Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
przedstawiam sie
#11
Cześć, witaj na forumUśmiech
Odpowiedz
#12
(24-04-2019, 08:35)poprostusysia napisał(a):
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,

nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum! 

Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...

U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie. 
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...


Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was  Uśmiech



hej!ja mam 25 lat w takcie diagnozy 24, i tak jak u Ciebie było dokładnie - rok temu w czerwcu. Zaczęło się od mrowienia stopy i dodatkowo bólu w okolicy kostki nad stopą, więc się łudziłam, że to pewnie coś innego gdyż to niestandardowy objaw.  Jednak rezonans potwierdził chorobę. Ja biorę copaxone, gdyż jeszcze nie posiadam dzieci a bardzo bym chciała w przyszłości. Mam zrosty za każdym zastrzykiem ,na nodze miejsce po wkłuciu puchnie a w pozostałych miejscach swędzi, ale da się to przeżyć, z resztą każdy reaguje inaczej. Trzeba się cieszyć z tego co się ma, ta choroba to nie wyrok, trzeba uważać bardzo na stres, bo on potęguje objawy i postęp choroby, no ale zdrowemu stres też w niczym nie pomaga.

Pozdrawiam Duży uśmiech 

Hej  Uśmiech masz tak samo jak moja kolezanka... tez strasznie reaguje na copaxone: opuchlizna swiad i robi sie twarde miejsce po zastrzyku. Ona juz probowala sama robic zastrzyki manualnie a nie tym aparatem i jeszcze gorzej bylo... 
Moim zdaniem trzeba byc dobrej mysli to duzo daje i dbac o siebie to tez jest wazne.
Zycze duzo zdrowka
Odpowiedz
#13
Może warto spróbować inne miejsce. Gdzieś obok. Też tak miałam na początku, nawet gdzieś o tym tutaj pisałam. Teraz tylko małe zgrubienie zaraz po zastrzyku i znika wszystko. A swędziało, że mogłam do krwi się drapać.
Odpowiedz
#14
(23-04-2019, 21:20)Kaczucha napisał(a):
(23-04-2019, 21:11)PanaKota napisał(a): witam wszystkich,

nie mam pojecia czy to dobrze robie.... zarejestrowalam sie pierwszy raz na jakimkolwiek forum! 

Szukam wsparcia, informacji, doswiadczen innych z ta choroba...

U mnie zdiagnozowano SM w tamtym roku (2018), pierwszy raz w maju/czerwcu potwierdzenie od innego lekarza dostalam dopiero w grudniu i w tym roku w marcu rozpoczelam tez terapie. 
Zaczelo sie od mrowienia w stopach po paru wizytach u lekarza rodzinnego i ortopedy trafilam do neurologa ktory nic nie znalazl ale wyslal mnie na rezonans i tam wyszlo szydlo z worka i sprawy zaczely sie toczyc szybciej tz szpital punkcja i inne badania i po otrzymaniu wszystkich wynikow ze szpitala dostalam diagnoze i sterydy. To wszystko toczylo sie od marca do czerwca 2018 w pazdzierniku mialam jeszcze raz wykonywany rezonans i ze pojawily sie nowe ogniska zapalne postanowilam isc ze wszystkimi wynikami do innego lekrza na konsultacje, dostalam sie do specjalistki ktora zajmuje sie tylko osobami ze stwardnieniem rozsianym. Pani doktor potwierdzila diagnoze i zaproponowala mi rozne sposoby terapii spowalniajacej postep choroby (to byl grudzien). Dala mi czas do lutego (do nastepnej wizyty) na zapoznaniem sie ze wszystkim i podjeciem decyzji. I tak oto od poczatku marca przyjmuje interferon a konkretnie betaferon. Od pierwszego rzutu jest cisza, biore witamine D, kwas foliowy i zastrzyki.
Teraz troche prywatnie o mnie mam 29 lat (28 podczas pierwszego rzutu i diagnozy), mieszkam na stale w niemczech jestem na razie pozytywnie nastawiona na zycie chociaz nie ukrywam diagnoza to byl mega duzy cios dla mnie...


Milo mi Was poznac i pozdrawiam Was  Uśmiech

WitajUśmiechbardzo dobrze zrobiłaś , ze sie odwazylas i tu jestes!znajdziesz tu wszystko to czego szukaszUśmiechja nie mam duzego doswiadczenia, zostalam zdiagnozowana na poczatku tego roku, tez jest to cios dla mnie ale niesamowicie dodaje otuchy to forum. Rozgosc sie i czytaj, pytaj, jest tu mnostwo zyczliwych osob, chetnych do dzielenia sie swoja wiedza i doswiadczeniemUśmiech
Z pozdrowieniami Karolina
Hej Karolina, bardzo mi przykro ze Ciebie tez to spotkalo... ja w sumie tez nie mam dużego doswiadczenia, dlatego szukalam takiego forum  Uśmiech

(24-04-2019, 10:39)Bubka napisał(a): Cześć. Witaj na forum. Na początku chyba dla każdego to był ogromny szok i masa pytań typu dlaczego akurat ja, dlaczego mnie to spotkało. Ja na początku bardzo płakałam, przeżywałam to strasznie. Teraz inaczej do tego podchodzę. Żyje bardziej aktywnie, bardziej dbam o siebie. Zmieniłam trochę jedzenie przez co udało mi się schudnąć 20 kg, czuje się lepiej i przede wszystkim się nie załamuje. SM jest straszną chorobą, każda choroba jest straszna ale trzeba z tym żyć. Jak np z tarczycą.

Hej  Uśmiech stosowalas jakas specjalna "modna" diete czy zaczelas zdrowo sie odzywiac? Ja od diagnozy zabieralam sie juz tyle razy za "zdrowe odzywianie" ale jakos zawsze konczylo sie kleska.... Wywracanie oczami 
Cwiczysz w domu czy chodzisz na silownie? Gratuluje wytrwalosci! 20 kg to meeega sukces!
Odpowiedz
#15
(24-04-2019, 10:39)Bubka napisał(a): Cześć. Witaj na forum. Na początku chyba dla każdego to był ogromny szok i masa pytań typu dlaczego akurat ja, dlaczego mnie to spotkało. Ja na początku bardzo płakałam, przeżywałam to strasznie. Teraz inaczej do tego podchodzę. Żyje bardziej aktywnie, bardziej dbam o siebie. Zmieniłam trochę jedzenie przez co udało mi się schudnąć 20 kg, czuje się lepiej i przede wszystkim się nie załamuje. SM jest straszną chorobą, każda choroba jest straszna ale trzeba z tym żyć. Jak np z tarczycą.

Gratuluję tego spadku i troszkę zazdroszczę Duży uśmiech
Odpowiedz
#16
Zmiana nawyków żywieniowych i suplementy. I tak się zawzięłam, że wyszedł taki o to efekt Oczko siłownia nigdy nie była moim ulubionym miejscem. W domu coś ćwiczyłam, ale to było takie 15-20 minutowe. Teraz przerzuciłam się na rower. Mi od 10 lat brakowało wytrwałości Oczko
Odpowiedz
#17
Hej PanaKota. Witamy i zapraszamy.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości