Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 1
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Hejo ;)
#31
Ja robiłam zastrzyki zawsze tak jak mi po kolei przypadły i wcale nie chowalam miejsc po zastrzyku przed słońcem. Nic się nie działo. Musiałoby to dotyczyć nie tylko rąk ale też nóg.
Odpowiedz
#32
(13-07-2019, 17:11)klaudia26 napisał(a): Ja robiłam zastrzyki zawsze tak jak mi po kolei przypadły i wcale nie chowalam miejsc po zastrzyku przed słońcem. Nic się nie działo. Musiałoby to dotyczyć nie tylko rąk ale też nóg.

Jak widać co człowiek to inna informacja. Jak bylismy na przeszkoleniu, to mowila pielegniarka, że latem to raczej w rece nie robi sie. Kilka dni pozniej dzwonilam sie jeszcze upewnic  i rozmawialam chyba z kims innym, to dowiedzialam sie ze mam robic, tylko sie nie opalac. Tak wiec chyba najlepiej posluchac tych którzy robia to na wlasnej skórze  Duży uśmiech
Odpowiedz
#33
Cześć Agakatia,
Twoje posty są bardzo pozytywne Duży uśmiech fajnie że masz takie podejście Uśmiech ja biorę betaferon, co 2 dzień zastrzyk i czuję się różnie, przestałam robić w ramiona bo mnie mocno bolało. I raczej unikalam słońca - rękawki 3/4, bluzki przewiewne. Choruje 3 lata, teraz mam odretwiala prawa stronę - reka , twarz, noga, mrowienie w stopach, taki "mały rzucik" jak to określiła moja neurolog i biorę sterydy w tabletkach bo jest stan zapalny, mimo że samo by pewnie przeszło to mówi że lepiej brać zanim zrobi się większe spustoszenie. We wrześniu będę miała rezonans, zobaczymy, czy mi nie zmieni leku, bo coś wspominała że być może zmienimy lek.. Poza tym pracuje i staram sie korzystać z życia Uśmiech
Pozdrawiam!

Wysłane z mojego Redmi Note 4 przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#34
(14-07-2019, 08:17)Chmurka napisał(a): Cześć Agakatia,
Twoje posty są bardzo pozytywne Duży uśmiech fajnie że masz takie podejście Uśmiech ja biorę betaferon, co 2 dzień zastrzyk i czuję się różnie, przestałam robić w ramiona bo mnie mocno bolało. I raczej unikalam słońca - rękawki 3/4, bluzki przewiewne. Choruje 3 lata, teraz mam odretwiala prawa stronę - reka , twarz, noga, mrowienie w stopach, taki "mały rzucik" jak to określiła moja neurolog i biorę sterydy w tabletkach bo jest stan zapalny, mimo że samo by pewnie przeszło to mówi że lepiej brać zanim zrobi się większe spustoszenie. We wrześniu będę miała rezonans, zobaczymy, czy mi nie zmieni leku, bo coś wspominała że być może zmienimy lek.. Poza tym pracuje i staram sie korzystać z życia Uśmiech
Pozdrawiam!

Wysłane z mojego Redmi Note 4 przy użyciu Tapatalka
Fajnie Cię czytać Chmurko Uśmiech Rzut to niestety dziad okrutny, ale po burzy zawsze wychodzi słoneczko wiec Cie nareperuja i bedzie dobrze Oczko Grunt to widziec pozytywy a wiem co mowie Uśmiech Kiedy trafilam do szpitala nieświadoma tego co mi jest zrobili mi rezonans kregoslupa. Po kilku godzinach przyszedl neurochirurg i bez ogródek powiedzial, że najprawdopodobniej mam raka w rdzeniu i zaczal wyliczac, że moga pobrac probke do zbadania albo to wyciąc od razu w calosci tylko w 80 % moge nie chodzic nie wspominajac o tym że może być gorzej. Ta wiadomość rozsypala mnie na milion kawałków... Pol roku wczesniej spelnilam swoje największe marzenie i zostałam mama a tu taka wiadomość... Wiec kiedy postanowili zrobic MRI glowy i wyszlo że to  jednak SM uwierz mi że dostalam drugie życie Uśmiech Wiem, że choroba nie rokuje idealnie, ale jest czas... Każda minuta, godzina, dzień czy miesiąc kiedy jeszcze jest czas na realizacje tego co siedzi w głowie Oczko Za chwile bede robic zastrzyk w reke wiec mam nadzieje ze przy mojej odpornosci na bol nie bedzie tak strasznie Duży uśmiech najwyzej pojde Waszymi sladami i nie bede sie w nie kuć Oczko
Odpowiedz
#35
(14-07-2019, 20:33)Agakatia napisał(a):
(14-07-2019, 08:17)Chmurka napisał(a): Cześć Agakatia,
Twoje posty są bardzo pozytywne Duży uśmiech fajnie że masz takie podejście Uśmiech ja biorę betaferon, co 2 dzień zastrzyk i czuję się różnie, przestałam robić w ramiona bo mnie mocno bolało. I raczej unikalam słońca - rękawki 3/4, bluzki przewiewne. Choruje 3 lata, teraz mam odretwiala prawa stronę - reka , twarz, noga, mrowienie w stopach, taki "mały rzucik" jak to określiła moja neurolog i biorę sterydy w tabletkach bo jest stan zapalny, mimo że samo by pewnie przeszło to mówi że lepiej brać zanim zrobi się większe spustoszenie. We wrześniu będę miała rezonans, zobaczymy, czy mi nie zmieni leku, bo coś wspominała że być może zmienimy lek.. Poza tym pracuje i staram sie korzystać z życia Uśmiech
Pozdrawiam!

Wysłane z mojego Redmi Note 4 przy użyciu Tapatalka
Fajnie Cię czytać Chmurko Uśmiech Rzut to niestety dziad okrutny, ale po burzy zawsze wychodzi słoneczko wiec Cie nareperuja i bedzie dobrze Oczko Grunt to widziec pozytywy a wiem co mowie Uśmiech Kiedy trafilam do szpitala nieświadoma tego co mi jest zrobili mi rezonans kregoslupa. Po kilku godzinach przyszedl neurochirurg i bez ogródek powiedzial, że najprawdopodobniej mam raka w rdzeniu i zaczal wyliczac, że moga pobrac probke do zbadania albo to wyciąc od razu w calosci tylko w 80 % moge nie chodzic nie wspominajac o tym że może być gorzej. Ta wiadomość rozsypala mnie na milion kawałków... Pol roku wczesniej spelnilam swoje największe marzenie i zostałam mama a tu taka wiadomość... Wiec kiedy postanowili zrobic MRI glowy i wyszlo że to  jednak SM uwierz mi że dostalam drugie życie Uśmiech Wiem, że choroba nie rokuje idealnie, ale jest czas... Każda minuta, godzina, dzień czy miesiąc kiedy jeszcze jest czas na realizacje tego co siedzi w głowie Oczko Za chwile bede robic zastrzyk w reke wiec mam nadzieje ze przy mojej odpornosci na bol nie bedzie tak strasznie Duży uśmiech najwyzej pojde Waszymi sladami i nie bede sie w nie kuć Oczko
Ja trzy dni przed diagnozą sm, też usłyszałam, że to guz mózgu. Więc moja późniejsza radość w zasadzie była zrozumiała tylko dla nielicznych
Odpowiedz
#36
(14-07-2019, 21:46)agica napisał(a): Ja  trzy dni przed diagnozą sm, też usłyszałam, że to guz mózgu. Więc moja późniejsza radość w zasadzie była zrozumiała tylko dla nielicznych

No niestety rozumie to tylko ten, który to przeżył Oczko chociaż przyznam, że miałam to szczęście, że wieczorem dyżur miała lekarka, która pracowała w szpitalu gdzie zajmują się SM. Wzieła mnie na babską rozmowe i powiedziała, że jak wyjdę ze szpitala, to bierze mnie pod swoje skrzydła. Tak więc od początku miałam wsparcie nie tylko najbliższych, ale też od strony medycznej co niestety w wielu przypadkach jest pierwszym ciosem, bo w Polsce po diagnozie pacjent w zdecydowanej większości zostaje bez żadnego wsparcia i radz sobie człowieku sam, załatwiaj wszystko sam i walcz z systemem... Zresztą cały czas jest ze mną, wspiera jak może i jest moim Aniołem Stróżem Uśmiech
Odpowiedz
#37
(14-07-2019, 22:24)Agakatia napisał(a):
(14-07-2019, 21:46)agica napisał(a): Ja  trzy dni przed diagnozą sm, też usłyszałam, że to guz mózgu. Więc moja późniejsza radość w zasadzie była zrozumiała tylko dla nielicznych

No niestety rozumie to tylko ten, który to przeżył Oczko chociaż przyznam, że miałam to szczęście, że wieczorem dyżur miała lekarka, która pracowała w szpitalu gdzie zajmują się SM. Wzieła mnie na babską rozmowe i powiedziała, że jak wyjdę ze szpitala, to bierze mnie pod swoje skrzydła. Tak więc od początku miałam wsparcie nie tylko najbliższych, ale też od strony medycznej co niestety w wielu przypadkach jest pierwszym ciosem, bo w Polsce po diagnozie pacjent w zdecydowanej większości zostaje bez żadnego wsparcia i radz sobie człowieku sam, załatwiaj wszystko sam i walcz z systemem... Zresztą cały czas jest ze mną, wspiera jak może i jest moim Aniołem Stróżem Uśmiech

to wspaniale, że masz taką osobę.
u mnie było podobnie, dopiero kiedy na dyżur przyszła lekarka z programu sm podejrzała wynik MRI (bo inni nawet po udarach czekali tydzień)
przyszła przekazać mi diagnozę, wiem że zrobiła to w najlepszy możliwy sposób, od razu z ordynatorem wciągnęli do programu, dali materiały informacyjne i bardzo wspierali.
co najlepsze, jest Ona lekarzem rezydentem, dlatego nie wierzę, że im sławniejszy dr czy profesor tym bardziej nam pomoże, kilka razy się o tym przekonałam, szczególnie finansowo
Odpowiedz
#38
(15-07-2019, 07:45)agica napisał(a): to wspaniale, że masz taką osobę.
u mnie było podobnie, dopiero kiedy na dyżur przyszła lekarka z programu sm podejrzała wynik MRI (bo inni nawet po udarach czekali tydzień)
przyszła przekazać mi diagnozę, wiem że zrobiła to w najlepszy możliwy sposób, od razu z ordynatorem wciągnęli do programu, dali materiały informacyjne i bardzo wspierali.
co najlepsze, jest Ona lekarzem rezydentem, dlatego nie wierzę, że im sławniejszy dr czy profesor tym bardziej nam pomoże, kilka razy się o tym przekonałam, szczególnie finansowo

Widocznie rezydentom jeszcze pacjenci nie popsuli krwi, bo moja też nią jeszcze jest  Duży uśmiech Duży uśmiech
Odpowiedz
#39
(15-07-2019, 08:14)e-smka napisał(a): Agakatia a schładzasz sobie to miejsce przed zastrzykiem? Ja sobie ręce i nogi schładzam bo te miejsca najbardziej mnie bolą - tak 5-10 min przed i jest o wiele lepiej...

Nie schładzam Uśmiech zastrzyki mnie na całe szczęscie nie bolą jakoś mocno. Wczoraj zrobiłam pierwszy raz w ręke i bolało nieco mocniej niz w inne części ciała ale do zniesienia. W skali od 1 do 10 była to mocna 4. Jestem odporna na ból, więc jest okey Uśmiech Jedyne co mnie przeraziło, to dzisiejszy poranek. Spojrzalam w lustro a tam burak na twarzy i dekolcie  Smutny Do tego swędzą mnie nogi poniżej kolan i ręce od łokci w dół  Zły Mam nadzieje, że to szybko minie i przy dzisiejszym kuciu drugiej ręki sie to nie powtorzy. W sobote wesele wiec nie chciałabym wyglądać jako buraczkowy dodatek do obiadu  Duży uśmiech
Odpowiedz
#40
Miło Cię witać na forum, ale nie miło, że masz SM. Pozytywne podejście, tak trzymaj. Naprawdę wiele daje, mimo ze biorę lek (tysabrii) to uważam że z 20% to lek a reszta moje nastawienie wobec choroby Uśmiech
Życie jest piękne. Serce  Trzeba tylko brać odpowiednie leki
taki żarcik kosmonaucik  Uśmiech


Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości