Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witajcie
#1
Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...

Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką  Oczko

Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich  zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...

Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.

Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?

Pozdrawiam wszystkich  Uśmiech
Odpowiedz
#2
Witaj witaj w naszym gronie.
Odpowiedz
#3
hej Uśmiech
Odpowiedz
#4
Hej!
Tu masz wątek o Tysabri: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=115

Czy to znaczy, że będzie generyk?

Czy możesz zdradzić gdzie w Katowicach się leczysz? Bo ja w UCK i nie miałam takiej propozycji Oczko
Odpowiedz
#5
(12-06-2019, 13:25)speculum napisał(a): Hej!
Tu masz wątek o Tysabri: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=115

Czy to znaczy, że będzie generyk?

Czy możesz zdradzić gdzie w Katowicach się leczysz? Bo ja w UCK i nie miałam takiej propozycji Oczko

W Neuro-Medic. Tak, będzie nowy lek polskiego producenta, zapewne tańszy.

Dzięki, przeglądałam wątek, było dużo przydatnych informacji, zastanawiam się tylko jak to będzie z pracą podczas leczenia, bo nie wiem na co się nastawiać. Oczywiście w miarę możliwości wolałabym pracować, pewnie dowiem się więcej na kolejnej wizycie u neuro  Oczko
Odpowiedz
#6
(12-06-2019, 12:33)zuza napisał(a): Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...

Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką  Oczko

Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich  zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...

Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.

Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?

Pozdrawiam wszystkich  Uśmiech
cześć, witaj, też miała porażenie nerwu twarzowego, dziwnie się u Ciebie objawiło.
Odpowiedz
#7
(12-06-2019, 14:14)hela napisał(a):
(12-06-2019, 12:33)zuza napisał(a): Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...

Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką  Oczko

Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich  zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...

Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.

Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?

Pozdrawiam wszystkich  Uśmiech
cześć, witaj, też miała porażenie nerwu twarzowego, dziwnie się u Ciebie objawiło.

Faktycznie ta asymetria twarzy była z początku mało widoczna, tylko zaczęłam gorzej widzieć. Myślałam że to coś z oczami i pojechałam na ostry dyżur okulistyczny, bo to w święta było. Tam bardzo długo mi się przyglądali zanim stwierdzili to porażenie. Od razu mnie wysłali na SOR neurologiczny.
Odpowiedz
#8
Cześć Zuza. Witaj na forum. A jak się czujesz?
Odpowiedz
#9
(12-06-2019, 14:41)Bubka napisał(a): Cześć Zuza. Witaj na forum. A jak się czujesz?

Czuję się świetnie, problemy ze wzrokiem minęły całkowicie po ok. 3 tygodniach od pobytu w szpitalu. Standardowo dostawałam sterydy przez 5 dni. Upały trochę dokuczają, ale tak samo jak i innym zdrowym czy chorym  Oczko

Dzięki za troskę  Uśmiech
Odpowiedz
#10
A dlaczego proponują Ci lek który może być generykiem leku z II linii?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości