Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Początkująca w leczeniu 2 linii
#1
Dzień Dobry wszystkim Uśmiech

Jestem Iza i jestem tutaj nowa, właściwie dopiero dziś odkryłam te forum (z czego bardzo się cieszę).
Mam 20 lat, a choruję od 15 roku życia, więc z SM zdążyłam się już zaprzyjaźnić. 
Od 5 dni jestem w programie leczenia 2 linii Fingolimodem - Gilenią, niestety pula pytań w mojej głowie wciąż rośnie, a nawet nie mam z kim się konsultować na temat mojej choroby oprócz lekarzy.
A więc przechodząc do sedna.. Uśmiech?
Chciałabym zapytać, czy mógłby mi ktoś napisać jak wygląda sprawa przeziębień przy leczeniu Gilenią (Jakie można stosować leki przy przeziębieniach bo aktualnie czuję, że coś mnie "rozkłada" Smutny )? 
Drugie pytanko, to czy można stosować ją na czczo czy jednak lepiej po lub w trakcie posiłku.

Z góry bardzo dziękuję za poświęcenie mi czasu przy czytaniu tego posta.. :Uśmiech
Pozdrawiam cieplutko!
Odpowiedz
#2
Witaj,
Na forum w dziale o lekach jest cos o twoim leku.
Mozesz poczytac sobie na spokojnie.
Ja biore Tecfidere wiec nie pomoge.

Mlodziutka jestes, jaki lek milas w 1 linii?
Ps. Mysle ze warto zerknac do ulotki leku w kwestii czy przyjmuje sie tabl z jedzeniem czy nie.
Pozdrawiam cieplo, rozgosc sie na forum
Odpowiedz
#3
Hej,
też nie pomogę. Ale tu jest dział o leczeniu, może coś znajdziesz: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...php?fid=11
Odpowiedz
#4
(21-05-2019, 19:08)izaa458662 napisał(a): Dzień Dobry wszystkim Uśmiech

Jestem Iza i jestem tutaj nowa, właściwie dopiero dziś odkryłam te forum (z czego bardzo się cieszę).
Mam 20 lat, a choruję od 15 roku życia, więc z SM zdążyłam się już zaprzyjaźnić. 
Od 5 dni jestem w programie leczenia 2 linii Fingolimodem - Gilenią, niestety pula pytań w mojej głowie wciąż rośnie, a nawet nie mam z kim się konsultować na temat mojej choroby oprócz lekarzy.
A więc przechodząc do sedna.. Uśmiech?
Chciałabym zapytać, czy mógłby mi ktoś napisać jak wygląda sprawa przeziębień przy leczeniu Gilenią (Jakie można stosować leki przy przeziębieniach bo aktualnie czuję, że coś mnie "rozkłada" Smutny )? 
Drugie pytanko, to czy można stosować ją na czczo czy jednak lepiej po lub w trakcie posiłku.

Z góry bardzo dziękuję za poświęcenie mi czasu przy czytaniu tego posta.. :Uśmiech
Pozdrawiam cieplutko! 
Witaj na forum Uśmiech jestem starsza od Ciebie o 3 lata. Ja biorę Tecfidere więc za wiele nie pomoge ale na forum na pewno coś znajdziesz. Opowiedz coś o sobie, jak to było, jakie masz objawy choroby, jak się czujesz na chwile obecną Uśmiech Pozdrawiam Uśmiech)
Odpowiedz
#5
(21-05-2019, 20:35)Anka napisał(a): Witaj,
Na forum w dziale o lekach jest cos o twoim leku.
Mozesz poczytac sobie na spokojnie.
Ja biore Tecfidere wiec nie pomoge.

Mlodziutka jestes, jaki lek milas w 1 linii?
Ps. Mysle ze warto zerknac do ulotki leku w kwestii czy przyjmuje sie tabl z jedzeniem czy nie.
Pozdrawiam cieplo, rozgosc sie na forum
W 1 linii miałam interferon beta, ale jakoś po 2 latach przyjmowania miałam rzut. W sumie później byłam 2 lata bez żadnego leczenia bo musiałam się pozbyć problemów ginekologicznych, które stanowiły zagrożenie przy Gilenii i teraz właśnie zaczynam ją przyjmować. 

