Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać
#21
(27-06-2019, 09:18)miso25 napisał(a): Masz dodatnie badania na borelioze i cpn i chcesz leczyć SM? Poza tym przy SM robi się zazwyczaj KKI po prowokacji, a nie Elispota. Prązki w PMR świadczą o stanie zapalnym w OUN ale nie o przyczynie, a ta może być bakteryjna, wirusowa etc. U mnie diagnoza SM (prążki, duzo zmian w głowie, 2 w rdzeniu i dodatnie badania na borelioze).

Witam,
Od ponad 2 tygodni biorę antybiotyki na chlamydię i ewentualną borelioze ( Azycyna + Tynidazol -naprzemiennie ).
Elispota 2  wykonalem bo podobno jest to na dzień dzisiejszy najlepszy test - wyszedł wynik graniczny dodatni. Niestety lekarze neurolodzy nie uznają tych wyników - traktując je jako fałszywie dodatnie, przy obecności prążków w PMR. A ty leczysz SM, czy boreliozę ?

(27-06-2019, 09:23)hela napisał(a): Maciejowski jest jednym z lepszych specjalistów od sm w Polsce, wiele osób z forum się leczy u niego w placówce (ja też). Jak masz możliwość to się nie zastanawiaj tylko jedź, przynajmniej ktoś kompetentny popatrzy na Twoje wyniki.

Wizyta umówiona, opiszę wszystko, jak tylko lekarz przejrzy moje wyniki
Odpowiedz
#22
Azytromycyna nie działa na borelioze, to antybiotyk wymierzony w Chlamydie/Mycoplasme. Warto byłoby dodać do tego zestawu Doxycykline 2x200mg a najlepiej Minocykline która działa na każdą bakterie wewnątrz komórkową w tym i na Borelioze. Ma działanie również immunomodulacyjne więc wykazuje też dużą skuteczność w leczeniu SM.

LINK >> https://pulsfarmacji.pl/4666031,97270,pr...kiem-na-sm

Z tymi testami to niezły bałagan jest. Co do prązków występują również w boreliozie co można przeczytać choćby na PUBmed.com. Ja już skończyłem się leczyć, u mnie leczenie trwało ponad 2 lata.
Odpowiedz
#23
(27-06-2019, 10:43)Oscar napisał(a): helaMaciejowski jest jednym z lepszych specjalistów od sm w Polsce, wiele osób z forum się leczy u niego w placówce (ja też). Jak masz możliwość to się nie zastanawiaj tylko jedź, przynajmniej ktoś kompetentny popatrzy na Twoje wyniki.

Wizyta umówiona, opiszę wszystko, jak tylko lekarz przejrzy moje wyniki
Super, myślę że i kwestię ewentualnej boreliozy Ci dr rozjaśni, przecież nie jesteś odosobnionym przypadkiem, i na pewno miał już styczność z tematem. Znam osobę której w szpitalu zdiagnozowano sm, przypadek raczej z tych nietypowych, kilku lekarzy nad nim siedziało, a dr Maciejowski powiedział że wcale nieUśmiech Leczy ją na jakiś inny neurologiczny bałagan i widać postępy.
Odpowiedz
#24
(26-06-2019, 11:15)Oscar napisał(a): Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.


Proponuje profesora Selmaj w Łodzi oraz dr Maciejewskiego w Malek Katowice zapisz się


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#25
(03-07-2019, 06:04)Shainaset napisał(a):
(26-06-2019, 11:15)Oscar napisał(a): Witam serdecznie.

Mam 38 lat, jestem  mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie  ( Elisa  i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
 Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te  wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i  białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią. 
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach. 
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku). 
Bardzo  proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych. 
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.


Proponuje profesora Selmaj w Łodzi oraz dr Maciejewskiego w Malek Katowice zapisz się    


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Nie Malek  tylko MA-LEK.
Odpowiedz
#26
Ja zostałam zdiagnozowana w październiku 2018 też na PPSM po 1 rezonansie i 2 z kontrastem. Później płyn rdzeniowy. Do szpitala trafiłam tylko z ścierpniete stopami i dłońmi. Nigdy nie miałam problemów ze wzrokiem. Co prawda potykała się często,ale myślałam że to dlatego że jestem niemotą. Byłam już na 4 konsultacjach u różnych neurologów. Ostatnio nawet u dr. hab. Kazał mi zrobić badania w kierunku borelioza Western blotIgG,Igm ,bartonella Igm,igg, koci pazur i jeszcze jeden ale zapomniałam nazwy. Chcę wykluczyć boreliozę na 100%. Niestety do tej pory nie zaproponowano mi żadnego leczenie a leczę się w Poznaniu. Biorę tylko Baclofen.
Odpowiedz
#27
Żeby zdiagnozować ppms trzeba rocznej obserwacji, w Ciebie tak po prostu zdiagnozowali?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#28
Pytalam mojego neuro i trzeba zasu zeby dac pewnosc ze to PPMS.
Nie daje sie od tak takiej diagnozy
Odpowiedz
#29
Mnie też to dziwi że po jednym pobycie w szpitalu dostałam od razu diagnozę PPSM
Odpowiedz
#30
Poszukaj lekarza specjalisty od sm, najlepiej takiego który pracuje tam gdzie mają programy lekowe, do takiego idź na konsultacje, powiedz o swoich watpliwościach.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości