Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Program, a kontrolne badania
#1
Byłam  dzisiaj po leki. Zawsze, co 3 miesiące miałam robione wyniki. Bardzo się zdziwiłam, że dzisiaj skierowania nie było, pani wydająca recepty nic nie wie, lekarza nie ma jak zwykle. Nie wiem o co chodzi. Zobaczymy w październiku co się zadzieje, bo chyba raz na pół roku to chyba muszą sprawdzić, czy  nie dzieje się nic złego. Za 1,5 roku, o ile nie wcześniej i tak wylatuje  z programu, bo moje EDSS jest delikatnie mówiąc do dupy, między 5 a 6. Mam naciągnięte na 4, ale jak znam życie, to kolejny raz to już nie przejdzie
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#2
Mi robią badania co 3m, ale nie zawsze ten sam zestaw, raz cały pakiet czasem tylko morfologia, nie wiem od czego to zależy. Ale co? że jak masz edss za wysokie to nie możesz być w programie?
Odpowiedz
#3
Podobno nie. Kule, wózek, niesamodzielne chodzenie wyklucza. Jak odnawiałam kwalifikacje do programu, to gro ludzi odchodziło wręcz z płaczem, bo nie ma już żadnego następnego leku. Zostaje chemia. Mitoxantron.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#4
Upewnij sie bo moze cos sie zmienilo
Odpowiedz
#5
Tam gdzie się leczę widuje bardzo często osoby na wózkach lub z bardzo poważnymi widocznymi problemami z chodzeniem, nie wiem czy są w programie, ale raczej to nie są kurtuazyjne wizyty. Pewnie jest jakaś opcja leczenia, może II linia?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#6
Miałam wizytę w połowie maja.

Na II linie nie ma szans, bo nie ma rzutów.

https://www.medme.pl/artykuly/stwardnien...66458.html

Coś takiego znalazłam w temacie.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#7
A jakieś badania kliniczne? Kiedyś w poczekalni siedziała pani na wózku która czekała na podanie jakiegoś leku, dostała sporo papierów do przeczytania, myśle że pani miała około 60 lat.

Myśle że powinnaś poszukać w jakiś innych ośrodkach czy nie mogą czegoś zaproponować. No albo mitoksantron, ktoś już pisał na forum że brał i sporo pomogło.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#8
Póki co to przyszłość, tyle, że czas szybko ucieka. W październiku będę w poradni SM, to się zapytam lekarki czy to prawda z odsuwaniem od programu czy nie.

Jeżeli chodzi o badania kliniczne to już na dzień dobry ówczesny lekarz od programu mi to odradził, bo to trwa 2-3 lata, a potem zostaje człowiek z niczym.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#9
No jakby Cię mieli odsunąć od programu to lepsze 2-3 lata.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#10
Teraz to na badania kliniczne jakby już za późno ;-)
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości