Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać

[izabelasl]

Ja też mam RM pod koniec sierpnia,też jestem ciekawa jak wyjdzie. Co to za program ,który Ci proponują? Bo mi przez prawie rok nic nie proponują.

[Oscar]

Dr jest małomówny, ale konkretny, jeżeli nic nie stwierdził to znaczy że Twoje wyniki na nic konkretnego nie wskazują. Powiedziałeś mu o tym badaniu klinicznym do którego lekarz prowadzący chce Cię włączyć?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Dokładanie jest taki jak mówisz, trzeba go dopytywać. Powiedziałem o programie badawczym, potwierdził, że rzeczywiście jest planowany na wrzesień tego roku, ale raczej nie widział by  potrzeby mojego udziału w tym programie, tym bardziej, że nie jest to program lekowy, tylko testowy , z udziałem placebo, nowego leku , który jest zarejestrowany w Polsce, ale nie refundowany.
 Najgorsze, że mój lekarz prowadzący dziwi się dlaczego mam wątpliwości, skoro to niepowtarzalna szansa otrzymać ten lek, który nie jest refundowany , nie wiadomo dokładnie kiedy i czy w ogóle będzie, a na dodatek na wolnym rynku jest okropnie drogi. 
Moje wyniki nie są niestety najlepsze; zmiany w mózgu, prążki oligoklonalne typ 2, mialem też RM rdzenia, ale tylko odcinek szyjny- na szczęście tam czysto, ale czuje, że na odcinku piersiowym coś się dzieje, wiec pewnie tam są jakieś zmiany. 
Podsumowanie  wizyty było takie : wykonać rezonans - porównać , czy są nowe zmiany - jeżeli tak to leczenie , jeżeli nie , to czekać czy to się rozwinie, na razie ze względu na brak objawów neurologicznych doktor  nic by nie zalecał. I tu mam dużą rozterkę co robić dalej : czekać ? , odmówić udziału w grupie badawczej ? , brać udzial w tym tym badaniu ? . Najgorsza jest niepewność i bezradność.
 Próbowałem umówić też wizytę  u prof. Selmaj, ale odległe terminy - październik ( a dzwoniłem pod koniec czerwca), i wydaje mi się, że  wizyta moze i tak nie wnieść nic nowego do mojej diagnozy. 
Dziękuję za zainteresowanie moim trudnym przypadkiem

---

Ja też mam RM pod koniec sierpnia,też jestem ciekawa jak wyjdzie. Co to za program ,który Ci proponują? Bo mi przez prawie rok nic nie proponują.

To nie program lekowy, tylko udział w grupie badawczej (  to takie testy nowego leku zarejstrowanego w Polsce, ale nie refundowanego). połowie uczestnikom podają lek , drugiej połowie najpewniej sól fizjologiczną. Nawet lekarz prowadzący nie wie co komu podają. potem analizują . i opracowują wyniki. Lek miał być refundowany już w maju b.r. ,potem w lipcu, teraz nie wiadomo tak naprawdę kiedy. powód ; bardzo wysoko cena

[hela]

Nie wiem czy jest sens brać lek, kiedy w Twoim przypadku może się okazać że za chwilę będzie możliwość włączenia Cię do programu lekowego i co wtedy? A wiesz przez jaki czas będzie trwał ten program testowy? No i jak dostaniesz placebo to w sumie mógłbyś nic nie brać i czekać spokojnie na MRI.

[Oscar]

Nie wiem czy jest sens brać lek, kiedy w Twoim przypadku może się okazać że za chwilę będzie możliwość włączenia Cię do programu lekowego i co wtedy? A wiesz przez jaki czas będzie trwał ten program testowy?  No i jak dostaniesz placebo to w sumie mógłbyś nic nie brać i czekać spokojnie na MRI.

Dokładnie, dlatego mam tyle wątpliwości, tym bardziej , ale nie wiem czy dobrze zrozumiałem mojego lekarza prowadzącego, że traci się możliwość udziału w programie lekowym, jeżeli weźmie się udział w testach - ale tego nie jestem pewien, muszę dopytać. 
A z drugiej strony słyszałem , że refundacja staje się odległa, bo MZ nie zapłaci tak dużej kwoty za ten lek. Negocjacje trwają już od zeszłego roku i końca nie widać.
Dr Maciej Maciejowski stwierdził jeszcze u mnie coś takiego : jest to SM, raczej nieaktywne w tej chwili, ale nie wiadomo jak to będzie się dalej zachowywać. Kluczowe są badani RM i monitoring, tego, ale czy można zrobić coś jeszcze ?

[speculum]

Wizyta umówiona, opiszę wszystko, jak tylko lekarz przejrzy moje wyniki

Oscar, trochę czasu już minęło od Twojego ostatniego posta. Śledzę Twój wątek, proszę daj znać co stwierdził dr Maciejowski.
Tak jak tutaj pisano, PPSM wymaga naprawdę dłuższej obserwacji..

Witam,
Jestem już po wizycie u dr. Macieja Maciejowskiego. Uczucia mam bardzo mieszane po wizycie. Przejrzał płytkę ze zmianami demielnizacyjnymi, przekartkował wyniki badań, o niektórych musiałem dopowiedzieć, bo nie wszystkie przejrzał, następnie przeprowadził badanie neurologiczne. Na końcu stwierdzi, że postać pierwotnie postępująca powinna być obserwowana przez rok. 
Póki co nie stwierdza w badaniu neurologicznym uchybień od normy. ( występują u mnie głównie objawy czuciowe, takie jak pieczenie stóp, kolan, nóg, czasami mrowienia, które zresztą są bardzo dokuczliwe i męczące. Wcześniej zdarzały się drętwienia palców rąk - szczególnie w nocy, ale od pewnego czasu się wycofały,). 
Nie postawił żadnej diagnozy, Stwierdził, że jeżeli zmiany demielnizacyjne będą się powiększać / pojawiać nowe, wtedy trzeba wdrożyć leczenie. Na razie nic nie zalecił, nic nie wskazał,generalnie kazał czekać na bieg wydarzeń.  
Ja mam rezonans pod koniec sierpnia, a doktor prowadzący od razu chce mnie skierować  we wrześniu do grupy kontrolnej nowego leku, z udziałem placebo - nie wiem co mam robić. Wydaje mi się, że robię jeden krok do przodu i dwa do tyłu. Nadal nie mam pewnej diagnozy, to trwa ponad pół roku.

Hej, możesz zdradzić o jaki lek chodzi?

---

Pewnie Ocrevus

[Oscar]

Wizyta umówiona, opiszę wszystko, jak tylko lekarz przejrzy moje wyniki

Oscar, trochę czasu już minęło od Twojego ostatniego posta. Śledzę Twój wątek, proszę daj znać co stwierdził dr Maciejowski.
Tak jak tutaj pisano, PPSM wymaga naprawdę dłuższej obserwacji..

Witam,
Jestem już po wizycie u dr. Macieja Maciejowskiego. Uczucia mam bardzo mieszane po wizycie. Przejrzał płytkę ze zmianami demielnizacyjnymi, przekartkował wyniki badań, o niektórych musiałem dopowiedzieć, bo nie wszystkie przejrzał, następnie przeprowadził badanie neurologiczne. Na końcu stwierdzi, że postać pierwotnie postępująca powinna być obserwowana przez rok. 
Póki co nie stwierdza w badaniu neurologicznym uchybień od normy. ( występują u mnie głównie objawy czuciowe, takie jak pieczenie stóp, kolan, nóg, czasami mrowienia, które zresztą są bardzo dokuczliwe i męczące. Wcześniej zdarzały się drętwienia palców rąk - szczególnie w nocy, ale od pewnego czasu się wycofały,). 
Nie postawił żadnej diagnozy, Stwierdził, że jeżeli zmiany demielnizacyjne będą się powiększać / pojawiać nowe, wtedy trzeba wdrożyć leczenie. Na razie nic nie zalecił, nic nie wskazał,generalnie kazał czekać na bieg wydarzeń.  
Ja mam rezonans pod koniec sierpnia, a doktor prowadzący od razu chce mnie skierować  we wrześniu do grupy kontrolnej nowego leku, z udziałem placebo - nie wiem co mam robić. Wydaje mi się, że robię jeden krok do przodu i dwa do tyłu. Nadal nie mam pewnej diagnozy, to trwa ponad pół roku.

Hej, możesz zdradzić o jaki lek chodzi?

---

Pewnie Ocrevus

Tak

[speculum]

Wizyta umówiona, opiszę wszystko, jak tylko lekarz przejrzy moje wyniki

Oscar, trochę czasu już minęło od Twojego ostatniego posta. Śledzę Twój wątek, proszę daj znać co stwierdził dr Maciejowski.
Tak jak tutaj pisano, PPSM wymaga naprawdę dłuższej obserwacji..

Witam,
Jestem już po wizycie u dr. Macieja Maciejowskiego. Uczucia mam bardzo mieszane po wizycie. Przejrzał płytkę ze zmianami demielnizacyjnymi, przekartkował wyniki badań, o niektórych musiałem dopowiedzieć, bo nie wszystkie przejrzał, następnie przeprowadził badanie neurologiczne. Na końcu stwierdzi, że postać pierwotnie postępująca powinna być obserwowana przez rok. 
Póki co nie stwierdza w badaniu neurologicznym uchybień od normy. ( występują u mnie głównie objawy czuciowe, takie jak pieczenie stóp, kolan, nóg, czasami mrowienia, które zresztą są bardzo dokuczliwe i męczące. Wcześniej zdarzały się drętwienia palców rąk - szczególnie w nocy, ale od pewnego czasu się wycofały,). 
Nie postawił żadnej diagnozy, Stwierdził, że jeżeli zmiany demielnizacyjne będą się powiększać / pojawiać nowe, wtedy trzeba wdrożyć leczenie. Na razie nic nie zalecił, nic nie wskazał,generalnie kazał czekać na bieg wydarzeń.  
Ja mam rezonans pod koniec sierpnia, a doktor prowadzący od razu chce mnie skierować  we wrześniu do grupy kontrolnej nowego leku, z udziałem placebo - nie wiem co mam robić. Wydaje mi się, że robię jeden krok do przodu i dwa do tyłu. Nadal nie mam pewnej diagnozy, to trwa ponad pół roku.

Hej, możesz zdradzić o jaki lek chodzi?

---

Pewnie Ocrevus

Tak

Też miałam nadzieję na niego, ale sponsor zamknął już nabór (maj), przynajmniej tak mi powiedziano. Szkoda, bo poszłabym w ciemno, ale pod warunkiem, że miałabym lek, a nie placebo.

[Olaa]

 Najgorsze, że mój lekarz prowadzący dziwi się dlaczego mam wątpliwości, skoro to niepowtarzalna szansa otrzymać ten lek, który nie jest refundowany , nie wiadomo dokładnie kiedy i czy w ogóle będzie, a na dodatek na wolnym rynku jest okropnie drogi. 

---

Nie wiem czy jest sens brać lek, kiedy w Twoim przypadku może się okazać że za chwilę będzie możliwość włączenia Cię do programu lekowego i co wtedy? A wiesz przez jaki czas będzie trwał ten program testowy?  No i jak dostaniesz placebo to w sumie mógłbyś nic nie brać i czekać spokojnie na MRI.

A ja dziwię się Twojemu lekarzowi prowadzącemu. To normalne, że nie wiesz co zrobić. że masz takie wątpliwości i że nie wiesz w jakim kierunku iść.
Jednocześnie dziwię się, że tak szybko dostałeś diagnozę PPMS. Czy ktoś oprócz prowadzącego lekarza określił Twoje sm jako PP?
Dr Maciejowki (i nie tylko on) uważa, że PPMS powinna być obserwowana przez rok..
Bardzo mocno trzymam kciuki za Ciebie.

[hela]

Ocrevus podobno we wrześniu ma być już refundowany

[izabelasl]

Dr jest małomówny, ale konkretny, jeżeli nic nie stwierdził to znaczy że Twoje wyniki na nic konkretnego nie wskazują. Powiedziałeś mu o tym badaniu klinicznym do którego lekarz prowadzący chce Cię włączyć?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Dokładanie jest taki jak mówisz, trzeba go dopytywać. Powiedziałem o programie badawczym, potwierdził, że rzeczywiście jest planowany na wrzesień tego roku, ale raczej nie widział by  potrzeby mojego udziału w tym programie, tym bardziej, że nie jest to program lekowy, tylko testowy , z udziałem placebo, nowego leku , który jest zarejestrowany w Polsce, ale nie refundowany.
 Najgorsze, że mój lekarz prowadzący dziwi się dlaczego mam wątpliwości, skoro to niepowtarzalna szansa otrzymać ten lek, który nie jest refundowany , nie wiadomo dokładnie kiedy i czy w ogóle będzie, a na dodatek na wolnym rynku jest okropnie drogi. 
Moje wyniki nie są niestety najlepsze; zmiany w mózgu, prążki oligoklonalne typ 2, mialem też RM rdzenia, ale tylko odcinek szyjny- na szczęście tam czysto, ale czuje, że na odcinku piersiowym coś się dzieje, wiec pewnie tam są jakieś zmiany. 
Podsumowanie  wizyty było takie : wykonać rezonans - porównać , czy są nowe zmiany - jeżeli tak to leczenie , jeżeli nie , to czekać czy to się rozwinie, na razie ze względu na brak objawów neurologicznych doktor  nic by nie zalecał. I tu mam dużą rozterkę co robić dalej : czekać ? , odmówić udziału w grupie badawczej ? , brać udzial w tym tym badaniu ? . Najgorsza jest niepewność i bezradność.
 Próbowałem umówić też wizytę  u prof. Selmaj, ale odległe terminy - październik ( a dzwoniłem pod koniec czerwca), i wydaje mi się, że  wizyta moze i tak nie wnieść nic nowego do mojej diagnozy. 
Dziękuję za zainteresowanie moim trudnym przypadkiem

---

Ja też mam RM pod koniec sierpnia,też jestem ciekawa jak wyjdzie. Co to za program ,który Ci proponują? Bo mi przez prawie rok nic nie proponują.

To nie program lekowy, tylko udział w grupie badawczej (  to takie testy nowego leku zarejstrowanego w Polsce, ale nie refundowanego). połowie uczestnikom podają lek , drugiej połowie najpewniej sól fizjologiczną. Nawet lekarz prowadzący nie wie co komu podają. potem analizują . i opracowują wyniki. Lek miał być refundowany już w maju b.r. ,potem w lipcu, teraz nie wiadomo tak naprawdę kiedy. powód ; bardzo wysoko cena

---

Myślę, że powinieneś się zgodzić. Ja przez te kilka miesięcy jestem bez leczenia i widzę jak mój stan się pogorszył. Na co masz czekać,aż będzie źle i nie będziesz mógł funkcjonować. Nie masz nic do stracenia.