Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Dziwne sytuację przy betaforenie 1-b. Co robić?
#1
Witam wszystkich, tak w skrócie: Mam niedługo 25 lat. Diagnozę usłyszałem początkiem października 2019 Niezdecydowany zostałem włączony do programu lekowego, a końcem listopada podałem sobie pierwszy zastrzyk. Na początku efekty uboczne prawdopodobnie jak u każdego czyli dreszcze, nieprzespana noc (częste przebudzenia i strasznie smoli). Po mniej więcej miesiącu odczuwalem bóle stawów (łokci), zauważyłem że strasznie oslably mi dziąsła, więcej nawet jeden ząb i to dwójka się poruszył i poszła krew. Teraz jestem już po 36 zastrzyku i obudziłem się cały zdretwialy. Bolą mnie uda (zmieniam miejsce zastrzyku często i nogi tak samo) czuję się tragicznie. Jestem zmęczony, schudlem od dnia diagnozy i przy wzroście 185 mam 75kg wagi. Nie mam apetytu. Czasem mam wrażenie że ten lek mi nie pomaga, a raczej przywołuje moje stare dolegliwości bo po sterydach było stabilnie a odkąd zacząłem brać ten syf jest coraz gorzej. Do rejestracji i napisania tutaj na forum przekonała mnie sytuacja z weekendu, gdzie podczas tańca na studniówce z dziewczyną zaczęły nawala mi jakby nogi. W niedzielę pierwszy raz od dnia diagnozy poleciały mi łzy. I to przy niej. Zaczyna mi siadać psychika, to jest jedyna osoba która mnie trzyma. Nie wiem co mam robić. Diagnoza też była super"masz stwardnienie i nie ma o czym gadać" tłumaczenie że to najlepsza diagnoza jaka mogłem usłyszeć w swoim przypadku. No ciekawe dla kogo...
Całe życie prowadziłem sportowy tryb życia. Proszę o jakieś rady. Nie wiem już co robić. Widocznie musiałem się wygadać też i szczerze miałem to teraz usunąć, ale wyślę. Może ktoś mnie zrozumie, miał tak i POMOŻE. ?
Odpowiedz
#2
(05-02-2020, 10:40)Maik95 napisał(a): Witam wszystkich, tak w skrócie: Mam niedługo 25 lat. Diagnozę usłyszałem początkiem października 2019 Niezdecydowany zostałem włączony do programu lekowego, a końcem listopada podałem sobie pierwszy zastrzyk. Na początku efekty uboczne prawdopodobnie jak u każdego czyli dreszcze, nieprzespana noc (częste przebudzenia i strasznie smoli). Po mniej więcej miesiącu odczuwalem bóle stawów (łokci), zauważyłem że strasznie oslably mi dziąsła, więcej nawet jeden ząb i to dwójka się poruszył i poszła krew. Teraz jestem już po 36 zastrzyku i obudziłem się cały zdretwialy. Bolą mnie uda (zmieniam miejsce zastrzyku często i nogi tak samo) czuję się tragicznie. Jestem zmęczony, schudlem od dnia diagnozy i przy wzroście 185 mam 75kg wagi. Nie mam apetytu. Czasem mam wrażenie że ten lek mi nie pomaga, a raczej przywołuje moje stare dolegliwości bo po sterydach było stabilnie a odkąd zacząłem brać ten syf jest coraz gorzej. Do rejestracji i napisania tutaj na forum przekonała mnie sytuacja z weekendu, gdzie podczas tańca na studniówce z dziewczyną zaczęły nawala mi jakby nogi. W niedzielę pierwszy raz od dnia diagnozy poleciały mi łzy. I to przy niej. Zaczyna mi siadać psychika, to jest jedyna osoba która mnie trzyma. Nie wiem co mam robić. Diagnoza też była super"masz stwardnienie i nie ma o czym gadać" tłumaczenie że to najlepsza diagnoza jaka mogłem usłyszeć w swoim przypadku. No ciekawe dla kogo...
Całe życie prowadziłem sportowy tryb życia. Proszę o jakieś rady. Nie wiem już co robić. Widocznie musiałem się wygadać też i szczerze miałem to teraz usunąć, ale wyślę. Może ktoś mnie zrozumie, miał tak i POMOŻE. ?
hej, przykra sytuacja, jesteś w kontakcie z lekarzem prowadzącym Cię w programie?
Odpowiedz
#3
Witaj,
niestety ja nie bralam tego leku, ale bardzo mi przykro, że tak źle sie czujesz, myślę, ze znajdziesz tu informacje i osoby, ktore cie wespra i pomoga.
Trzymaj sie dzielnie.
Odpowiedz
#4
Cześć, porozmawiaj z lekarzem o zmianie leku, przy interferonach skutkiem ubocznym moze być depresja


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#5
Dziękuję że ktoś odpisał. Nie czuje się jakbym miał depresję. Przybija mnie to że nie mogę normalnie funkcjonować. Kończę studia w tym miesiącu, chce wyjechać iść do pracy, a czuję się strasznie. Nie wiem czy tak ma być na tym etapie na jakim jestem, czy to przejdzie czy właśnie jechać do szpitala i zawracać głowę. Wizytę mam dopiero na 24 marca.
Odpowiedz
#6
Jedź, może coś zaradzą i Cię to uspokoi. Ja biorę Tecfiderę i mam się ok, czy ktoś rozmawiał z Toba o opcjach leczenia czy dali beataferon i koniec?
Odpowiedz
#7
Czesc Maik ja od 5 miesiecy biore Avonex.Musze sie ci przyznac ze mam bardzo podobnie .Ciagle bole miesni,brak sily w rekach np. nie jestem w stanie odkrecic butelki z woda, jestem ciagle zmeczona chodze spac o godz 21.00 ,zaczelam nawet uciekac od ludzi.Mowilam o tym mojej neurolog powiedziala ze to sa skutki uboczne interferonu. Zdecydowalam sie na terapie u psychologa moze i ty sprobuj.Wygadanie sie, raz kiedys, pomaga!
Odpowiedz
#8
(05-02-2020, 12:19)Maik95 napisał(a): Dziękuję że ktoś odpisał. Nie czuje się jakbym miał depresję. Przybija mnie to że nie mogę normalnie funkcjonować. Kończę studia w tym miesiącu, chce wyjechać iść do pracy, a czuję się strasznie. Nie wiem czy tak ma być na tym etapie na jakim jestem, czy to przejdzie czy właśnie jechać do szpitala i zawracać głowę. Wizytę mam dopiero na 24 marca.
Jedź, albo nawet zadzwoń
Odpowiedz
#9
(05-02-2020, 12:39)SKRI napisał(a): Czesc Maik ja od 5 miesiecy biore Avonex.Musze sie ci przyznac ze mam bardzo podobnie .Ciagle bole miesni,brak sily w rekach np. nie jestem w stanie odkrecic butelki z woda, jestem ciagle zmeczona chodze spac o godz 21.00 ,zaczelam nawet uciekac od ludzi.Mowilam o tym mojej neurolog powiedziala ze to sa skutki uboczne interferonu. Zdecydowalam sie na terapie u psychologa moze i ty sprobuj.Wygadanie sie, raz kiedys, pomaga!
Hej. Ja na Avonex-ie jestem od września 2018r.
Początki były bardzo ciężkie. Teraz już jest trochę lepiej, ale nie kolorowo Oczko
Po ok 8- 9 miesiącach zaczęłam być "wredną" jędzą do której bez kija lepiej było nie podchodzić. Wyczytałam, że to skutek uboczny interferonu. Przeszło.
Był taki okres, że ciężko mi było zrobić zastrzyk (pen), jak za pierwszym razem nie strzelił- to się denerwowałam i ręce zaczynały wariować Uśmiech. Po prostu miałam ogromnego stracha przed zastrzykiem. Przeszło, ale ciągle jak się pen zacina to mam stresa.
U mnie najgorsze są sobotnie popołudnia (zastrzyk 1 raz w tygodniu w piątek o 20). Lekarz i pielegniarka z programu twierdzą, że to niemożliwe. Że to na pewno  nie jest skutek uboczny leku. Ale daję radę Oczko
Zastrzyki robię tylko w mięsień na udzie. Teraz coraz częściej ten zastrzyk boli tak, że aż płakać się chce. A i uda wyglądają jakbym wpadła pod jakąś maszynę, całe w siniakach. Ale prę do przodu.
Teraz cieszę się, bo w lutym dostanę lek na 3 miesiące. Huuura szpitala nie oglądać 3 miesiące- wspaniale Uśmiech
Pozdrawiam ciepło i życzę powodzenia.
Ps. SKRI to o czym piszesz bardzo dobrze znam. U mnie to wszystko też jest obecne Oczko
Odpowiedz
#10
(05-02-2020, 12:19)Maik95 napisał(a): Dziękuję że ktoś odpisał. Nie czuje się jakbym miał depresję. Przybija mnie to że nie mogę normalnie funkcjonować. Kończę studia w tym miesiącu, chce wyjechać iść do pracy, a czuję się strasznie. Nie wiem czy tak ma być na tym etapie na jakim jestem, czy to przejdzie czy właśnie jechać do szpitala i zawracać głowę. Wizytę mam dopiero na 24 marca.
Ja bylam 8 mcy na betaferonie. Mialam podobnie plus inne skutki uboczne i mi zmieniono lek
musisz pogadac z. Lekarzem prowadzacym
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości