Ocena wątku:
  • 2 głosów - średnia: 4
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
witam
#1
cześć wszystkim,
nastał u mnie koniec z okresem wparcia i postanowiłam poszukać kontaktu z ludźmi w podobnej sytuacji. moja historia trwa już 11 lat, wtedy to pojawiły się zaburzenia wzroku podczas aktywności fizycznej zaczynałam widzieć jak za mgłą po kilkunastu minutach odpoczynku objaw ustępował. karmili nie najpierw lekami na poprawę ukrwienia, potem miłorzębem japońskim. dopiero po okolu 10 miesiącach miałam rezonans w nim wyszły zmiany demielinizacyjne nie spełniające kryteriów radiologicznych do rozpoznania sm.
tak sobie chodziłam do neurolog z POZ za każdym razem to samo, proszę podnieść nogę, rękę - wszystko ok. w między czasie kolejne rezonanse, nowe zmiany ale nic wyłapanego fizycznie, namacalnie, potem ciąża, po ciąży też żadnych objawów. w końcu diagnostyka w klinice, potwierdzone prążki w PMR ale również jakieś parametry reumatologiczne więc status przypadku w obserwacji i zalecenie konsultacji rematologicznej. poyt w ustroniu, nic nie znaleźi konkretnego.
po 2 latach kolejny rezonans, jedna nowa zmiana, bez objawów klinicznych.
Żaden z 4 dotychczasowych rezonansów nie pokazał nigdy aktywności zmian, nie miałam ostrych rzutów więc nie spełniam kryteriów programu lekowego chociaż porządnej kwalifikacji jeszcze nie przechodziłam.
Teraz od kilku dni mam lekki rzut (wg mnie oczywiście, pierwszy jaki wyłapuję poza tym wzrokiem 11lat temu), przeczulica skóry na zebrach i uczucie kłucia po lewej stronie oraz uczucie plątających się nóg po dłuższym spacerze.
umówiłam się prywatnie do neurologa zajmującego się tylko sm, dziś mam wizytę bo nasza wspaniała służba zdrowia ma mnie w głębokim poważaniu (miałam akurat planową wizytę w POZ u neurolog, opowiedziałam o kłuciu w żebrach i uczuciu ścierpniętej skory to zrobiła mi ekg i tyle).
ciekawa jestem co mi specjalista dziś zaleci i, że wreszcie poradzi mi jakąś logiczną ścieżkę dalszej kontroli i kwalifikacji. Jestem oczywiście mega wystraszona, nie chcę do szpitala bo w piątek mam event bardzo dla mnie ważny, poczytałam was o doustnych sterydach, ciekawe czy mi je da jak nigdy nie miałam kontaktu ze sterydami.
mam 39 lat (akcja ze wzrokiem w wieku 28 lat), etap depresji po diagnozie chyba już przeszłam, chociaż boję się oczywiście tego co może się dziać...
Odpowiedz
#2
Hej! Z Gliwic nie masz daleko do dr Maciejowskiego: https://www.centrumterapiism.pl/ Byłam, polecam.

Od kiedy masz oficjalną diagnozę?
Odpowiedz
#3
(24-04-2019, 12:25)speculum napisał(a): Hej! Z Gliwic nie masz daleko do dr Maciejowskiego: https://www.centrumterapiism.pl/ Byłam, polecam.

Od kiedy masz oficjalną diagnozę?

hej,
ta lekarka do której sie umówiłam, pracuje też w tym centrum terapii w Katowicach właśnie więc mam nadzieje, że wreszcie dobrze trafiłam.
na diagnostyce w ochojcu gdzie w punkcji wyszły liczne prążki byłam w 2016 to oni chcieli jeszcze konsultacje reumatologiczną, ta była w 2017 w ustroniu.
na wypisie z neurologii w ochojcu wpisali mi podejrzenie sm, przypadek w obserwacji i to właściwie na tym się zamknęło. w zeszłym roku miałam rezonans - dwie nowe zmiany w stosunku do tego z 2016, nieaktywne.
Odpowiedz
#4
cześć, witaj, strasznie długu pozostawałaś bez jakiejś kontroli ze strony lekarzy, oby teraz było tylko lepiejUśmiech
Odpowiedz
#5
(24-04-2019, 12:39)kerkia napisał(a):
(24-04-2019, 12:25)speculum napisał(a): Hej! Z Gliwic nie masz daleko do dr Maciejowskiego: https://www.centrumterapiism.pl/ Byłam, polecam.

Od kiedy masz oficjalną diagnozę?

hej,
ta lekarka do której sie umówiłam, pracuje też w tym centrum terapii w Katowicach właśnie więc mam nadzieje, że wreszcie dobrze trafiłam.
na diagnostyce w ochojcu gdzie w punkcji wyszły liczne prążki byłam w 2016 to oni chcieli jeszcze konsultacje reumatologiczną, ta była w 2017 w ustroniu.
na wypisie z neurologii w ochojcu wpisali mi podejrzenie sm, przypadek w obserwacji i to właściwie na tym się zamknęło. w zeszłym roku miałam rezonans -  dwie nowe zmiany w stosunku do tego z 2016, nieaktywne.

Na pewno dobrze trafiłaś, też się tam lecze. Wszystkiego dobrego :=)
Odpowiedz
#6
hej Uśmiech
Odpowiedz
#7
Witaj na forum. Daj znać jak będziesz już po wizycie.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#8
(24-04-2019, 13:38)Bubka napisał(a): Witaj na forum. Daj znać jak będziesz już po wizycie.

witam,
wizyta mega konkret w porównaniu do tych, które zaliczałam do tej pory. Przynajmniej dowiedziałam się, że typ rzutowo remisyjny, i że mój ostatni rezonans to se można wsadzić bo robiłam go w otwartym wyraźnie mniej czułym i pokazał mniej zmian niż poprzedni zamknięty, ani lekarz opisujący badanie który miał płytkę z poprzedniego badania nic się o tym nie zająknął ani moja "stała" neurolog nie wychwyciła, że te opisy się wykluczają.
Rzut, objawy rdzeniowe TH6-TH10, 3 dni wlewów z Meprelonu 1,0 w trybie ambulatoryjnym. Tego leku nie mogłam nigdzie znaleźć, w hurtowniach też nie było, udało się w jednej aptece na całe miasto akurat 3 opakowania ale muszą domówić NaCl 500ml bo nie mieli, mam nadzieję że wyrobię się żeby dziś zacząć wlewy.
Nigdy nie miałam styczności ze sterydami jak poczytałam ulotkę to mi się słabo zrobiło od tych wszystkich wymienionych tam ewentualnych powikłań.
Najgorsze to l4 i zakaz wyłażenia z domu, ja mam mecz w piątek Smutny((( tak bardzo chciałam iść, ech no ale zdrowie ważniejsze.
Odpowiedz
#9
To super. Lekarz lekarzowi nie równy. Na mecz pójdziesz innym razem. Tak jak napisałaś zdrowie jest najważniejsze. Jesteś w drużynie czy jako kibic? Dobrze, że nie musisz leżeć w szpitalu.
Umysł przypomina żyzny ogród, którym trzeba się codziennie zajmować, aby kwitł. - A. de Mello
Odpowiedz
#10
(25-04-2019, 07:34)kerkia napisał(a):
(24-04-2019, 13:38)Bubka napisał(a): Witaj na forum. Daj znać jak będziesz już po wizycie.

witam,
wizyta mega konkret w porównaniu do tych, które zaliczałam do tej pory. Przynajmniej dowiedziałam się, że typ rzutowo remisyjny, i że mój ostatni rezonans to se można wsadzić bo robiłam go w otwartym wyraźnie mniej czułym i pokazał mniej zmian niż poprzedni zamknięty, ani lekarz opisujący badanie który miał płytkę z poprzedniego badania nic się o tym nie zająknął ani moja "stała" neurolog nie wychwyciła, że te opisy się wykluczają.
Rzut, objawy rdzeniowe TH6-TH10, 3 dni wlewów z Meprelonu 1,0 w trybie ambulatoryjnym. Tego leku nie mogłam nigdzie znaleźć, w hurtowniach też nie było, udało się w jednej aptece na całe miasto akurat 3 opakowania ale muszą domówić NaCl 500ml bo nie mieli, mam nadzieję że wyrobię się żeby dziś zacząć wlewy.
Nigdy nie miałam styczności ze sterydami jak poczytałam ulotkę to mi się słabo zrobiło od tych wszystkich wymienionych tam ewentualnych powikłań.
Najgorsze to l4 i zakaz wyłażenia z domu, ja mam mecz w piątek Smutny((( tak bardzo chciałam iść, ech no ale zdrowie ważniejsze.
Ja rok temu też przyjmowała meprelon w kroplowce przez 3 dni. Nie martw się, nie czytaj o skutkach ubocznych bo ja też sie naczytalam ale nie warto się denerwować.. Ja po kroplowce miałam szybsze bicie serca i jedynie trochę napuchla mi twarz (tzw księżycowa twarz po sterydach) i to tyle ale za parę dni zeszło. Cały czas była ze mną pielęgniarka,, przed i po mierzyła ciśnienie itd tak że wszystko pod kontrolą było, Będzie dobrze Uśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości