Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Mój tato choruje na SM od lat 90-tych-potrzebuję pomocy
#1
Witam. 
Właściwie nie wiem czy dobrze robię pisząc tu, ale brak mi już pomysłu... Nie ja choruję, ale mój tato. Zdiagnozowano u niego SM na początku 1992 roku-czyli walczy długo... Przyznam się, że po długich bojach, które mój ojciec ztoczył z chorobą, z samym sobą, że stanem służby zdrowia, brakiem dostępu do leków itd mój ojciec przestał się leczyć ok 8 lat temu. W 2011 ostatni raz był w szpitalu, potem jeszcze kilka konsultacji i odpuścił. ..  Starałam się go zachęcać, wspierać, motywować, ale się poddał... Korzystał tylko z rehabilitacji... Woziłam go do ośrodka dopóki jego stan na to pozwalał,ale obecnie od ok 6miesięcy jego stan na tyle się pogorszył, że nie dam rady go wozić... Nie umiem już nic wskórać jeżeli chodzi o wizyty u specjalistów, tato już ma niedowlad lewej strony-ciężko go ogólnie dźwigać. Tworzy mu się odlezyna a ja nie mam już siły ani pomysłu GDZIE szukać pomocy... Niestety tato zamknął się w tym wszystkim, moja mama także, ja od dwóch lat walczę z depresja i nie mam siły już ich wspierać, a widzę że potrzeba pomocy. Gdzie jej szukać, żeby mnie nie zbywali? Przepraszam za wydźwięk tego posta ale w takich realiach funkcjonujemy. Zamknięcie nie jest dobre ale ja naprawdę nie wiem co mogę realnie zrobić... Nawet nie mam już jak wsadzić ojca do auta... On po bezowocnych staraniach stwierdził że nie potrzebuje pomocy i z niej nie korzystal i ta postawa teraz niestety zbiera żniwo... Nie wiem co jeszcze napisać... Najgorsza jest chyba ta bezradność...
Odpowiedz
#2
Cześć, nie za bardzo wiem co napisać, smutne to strasznie, nie mam pojęcia jakie są możliwości leczenia takiej osoby, ale chyba ocrevus wejdzie do refundacji, myślę że można by tacie zorganizować jakąś rehabilitację domową, zawsze to trochę inaczej jak się porusza, a i porozmawia z kimś przy okazji.
Odpowiedz
#3
(26-06-2019, 07:52)hela napisał(a): Cześć, nie za bardzo wiem co napisać, smutne to strasznie, nie mam pojęcia jakie są możliwości leczenia takiej osoby, ale chyba ocrevus wejdzie do refundacji, myślę że można by tacie zorganizować jakąś rehabilitację domową, zawsze to trochę inaczej jak się porusza, a i porozmawia z kimś przy okazji.

Hej. Dziękuję za odzew. Mieszkamy na wsi, więc trochę trudno z dojezdzajacymi rehabilitantmi,ale szukam. Rodzice nie bardzo otwarci na obcych:/ no ale nie poddaję się-szukam...
Odpowiedz
#4
(26-06-2019, 08:23)Olkopa napisał(a):
(26-06-2019, 07:52)hela napisał(a): Cześć, nie za bardzo wiem co napisać, smutne to strasznie, nie mam pojęcia jakie są możliwości leczenia takiej osoby, ale chyba ocrevus wejdzie do refundacji, myślę że można by tacie zorganizować jakąś rehabilitację domową, zawsze to trochę inaczej jak się porusza, a i porozmawia z kimś przy okazji.

Hej. Dziękuję za odzew. Mieszkamy na wsi, więc trochę trudno z dojezdzajacymi rehabilitantmi,ale szukam. Rodzice nie bardzo otwarci na obcych:/ no ale nie poddaję się-szukam...

hej, bardzo Ci współczuję i całej twojej rodzinie  Niezdecydowany  bardzo Cię podziwiam, że tak się starasz pomóc, chociaż to trudne jeśli osoba już straciła nadzieję.
ja po wyjściu ze szpitala jak dochodziłam do siebie też mieszkałam u rodziców na wsi (4km) od przychodni.
a byłam w takim stanie, że nie mogłam i przez to nie chciałam jeździć na rehabilitację na nfz, bo miałam zawroty głowy, a tam się w kolejce czeka pół dnia.
dlatego lekarz wypisał rehabilitację domową, przyjeżdżała dziewczyna dwa razy w tygodniu (10 wizyt).
oczywiście mogłam przedłużyć, ale nie chciałam. ćwiczenia ruchowe dostosowane do stanu pacjenta + mały rowerek na nogi- zawsze coś- trochę ruchu i kontakt z kimś
oferowano mi miesięczną rehabilitację na oddziale, ale wizja spędzenia tak długiego czasu w tym środowisku mnie przeraziła i odmówiłam.
może spróbujcie takiej formy, wielu moich znajomych po udarach też miało rehabilkę w domu.
jakby co to lekarz też ma obowiązek przyjechać do domu na wizytę, jeśli pacjent nie jest w stanie.
powodzenia Oczko
Odpowiedz
#5
(26-06-2019, 08:59)agica napisał(a):
(26-06-2019, 08:23)Olkopa napisał(a):
(26-06-2019, 07:52)hela napisał(a): Cześć, nie za bardzo wiem co napisać, smutne to strasznie, nie mam pojęcia jakie są możliwości leczenia takiej osoby, ale chyba ocrevus wejdzie do refundacji, myślę że można by tacie zorganizować jakąś rehabilitację domową, zawsze to trochę inaczej jak się porusza, a i porozmawia z kimś przy okazji.

Hej. Dziękuję za odzew. Mieszkamy na wsi, więc trochę trudno z dojezdzajacymi rehabilitantmi,ale szukam. Rodzice nie bardzo otwarci na obcych:/ no ale nie poddaję się-szukam...

hej, bardzo Ci współczuję i całej twojej rodzinie  Niezdecydowany  bardzo Cię podziwiam, że tak się starasz pomóc, chociaż to trudne jeśli osoba już straciła nadzieję.
ja po wyjściu ze szpitala jak dochodziłam do siebie też mieszkałam u rodziców na wsi (4km) od przychodni.
a byłam w takim stanie, że nie mogłam i przez to nie chciałam jeździć na rehabilitację na nfz, bo miałam zawroty głowy, a tam się w kolejce czeka pół dnia.
dlatego lekarz wypisał rehabilitację domową, przyjeżdżała dziewczyna dwa razy w tygodniu (10 wizyt).
oczywiście mogłam przedłużyć, ale nie chciałam. ćwiczenia ruchowe dostosowane do stanu pacjenta + mały rowerek na nogi- zawsze coś- trochę ruchu i kontakt z kimś
oferowano mi miesięczną rehabilitację na oddziale, ale wizja spędzenia tak długiego czasu w tym środowisku mnie przeraziła i odmówiłam.
może spróbujcie takiej formy, wielu moich znajomych po udarach też miało rehabilkę w domu.
jakby co to lekarz też ma obowiązek przyjechać do domu na wizytę, jeśli pacjent nie jest w stanie.
powodzenia Oczko
Dziękuję za podzielenie się i podpowiedzi. No u nas z przychodni do domu na rehab odjeżdżają tylko do poudarowców, a mój tato niby się nie kwalifikuje-taka odpowiedź otrzymałam kilkakrotnie, ale może powinnam drążyć temat 8 na piśmie poprosić by umotywowali odmowę to może coś wywalcze. Tylko czasem już czuję jakbym biła głową w mur...
Odpowiedz
#6
(26-06-2019, 09:36)Olkopa napisał(a):
(26-06-2019, 08:59)agica napisał(a):
(26-06-2019, 08:23)Olkopa napisał(a):
(26-06-2019, 07:52)hela napisał(a): Cześć, nie za bardzo wiem co napisać, smutne to strasznie, nie mam pojęcia jakie są możliwości leczenia takiej osoby, ale chyba ocrevus wejdzie do refundacji, myślę że można by tacie zorganizować jakąś rehabilitację domową, zawsze to trochę inaczej jak się porusza, a i porozmawia z kimś przy okazji.

Hej. Dziękuję za odzew. Mieszkamy na wsi, więc trochę trudno z dojezdzajacymi rehabilitantmi,ale szukam. Rodzice nie bardzo otwarci na obcych:/ no ale nie poddaję się-szukam...

hej, bardzo Ci współczuję i całej twojej rodzinie  Niezdecydowany  bardzo Cię podziwiam, że tak się starasz pomóc, chociaż to trudne jeśli osoba już straciła nadzieję.
ja po wyjściu ze szpitala jak dochodziłam do siebie też mieszkałam u rodziców na wsi (4km) od przychodni.
a byłam w takim stanie, że nie mogłam i przez to nie chciałam jeździć na rehabilitację na nfz, bo miałam zawroty głowy, a tam się w kolejce czeka pół dnia.
dlatego lekarz wypisał rehabilitację domową, przyjeżdżała dziewczyna dwa razy w tygodniu (10 wizyt).
oczywiście mogłam przedłużyć, ale nie chciałam. ćwiczenia ruchowe dostosowane do stanu pacjenta + mały rowerek na nogi- zawsze coś- trochę ruchu i kontakt z kimś
oferowano mi miesięczną rehabilitację na oddziale, ale wizja spędzenia tak długiego czasu w tym środowisku mnie przeraziła i odmówiłam.
może spróbujcie takiej formy, wielu moich znajomych po udarach też miało rehabilkę w domu.
jakby co to lekarz też ma obowiązek przyjechać do domu na wizytę, jeśli pacjent nie jest w stanie.
powodzenia Oczko
Dziękuję za podzielenie się i podpowiedzi. No u nas z przychodni do domu na rehab odjeżdżają tylko do poudarowców, a mój tato niby się nie kwalifikuje-taka odpowiedź otrzymałam kilkakrotnie, ale może powinnam drążyć temat 8 na piśmie poprosić by umotywowali odmowę to może coś wywalcze. Tylko czasem już czuję jakbym biła głową w mur...

pogadaj z lekarzem rodzinnym o stanie psychicznym i fizycznym, może wykaże się empatią
Odpowiedz
#7
(26-06-2019, 02:04)Olkopa napisał(a): Witam. 
Właściwie nie wiem czy dobrze robię pisząc tu, ale brak mi już pomysłu... Nie ja choruję, ale mój tato. Zdiagnozowano u niego SM na początku 1992 roku-czyli walczy długo... Przyznam się, że po długich bojach, które mój ojciec ztoczył z chorobą, z samym sobą, że stanem służby zdrowia, brakiem dostępu do leków itd mój ojciec przestał się leczyć ok 8 lat temu. W 2011 ostatni raz był w szpitalu, potem jeszcze kilka konsultacji i odpuścił. ..  Starałam się go zachęcać, wspierać, motywować, ale się poddał... Korzystał tylko z rehabilitacji... Woziłam go do ośrodka dopóki jego stan na to pozwalał,ale obecnie od ok 6miesięcy jego stan na tyle się pogorszył, że nie dam rady go wozić... Nie umiem już nic wskórać jeżeli chodzi o wizyty u specjalistów, tato już ma niedowlad lewej strony-ciężko go ogólnie dźwigać. Tworzy mu się odlezyna a ja nie mam już siły ani pomysłu GDZIE szukać pomocy... Niestety tato zamknął się w tym wszystkim, moja mama także, ja od dwóch lat walczę z depresja i nie mam siły już ich wspierać, a widzę że potrzeba pomocy. Gdzie jej szukać, żeby mnie nie zbywali? Przepraszam za wydźwięk tego posta ale w takich realiach funkcjonujemy. Zamknięcie nie jest dobre ale ja naprawdę nie wiem co mogę realnie zrobić... Nawet nie mam już jak wsadzić ojca do auta... On po bezowocnych staraniach stwierdził że nie potrzebuje pomocy i z niej nie korzystal i ta postawa teraz niestety zbiera żniwo... Nie wiem co jeszcze napisać... Najgorsza jest chyba ta bezradność...

Cześć,
Czy Twój Tata ma przyznany stopień niepełnosprawności? Jeśli nie, warto wystąpić o jego ustalenie (lub o podwyższenie, skoro stan Taty się pogorszył). W przypadku znacznego stopnia - pacenci mają prawo do rehabilitacji domowej. 
Warto też (to chyba najważniejsze), żeby Tata był pod opieką dobrego neurologa. Lepiej, żeby nie była to "zwykła" poradnia neurologiczna, tylko taka, w której lekarze mają doświadczenie w opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym (np. przy szpitalach, które prowadzą programy lekowe ). Lekarz powinien ustalić w jakiej postaci jest choroba Twojego Taty, czy jest to jeszcze postać rzutowa i jest szansa na kwalifikację do programu lekowego, czy choroba przeszła w postać postępującą i należy skupić się na rehabilitacji oraz leczeniu objawowym.
Możesz też spróbować skontaktować się z PTSR. Niektóre lokalne oddziały prowadzą dla swoich podopiecznych różne formy wsparcia związanego z rehabilitacją itp (natomiast szczegółów nie znam, wiele zależy też od regionu)
Odpowiedz
#8
Witaj Olkopa.
To, że mieszkacie na wsi Was nie wyklucza. Czy ojciec ma z PCPR-u orzeczenie znaczne? Jeżeli nie to postaraj się je załatwić. Komisja powinna przyjechać ale lekarz powiniem napisać na zaświadczeniu, że osoba nie jest w stanie dojechać na komisję. Jak już będziesz w PCPR to dopytaj się może o pomoc psychologiczną. W GOPS-ie popytaj się z jakiej pomocy możesz skorzystać bo też od tego są.
Trzymaj się dzielnie bo wiem jaka jest ciężka opieka nad niepełnosprawnym i wiem jak ważne jest podejście i stan psychiczny. Warto abyś i Ty dbała o swój stan psychiczny jak i Twoja mama. Oczko
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości