Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Program, a kontrolne badania
#21
(18-08-2019, 18:20)Akinom napisał(a): Póki co pani doktor naciągnęła mi  edss do 4. Mam między 5 a 6 tak na prawdę. Ona liczy na to,  że może do następnego odnowienia programu coś nowego się pojawi. Odczulam, że mitoxantron jej jakoś nie leży. Na leki 2 linii nie mam szans, bo nie mam rzutów.

Jeżeli jest szansa na mitoxantron to ja bym się na Twoim miejscu nie wahała. Moim zdaniem lepiej spróbować, dać sobie chociaż szansę na poprawę stanu zdrowia niż wylecieć z programu na dobre. Walcz o siebie, dziewczyno.
Odpowiedz
#22
Są różne programy.Rozmawialam z jedną dr i u niej będą porównania skuteczności leków.Wiesz jakie dwa leki są w badaniu tylko nie wiesz który bierzesz.Potem masz zagwarantowany ten lek który brałaś.
Odpowiedz
#23
Hela, ja już zapytałam o medyczną marihuane. Usłyszałam tyle, że jest droga i nie pomaga na nic. To jest podejście poradni SM. Mitoxantron nie jest w programie. To dają dopiero w ostateczności jak wylecisz z programu i już całkiem nie ma Cię czym leczyć. Tak mi neurolog od programu tłumaczyła. Szczerze mówiąc to ja się boje czegokolwiek, bo z tec się męczę okropnie, w sumie nikt się tym zbytnio nie przejmuje, bo rzutów nie ma i wyniki powiedzmy w miarę, a samopoczucie pacjenta każdy ma w głębokim poważaniu. Ja sama nie chce rezygnować z programu, bo nie wiem, jak do tego ZUS podejdzie na komisji. Może być tak, że zostanie to źle odebrane. I tak źle i tak nie dobrze.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#24
(08-11-2019, 20:54)Akinom napisał(a): Hela, ja już zapytałam o medyczną marihuane. Usłyszałam tyle, że jest droga i nie pomaga na nic. To jest podejście poradni SM. Mitoxantron nie jest w programie. To dają dopiero w ostateczności jak wylecisz z programu i już całkiem nie ma Cię czym leczyć. Tak mi neurolog od programu tłumaczyła. Szczerze mówiąc to ja się boje czegokolwiek, bo z tec się męczę okropnie, w sumie nikt się tym zbytnio nie przejmuje, bo rzutów nie ma i wyniki powiedzmy w miarę, a samopoczucie pacjenta każdy ma w głębokim poważaniu. Ja sama nie chce rezygnować z programu, bo nie wiem, jak do tego ZUS podejdzie na komisji. Może być tak, że zostanie to źle odebrane. I tak źle i tak nie dobrze.


Kurcze, sytuacja faktycznie patowa, pewnie już pisałam, ale powinnaś zmienić lekarza/placówkę na kogoś kto się przestanie „nie przejmować” Twoim stanem.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#25
Akinom marihuana rzeczywiście jest droga ale nie do końca się zgodzę z tym że na nic nie pomaga.
Mój dziadek ją dostawał i babcia mówiła że jest różnica. Niewielka ale jednak zauważalna.
Lekarze powiedzieli ze w jego przypadku najlepszy byłby susz do palenia a nie olejek cbd tylko że dziadek nie dałby rady się zaciągnąć podczas palenia.
Dawkę miał ustaloną przez lekarza i stopniowo zwiększaną.
Miał bardzo zaawansowaną spastyczność.
Odpowiedz
#26
Mąż mi kupił w Czechach ta najsłabsza, 5%. Troche pomaga i wiem, że mocniejsza byłaby lepsza. Nie ma z kim rozmawiać w temacie. Tą to kupił w spożywczym na granicy, na mocniejsza trzeba receptę.

Susz pewnie byłby jeszcze lepszy.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#27
(09-11-2019, 00:17)Akinom napisał(a): Mąż mi kupił w Czechach ta najsłabsza, 5%. Troche pomaga i wiem, że mocniejsza byłaby lepsza. Nie ma z kim rozmawiać w temacie. Tą to kupił w spożywczym na granicy, na mocniejsza trzeba receptę.

Susz pewnie byłby jeszcze lepszy.


A poproś rodzinnego, może przepisze skoro neuro nie chce.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#28
U nas jest wyznaczony punkt w którym zajmują się tylko i wyłącznie marihuaną. I tam decydują o tym czy się ją dostanie.
Wiec sprawdź czy u ciebie też to tak nie wygląda.
Akurat w przypadku dziadka neurolog prowadzący jak najbardziej był za ale to nie on o tym decydował tylko lekarz w tym punkcie.
Nie dostaliśmy recepty tylko na kartce napisał nam jaką mamy kupić i w której aptece bo u nas jest tylko jedna która tą marihuanę sprzedaje. No i się na tej kartce podpisał. W aptece tylko to Pani przeczytała i nawet tej kartki nie zabrała.
Odpowiedz
#29
Ja mam tylko Wrocław oficjalnie. Jedna apteka.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości