Liczba postów: 6
Liczba wątków: 1
Dołączył: Maj 2019
Reputacja:
0
Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...
Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką
Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...
Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.
Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?
Pozdrawiam wszystkich
Liczba postów: 266
Liczba wątków: 8
Dołączył: Cze 2016
Reputacja:
5
Witaj witaj w naszym gronie.
Liczba postów: 1 202
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
hej
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
12-06-2019, 13:25
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 12-06-2019, 13:29 przez speculum.)
Hej!
Tu masz wątek o Tysabri: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=115
Czy to znaczy, że będzie generyk?
Czy możesz zdradzić gdzie w Katowicach się leczysz? Bo ja w UCK i nie miałam takiej propozycji
Liczba postów: 6
Liczba wątków: 1
Dołączył: Maj 2019
Reputacja:
0
(12-06-2019, 13:25)speculum napisał(a): Hej!
Tu masz wątek o Tysabri: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=115
Czy to znaczy, że będzie generyk?
Czy możesz zdradzić gdzie w Katowicach się leczysz? Bo ja w UCK i nie miałam takiej propozycji
W Neuro-Medic. Tak, będzie nowy lek polskiego producenta, zapewne tańszy.
Dzięki, przeglądałam wątek, było dużo przydatnych informacji, zastanawiam się tylko jak to będzie z pracą podczas leczenia, bo nie wiem na co się nastawiać. Oczywiście w miarę możliwości wolałabym pracować, pewnie dowiem się więcej na kolejnej wizycie u neuro
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
(12-06-2019, 12:33)zuza napisał(a): Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...
Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką
Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...
Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.
Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?
Pozdrawiam wszystkich cześć, witaj, też miała porażenie nerwu twarzowego, dziwnie się u Ciebie objawiło.
Liczba postów: 6
Liczba wątków: 1
Dołączył: Maj 2019
Reputacja:
0
(12-06-2019, 14:14)hela napisał(a): (12-06-2019, 12:33)zuza napisał(a): Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...
Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką
Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...
Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.
Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?
Pozdrawiam wszystkich cześć, witaj, też miała porażenie nerwu twarzowego, dziwnie się u Ciebie objawiło.
Faktycznie ta asymetria twarzy była z początku mało widoczna, tylko zaczęłam gorzej widzieć. Myślałam że to coś z oczami i pojechałam na ostry dyżur okulistyczny, bo to w święta było. Tam bardzo długo mi się przyglądali zanim stwierdzili to porażenie. Od razu mnie wysłali na SOR neurologiczny.
Liczba postów: 1 173
Liczba wątków: 9
Dołączył: Lis 2017
Reputacja:
16
Cześć Zuza. Witaj na forum. A jak się czujesz?
Liczba postów: 6
Liczba wątków: 1
Dołączył: Maj 2019
Reputacja:
0
(12-06-2019, 14:41)Bubka napisał(a): Cześć Zuza. Witaj na forum. A jak się czujesz?
Czuję się świetnie, problemy ze wzrokiem minęły całkowicie po ok. 3 tygodniach od pobytu w szpitalu. Standardowo dostawałam sterydy przez 5 dni. Upały trochę dokuczają, ale tak samo jak i innym zdrowym czy chorym
Dzięki za troskę
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
A dlaczego proponują Ci lek który może być generykiem leku z II linii?
|