Dziękuję za odpowiedź Uśmiech
Odpowiedz
#6
(21-05-2019, 20:56)izaa458662 napisał(a):
(21-05-2019, 20:35)Anka napisał(a): Witaj,
Na forum w dziale o lekach jest cos o twoim leku.
Mozesz poczytac sobie na spokojnie.
Ja biore Tecfidere wiec nie pomoge.

Mlodziutka jestes, jaki lek milas w 1 linii?
Ps. Mysle ze warto zerknac do ulotki leku w kwestii czy przyjmuje sie tabl z jedzeniem czy nie.
Pozdrawiam cieplo, rozgosc sie na forum
W 1 linii miałam interferon beta, ale jakoś po 2 latach przyjmowania miałam rzut. W sumie później byłam 2 lata bez żadnego leczenia bo musiałam się pozbyć problemów ginekologicznych, które stanowiły zagrożenie przy Gilenii i teraz właśnie zaczynam ją przyjmować. 

Dziękuję za odpowiedź Uśmiech
Ale co po jednym rzucie podczas leczenia Betaferonem zmienili leczenie na 2 linie?
Dziwne to
Odpowiedz
#7
Cześć, witaj na forum, też mnie zastanawia dlaczego po jednym rzucie zmienili Ci lek, i do tego przenieśli Cię do II linii skoro w pierwszej są nowe leki?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#8
w odpowiedzi moja "krótka" historyjka o chorobie:

Choroba została u mnie wykryta przez przypadek. Zaczęło się od ogólnego osłabienia rąk i dużego spadku odporności. Dostałam od razu skierowanie na badanie na oddział neurologiczny w Szpitalu dziecięcym w Olsztynie. Leżałam w szpitalu 40 dni.. Dlaczego? Bo wszystko z badań było super pięknie, ale coś im nie pasowało. Punkcja rezonansy i ogólne badania neurologiczne były dobre, jakieś badania przez sen (nie pamiętam nazwy) również, aż w końcu wysłali moje wyniki do Szwecji i konsultowali się z tamtejszymi profesorami. Podejrzeniem był SM, ale finalnie wykluczyli. Po jakiś 6 miesiącach miałam kolejny rezonans, który postawił ostateczną diagnozę - SM. Pamiętam, że było tam dużo zmian, ale odbyło się bez rzutów. Dostałam od razu interferon, zastrzyki robiłam co 2 dzień - bez ibuprofenu na "zabicie" działań nieporządanych się nie obeszło. Co miesiąc byłam na kilka dni w szpitalu na badania kontrolne (szpital dziecięcy w Olsztynie bardzo bardzo i jeszcze raz bardzo dba o pacjenta.. Czasem żałuje, że wciąż nie mam poniżej 18 lat i nie mogę tam być) ale wracając.. Ciągle było dobrze :Uśmiech
Mój pierwszy rzut pojawił się 2 lata temu. Zwykły dzień, pamiętam do dziś - był niedzielny wieczór, poszłam do pokoju rodziców powiedzieć im na którą mam następnego dnia zajęcia. Właściwie moje pierwsze słowo brzmiało tak "blahskj". Od razu wielkie oczy zapełnione łzami, tak naprawdę nikt nie wiedział o co chodzi. Po telefonie do szpitala kazali zgłosić się następnego dnia rano, był rezonans, sterydy - po 7 dniach wróciłam do domu, tak jakby nic się nie stało. Mogłam normalnie rozmawiać, pisać, a lekarze byli w szoku bo różne badania psychologiczne na "działanie mózgu" robiłam lepiej niż sam lekarz prowadzący. 
Miałam odstawiony interferon, jednak nie mogłam przyjąć leków 2 linii bo nie miałam ospy, więc szczepienia odsunęły leczenie na jakieś 9 miesięcy. Później pojawiły się problemy ginekologiczne, które zagrażały mojemu zdrowiu przy właśnie Gilenii i bez leczenia byłam 2 lata. 
2 rzut miałam w październiku ubiegłego roku (równo jak w kalendarz po roku od tamtego rzutu i w moje urodziny - niesamowity prezent Uśmiech
przy drugim rzucie to już były zaburzenia równowagi i wymioty, schudłam 7 kilo w tydzień.. Po tym już ciężej było mi dojść do siebie ale bez żadnych rehabilitacji doszłam do siebie. 
Teraz studiuję w Poznaniu, trenuję na siłowni (wiadomo z umiarem) i raczej jestem pozytywnie nastawiona do życia, ale to chyba głównie dzięki wsparciu najbliższych : )
SM nawet rozwalał moje życie towarzyskie, ale z czasem zrozumiałam, że otworzył mi też oczy na prawdziwych, uczciwych i szczerych ludzi Uśmiech

[quote='hela' pid='25628' dateline='1558465937']
Cześć, witaj na forum, też mnie zastanawia dlaczego po jednym rzucie zmienili Ci lek, i do tego przenieśli Cię do II linii skoro w pierwszej są nowe leki?


Nie pamiętam dokładnie dlaczego, Chyba przez to, że miałam bardzo poważny ten 1 rzut i bardzo dużo zmian nowych i aktywnych, a z rodzicami zdaliśmy się po prostu na lekarzy. W Olsztynie zadecydowali o 2 linii, a finalnie w Poznaniu miałam wprowadzoną Gilenię więc pewnie z czegoś to musiało wynikać bo nie mówił mi nikt nic o 1 linii. 
W czerwcu rozpoczynają się zapisy u bardzo dobrego Profesora z Bydgoszczy zajmującego się SM to może on mi coś doradzi, bo nie ukrywam że boje się działań nieporządanych Fingolimodu : (
Odpowiedz
#9
Zapytaj o tecfidere, jest w I lini, najskuteczniejsza.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#10
(21-05-2019, 21:27)izaa458662 napisał(a):
(21-05-2019, 20:51)Beciaa05 napisał(a):
(21-05-2019, 19:08)izaa458662 napisał(a): Dzień Dobry wszystkim Uśmiech

Jestem Iza i jestem tutaj nowa, właściwie dopiero dziś odkryłam te forum (z czego bardzo się cieszę).
Mam 20 lat, a choruję od 15 roku życia, więc z SM zdążyłam się już zaprzyjaźnić. 
Od 5 dni jestem w programie leczenia 2 linii Fingolimodem - Gilenią, niestety pula pytań w mojej głowie wciąż rośnie, a nawet nie mam z kim się konsultować na temat mojej choroby oprócz lekarzy.
A więc przechodząc do sedna.. Uśmiech?
Chciałabym zapytać, czy mógłby mi ktoś napisać jak wygląda sprawa przeziębień przy leczeniu Gilenią (Jakie można stosować leki przy przeziębieniach bo aktualnie czuję, że coś mnie "rozkłada" Smutny )? 
Drugie pytanko, to czy można stosować ją na czczo czy jednak lepiej po lub w trakcie posiłku.

Z góry bardzo dziękuję za poświęcenie mi czasu przy czytaniu tego posta.. :Uśmiech
Pozdrawiam cieplutko! 
Witaj na forum Uśmiech jestem starsza od Ciebie o 3 lata. Ja biorę Tecfidere więc za wiele nie pomoge ale na forum na pewno coś znajdziesz. Opowiedz coś o sobie, jak to było, jakie masz objawy choroby, jak się czujesz na chwile obecną Uśmiech Pozdrawiam Uśmiech)
Moja "krótka" historyjka o chorobie:

Choroba została u mnie wykryta przez przypadek. Zaczęło się od ogólnego osłabienia rąk i dużego spadku odporności. Dostałam od razu skierowanie na badanie na oddział neurologiczny w Szpitalu dziecięcym w Olsztynie. Leżałam w szpitalu 40 dni.. Dlaczego? Bo wszystko z badań było super pięknie, ale coś im nie pasowało. Punkcja rezonansy i ogólne badania neurologiczne były dobre, jakieś badania przez sen (nie pamiętam nazwy) również, aż w końcu wysłali moje wyniki do Szwecji i konsultowali się z tamtejszymi profesorami. Podejrzeniem był SM, ale finalnie wykluczyli. Po jakiś 6 miesiącach miałam kolejny rezonans, który postawił ostateczną diagnozę - SM. Pamiętam, że było tam dużo zmian, ale odbyło się bez rzutów. Dostałam od razu interferon, zastrzyki robiłam co 2 dzień - bez ibuprofenu na "zabicie" działań nieporządanych się nie obeszło. Co miesiąc byłam na kilka dni w szpitalu na badania kontrolne (szpital dziecięcy w Olsztynie bardzo bardzo i jeszcze raz bardzo dba o pacjenta.. Czasem żałuje, że wciąż nie mam poniżej 18 lat i nie mogę tam być) ale wracając.. Ciągle było dobrze :Uśmiech
Mój pierwszy rzut pojawił się 2 lata temu. Zwykły dzień, pamiętam do dziś - był niedzielny wieczór, poszłam do pokoju rodziców powiedzieć im na którą mam następnego dnia zajęcia. Właściwie moje pierwsze słowo brzmiało tak "blahskj". Od razu wielkie oczy zapełnione łzami, tak naprawdę nikt nie wiedział o co chodzi. Po telefonie do szpitala kazali zgłosić się następnego dnia rano, był rezonans, sterydy - po 7 dniach wróciłam do domu, tak jakby nic się nie stało. Mogłam normalnie rozmawiać, pisać, a lekarze byli w szoku bo różne badania psychologiczne na "działanie mózgu" robiłam lepiej niż sam lekarz prowadzący. 
Miałam odstawiony interferon, jednak nie mogłam przyjąć leków 2 linii bo nie miałam ospy, więc szczepienia odsunęły leczenie na jakieś 9 miesięcy. Później pojawiły się problemy ginekologiczne, które zagrażały mojemu zdrowiu przy właśnie Gilenii i bez leczenia byłam 2 lata. 
2 rzut miałam w październiku ubiegłego roku (równo jak w kalendarz po roku od tamtego rzutu i w moje urodziny - niesamowity prezent Uśmiech
przy drugim rzucie to już były zaburzenia równowagi i wymioty, schudłam 7 kilo w tydzień.. Po tym już ciężej było mi dojść do siebie ale bez żadnych rehabilitacji doszłam do siebie. 
Teraz studiuję w Poznaniu, trenuję na siłowni (wiadomo z umiarem) i raczej jestem pozytywnie nastawiona do życia, ale to chyba głównie dzięki wsparciu najbliższych : )
SM nawet rozwalał moje życie towarzyskie, ale z czasem zrozumiałam, że otworzył mi też oczy na prawdziwych, uczciwych i szczerych ludzi Uśmiech

(21-05-2019, 21:12)hela napisał(a): Cześć, witaj na forum, też mnie zastanawia dlaczego po jednym rzucie zmienili Ci lek, i do tego przenieśli Cię do II linii skoro w pierwszej są nowe leki?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Nie pamiętam dokładnie dlaczego, Chyba przez to, że miałam bardzo poważny ten 1 rzut i bardzo dużo zmian nowych i aktywnych, a z rodzicami zdaliśmy się po prostu na lekarzy. W Olsztynie zadecydowali o 2 linii, a finalnie w Poznaniu miałam wprowadzoną Gilenię więc pewnie z czegoś to musiało wynikać bo nie mówił mi nikt nic o 1 linii. 
W czerwcu rozpoczynają się zapisy u bardzo dobrego Profesora z Bydgoszczy zajmującego się SM to może on mi coś doradzi, bo nie ukrywam że boje się działań nieporządanych Fingolimodu : (
Wiecej akapitow kochana! Mi sie zlewa tekst mega - wybacz
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości