pogadać, kto rozumie jak jest. A nie zawsze jest kolorowo.. POWODZONKA i fajnie ze napisałaś Uśmiech
Odpowiedz
#6
Witaj na forum Uśmiech powiedz: jak to jest z lekami w DE, miałaś wybór? Proponowali Ci Tecfiderę? Uśmiech
Odpowiedz
#7
(23-04-2019, 22:12)speculum napisał(a): Witaj na forum Uśmiech powiedz: jak to jest z lekami w DE, miałaś wybór? Proponowali Ci Tecfiderę? Uśmiech

nie wiem jak jest u innych lekarzy ale moja pani doktor dala mi 5 lekow do wyboru: 
zastrzyki: copaxone, betaferon i inny interferon
tabletki: tecfidera i aubagio
moglam sie zastanowic o wszystkich poczytac i zadecydowac

nad tecfidera sie bardzo dlugo zastanawialam w sumie to byl moj pierwszy wybor ale ze wzgledu na mozliwe problemy ze strony ukladu pokarmowego zdecydowalam sie na betaferon
Odpowiedz
#8
Witaj na forum!
Odpowiedz
#9
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,

nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum! 

Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...

U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie. 
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...


Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was  Uśmiech



hej!ja mam 25 lat w takcie diagnozy 24, i tak jak u Ciebie było dokładnie - rok temu w czerwcu. Zaczęło się od mrowienia stopy i dodatkowo bólu w okolicy kostki nad stopą, więc się łudziłam, że to pewnie coś innego gdyż to niestandardowy objaw.  Jednak rezonans potwierdził chorobę. Ja biorę copaxone, gdyż jeszcze nie posiadam dzieci a bardzo bym chciała w przyszłości. Mam zrosty za każdym zastrzykiem ,na nodze miejsce po wkłuciu puchnie a w pozostałych miejscach swędzi, ale da się to przeżyć, z resztą każdy reaguje inaczej. Trzeba się cieszyć z tego co się ma, ta choroba to nie wyrok, trzeba uważać bardzo na stres, bo on potęguje objawy i postęp choroby, no ale zdrowemu stres też w niczym nie pomaga.

Pozdrawiam Duży uśmiech 

(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,

nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum! 

Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...

U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie. 
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...


Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was  Uśmiech



hej!ja mam 25 lat w takcie diagnozy 24, i tak jak u Ciebie było dokładnie - rok temu w czerwcu. Zaczęło się od mrowienia stopy i dodatkowo bólu w okolicy kostki nad stopą, więc się łudziłam, że to pewnie coś innego gdyż to niestandardowy objaw.  Jednak rezonans potwierdził chorobę. Ja biorę copaxone, gdyż jeszcze nie posiadam dzieci a bardzo bym chciała w przyszłości. Mam zrosty za każdym zastrzykiem ,na nodze miejsce po wkłuciu puchnie a w pozostałych miejscach swędzi, ale da się to przeżyć, z resztą każdy reaguje inaczej. Trzeba się cieszyć z tego co się ma, ta choroba to nie wyrok, trzeba uważać bardzo na stres, bo on potęguje objawy i postęp choroby, no ale zdrowemu stres też w niczym nie pomaga.

Pozdrawiam Duży uśmiech 
Odpowiedz
#10
Cześć. Witaj na forum. Na początku chyba dla każdego to był ogromny szok i masa pytań typu dlaczego akurat ja, dlaczego mnie to spotkało. Ja na początku bardzo płakałam, przeżywałam to strasznie. Teraz inaczej do tego podchodzę. Żyje bardziej aktywnie, bardziej dbam o siebie. Zmieniłam trochę jedzenie przez co udało mi się schudnąć 20 kg, czuje się lepiej i przede wszystkim się nie załamuje. SM jest straszną chorobą, każda choroba jest straszna ale trzeba z tym żyć. Jak np z tarczycą.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości