Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Nasilenie zmian na zimnie ???
#1
Smutek 
Witam serdecznie,
Mam pewien problem. Zostalam zdiagnozowana w 11.2019 r. po rzucie, ktory związany był z problem z mową i porazeniem nerwu twarzowego. Wszystko bylo tak minimalne, ze musialam przekonywac lekarzy, że takie problemy wystąpiły. Dopiero kiedy powiedzialam ze 11 lat wczesniej przeszlam prawdopodobne (bo lekarze nie postawili takuej diagnozy) pizagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego oraz ze moj tato choruje na sm, postanowili zrobic MRI i punkcje. Wyszlo kilka zmian drobnych i duza aktywna. Prązki tez znaleziono. Czyli wszystko wskazuje na sm. Oczyeiscie caly pakiet badan podobnych do sm(borelioza, choroby tkanki łącznej, etc) wykluczyl inne schorzenia. W chwili obecnej czekam na przyjscie lekow, bo zostalam juz zakwalifikowana do programu lekowego. Nurtuje mnie tylko jedno, dlaczego wszystkie objawy neurologiczne, ktore odczuwam w delikatny sposob(w badaniu klinicznym one nie wychodzą), nadilają sie pod wplywem zimna i znikają , w wiekszosci przypadkow w 100%, pod wplywem ciepla. Moja pani neurolog, mowi ze nie zna takiego przypadku. Nie jest to zależnosc chwilowa, tylko caly czas od kiedy mam te zmiany, trwala. Moj tato, ktory choruje ponad 30 lat, mowi ze jest odwrotnie i dziwi sie temu co ja mowie. Kolejna sprawa, po kontrolnym rezonansie( w lutym 2020) okazalo sie ze ta duza zmiana, wzmacnia sie dalej ale w dyskretny juz sposob ale takze nastapila duza regresja jej wielkosci. Pewnie stan mojej wiedxy jest znikomy ale z tego co wyczytalam, zmiany demienilizacyjnd sie nie zmniejszają, tylko zablizniają. Jeszcze tylko dodam, ze jak.czyns sie bardzo zdenerwuje, wszystkie objawy tez mi mijają. Z sercem i krazeniem nie mam problemow. W MRI angio nie wyszlo mi nic niepokojącego, jest tylko fizjologiczne zwężenie tetnicy doglowej, ktore jak mowia lekarze, miesci sie w normie. Ogolnie mam niskie cisnienie, z tendencją do chwilowego spadania do 90/60 ale w mri nie ma zmian niedokrwiennych. Czy ktos z Was mial podobnie? Dziękuję kazdemu kto przeczytal to do koncaUśmiech pozdrawiam Natka
Odpowiedz
#2
Czesc!

Jak moge prosic rob akapity jak piszesz dlugi post

Wiesz co wyglada na to ze masz na odworot niz typowy chory z sm
Ale nie przejmuj sie tym

Wazne ze nie mialas powaznego rzutu i jakos choroba ci za bardzo nie dokucza
Jaki lek bedziesz brac?

Ja od siebie dodam ze ja znow nie mam niedoborow d3 a to norma przy SM
Odpowiedz
#3
Jak milo, ze ktos to przeczytalUśmiech
Wit D3 mialam w normie tej dolnej, a teraz przyjnuje 3-4 tys jedn.
Wzielam sie takze za sublementacje probiotykow.
Zauwazylam ich dobry wplyw na moje astmatyczne dzieci.
Moze i mi pomogąUśmiech
Bede brac plegridy. Chcialam tabletki ale lekarka powiedziala ze lepiej zaczac od tego, w razie braku rezultatow beda tabletki
Odpowiedz
#4
Hej, najważniejsze że nie ma silnych rzutów. Tak naprawdę każdy organizm i każde sm ma inny przebieg.
Najważniejsze jest jak się czujesz
Odpowiedz
#5
(16-03-2020, 15:01)agica napisał(a): Hej, najważniejsze że nie ma silnych rzutów. Tak naprawdę każdy organizm i każde sm ma inny przebieg.
Najważniejsze jest jak się czujesz
Czuję sie bardzo dobrze, tak samo jak 11 lat temu. Jednak w tej chorobie niczego nie mozna przewidziec. I mimo, ze na razie przebieg tej choroby jest lagodny, nie mozna wykluczyc, ze za chwilę przybierze postac ostrą, z czestymi rzutami.Niestety znam z domu takie najgorsze jej oblicze ....  Płacz
Odpowiedz
#6
(16-03-2020, 15:09)Natka1984 napisał(a):
(16-03-2020, 15:01)agica napisał(a): Hej, najważniejsze że nie ma silnych rzutów. Tak naprawdę każdy organizm i każde sm ma inny przebieg.
Najważniejsze jest jak się czujesz
Czuję sie bardzo dobrze, tak samo jak 11 lat temu. Jednak w tej chorobie niczego nie mozna przewidziec. I mimo, ze na razie przebieg tej choroby jest lagodny, nie mozna wykluczyc, ze za chwilę przybierze postac ostrą, z czestymi rzutami.Niestety znam z domu takie najgorsze jej oblicze ....  Płacz

No i sie nacieszylam dobrym stanem SmutnySmutny wrocily problemy z mowieniem ( zmęczony język). Co prawda cos jakby zaczyna mnie tez przy okazji rozkladac, bo i katar i łamanie w kosciach. Doraznie pomagaja picie gorącej herbaty jak gorące kąpiele, jednak ile mozna tak ciagle sie grzac... wezme ibuprom, moze troche zlagodzi tą infekcje.

Znajdzie sie tutaj chociaz jeda osoba ktora ma podobnie jak ja? Byloby chyba troche raźniej...... Smutny SmutnySmutny
Odpowiedz
#7
Hej. Mnie co prawda nie nasilają się symptomy ms na zimnym ale ja bardzo dobrze czuję się w cieple tak jak Ty. Jest mi caly czas zimno, ubieram sie grubo bo ciagle marzne. Gorące kąpiele i prysznice uwielbiam, to samo z sauną. Czekam niecierpliwie na lato i upały bo poki co cierpię katusze. Pozdrawiam
Odpowiedz
#8
(01-04-2020, 04:54)JMonika79 napisał(a): Hej.  Mnie co prawda nie nasilają się symptomy ms na zimnym ale ja bardzo dobrze czuję się w cieple tak jak Ty. Jest mi caly czas zimno, ubieram sie grubo bo ciagle marzne. Gorące kąpiele i prysznice uwielbiam, to samo z sauną.  Czekam niecierpliwie na lato i upały bo poki co cierpię katusze. Pozdrawiam
To nie jestem juz samaUśmiech Dzieki za odp JMonika79. 
W mojej rodzinie, poza moim tatą, ktory w sposob "klasyczny" przechodzi sm, mam takze kobietę, ktora podobnie jak Ty JMonika79 tez bylo jej cale zycie zimno. Co ciekawe, miala kilka rzutow w ciagu calego zycia. Obecnie ma 71 lat, jest calkowicie sprawna. Ostatni rzut miala ponad 20 lat temu i od tego czasu sm sie zatrzymalo. Tobie i sobie zycze takiego przebieguUśmiech
Moze to jakas, jeszcze nieokreslona, odmiana sm??
Odpowiedz
#9
Ha Natka, calkiem możliwe, że jestesmy niezwyczajne MS-ki Uśmiech pozdrawiam
Odpowiedz
#10
A jak Ty Monika sie czujesz?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości