Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
PILNE! Koronawirus - problemy
#1
Ostrzeżenie 
Pandemia koronawirusa wywarła ogromny wpływ na codzienne funkcjonowanie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Nagle ograniczona została dostępność do lekarzy specjalistów, co spowodowało znaczne utrudnienia w prowadzeniu programów lekowych, a przed lekarzami prowadzącymi opiekę nad pacjentami z SM postawiono wiele nowych wyzwań terapeutycznych i organizacyjnych.

Jeśli ktoś z Was napotyka na jakieś problemy w leczeniu, macie jakieś wnioski/potrzeby związane z leczeniem w tej sytuacji - napiszcie proszę o tym w wiadomości prywatnej do mnie lub w tym wątku.

O wielu problemach już wiemy, natomiast na pewno nie o wszystkich.

Na wiadomości czekam do końca dnia we wtorek (24.03). Informacje zbieramy na prośbę Sekcji SM i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, która próbuje poprawić sytuację chorych na SM w tym trudnym czasie. Zebrane informacje posłużą później m.in. temu, by przedstawić problem (i wypracować mechanizmy zaradcze) na forum Ministerstwa Zdrowia.
Odpowiedz
#2
Ja na 31.03. mam zaplanowane przepływy żył szyjnych. Póki co nie odwołali. Na 6.04. mam termin do poradni rehabilitacyjnej. Uprzedzali o możliwości zmiany terminu. Za to wizyta u okulisty będzie w bliżej nieokreślonym czasie. I nie wiem co z programem, ale to dopiero za miesiąc.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#3
Jeśli ma to być informacja o problemach, to ja miałam dostać 6.04. Tecfidere po raz pierwszy, bo Aubagio jednak nie mogłam brać ze względu na problemy żołądkowo-jelitowe. W związku z tym miałam załatwić "pozwolenie" od gastroenterologa na Tec, jednak wszystkie wizyty u lekarzy specjalistów zostały odwołane i umówiono mnie dopiero na 7 maja. Z tego powodu nadal pozostaję bez leku i czekam na dalszy rozwój sytuacji.
Odpowiedz
#4
(22-03-2020, 19:39)Monika napisał(a): Pandemia koronawirusa wywarła ogromny wpływ na codzienne funkcjonowanie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Nagle ograniczona została dostępność do lekarzy specjalistów, co spowodowało znaczne utrudnienia w prowadzeniu programów lekowych, a przed lekarzami prowadzącymi opiekę nad pacjentami z SM postawiono wiele nowych wyzwań terapeutycznych i organizacyjnych.

Jeśli ktoś z Was napotyka na jakieś problemy w leczeniu, macie jakieś wnioski/potrzeby związane z leczeniem w tej sytuacji - napiszcie proszę o tym w wiadomości prywatnej do mnie lub w tym wątku.

O wielu problemach już wiemy, natomiast na pewno nie o wszystkich.

Na wiadomości czekam do końca dnia we wtorek (24.03). Informacje zbieramy na prośbę Sekcji SM i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, która próbuje poprawić sytuację chorych na SM w tym trudnym czasie. Zebrane informacje posłużą później m.in. temu, by przedstawić problem (i wypracować mechanizmy zaradcze) na forum Ministerstwa Zdrowia.
Cześć .Nie wiem czy o to tu chodzi ale mam okulistę przełożone na nie wiem kiedy,neurologa na nie wiem kiedy,rehabilitację na nie wiem kiedy,mówią mi,że do specjalistów nie rejestrują.Mam czekać-dowiadywać się.Jak pytam kiedy się dowiadywać to pani mi mówi nie wie ,że już się specjaliści wypowiadają ,że to może trwać (korona wirus)nawet kilkanaście miesięcy,że spodziewają się nawet drugiej fali.
Odpowiedz
#5
(23-03-2020, 08:39)Akinom napisał(a): Ja na 31.03. mam zaplanowane przepływy żył szyjnych. Póki co nie odwołali. Na 6.04. mam termin do poradni rehabilitacyjnej. Uprzedzali o możliwości zmiany terminu. Za to wizyta u okulisty będzie w bliżej nieokreślonym czasie. I nie wiem co z programem, ale to dopiero za miesiąc.

Gdyby się pojawił problem z programem to też proszę daj znać, nawet jak to będzie w późniejszym terminie. Obecna sytuacje pewnie niestety trochę potrwa, za jakiś czas będziemy przekazywać kolejną część informacji o trudnościach, które występują.

(23-03-2020, 09:25)e-smka napisał(a): Jeśli ma to być informacja o problemach, to ja miałam dostać 6.04. Tecfidere po raz pierwszy, bo Aubagio jednak nie mogłam brać ze względu na problemy żołądkowo-jelitowe. W związku z tym miałam załatwić "pozwolenie" od gastroenterologa na Tec, jednak wszystkie wizyty u lekarzy specjalistów zostały odwołane i umówiono mnie dopiero na 7 maja. Z tego powodu nadal pozostaję bez leku i czekam na dalszy rozwój sytuacji.

Jak długo łącznie jesteś w programie (wszystkie leki) i jak długo teraz trwa już przerwa? Czy neurolog nie zaproponował jakiegoś innego rozwiązania? napisz proszę jaka to placówka (może być na priv)

(23-03-2020, 10:11)basiapolk@wp.pl napisał(a): Cześć .Nie wiem czy o to tu chodzi ale mam okulistę przełożone na nie wiem kiedy,neurologa na nie wiem kiedy,rehabilitację na nie wiem kiedy,mówią mi,że do specjalistów nie rejestrują.Mam czekać-dowiadywać się.Jak pytam kiedy się dowiadywać to pani mi mówi nie wie ,że już się specjaliści wypowiadają ,że to może trwać (korona wirus)nawet kilkanaście miesięcy,że spodziewają się nawet drugiej fali.

Dokładnie o to. A czy zaproponowano Ci np. poradę telefoniczną u neurologa zamiast wizyty? Czy przez brak wizyt nie masz problemów z lekami itp? Czy to miała być rehabilitacja ambulatoryjna?


W przypadku innych problemów -koniecznie dawajcie znać. Np. brak możliwości odebrania leków w ramach programu przez pełnomocnika, trudności z odebraniem leku z powodu przekształcenia szpitala w zakaźny, brak możliwości konsultacji ważnych spraw ze specjalistą (szczególnie z neurologiem - choćby przez telefon/internet), problem z badaniami kontrolnymi (szczególnie u osób, które miały wcześniej niepokojące wyniki), itp itd. Możecie przesyłać też do mnie na priv na forum oraz e-mail: fundacja@stwardnienierozsiane.info
Odpowiedz
#6
(23-03-2020, 12:36)Monika napisał(a):
(23-03-2020, 08:39)Akinom napisał(a): Ja na 31.03. mam zaplanowane przepływy żył szyjnych. Póki co nie odwołali. Na 6.04. mam termin do poradni rehabilitacyjnej. Uprzedzali o możliwości zmiany terminu. Za to wizyta u okulisty będzie w bliżej nieokreślonym czasie. I nie wiem co z programem, ale to dopiero za miesiąc.

Gdyby się pojawił problem z programem to też proszę daj znać, nawet jak to będzie w późniejszym terminie. Obecna sytuacje pewnie niestety trochę potrwa, za jakiś czas będziemy przekazywać kolejną część informacji o trudnościach, które występują.

(23-03-2020, 09:25)e-smka napisał(a): Jeśli ma to być informacja o problemach, to ja miałam dostać 6.04. Tecfidere po raz pierwszy, bo Aubagio jednak nie mogłam brać ze względu na problemy żołądkowo-jelitowe.  W związku z tym miałam załatwić "pozwolenie" od gastroenterologa na Tec, jednak wszystkie wizyty u lekarzy specjalistów zostały odwołane i umówiono mnie dopiero na 7 maja. Z tego powodu nadal pozostaję bez leku i czekam na dalszy rozwój sytuacji.

Jak długo łącznie jesteś w programie (wszystkie leki) i jak długo teraz trwa już przerwa? Czy neurolog nie zaproponował jakiegoś innego rozwiązania? napisz proszę jaka to placówka (może być na priv)

(23-03-2020, 10:11)basiapolk@wp.pl napisał(a): Cześć .Nie wiem czy o to tu chodzi ale mam okulistę przełożone na nie wiem kiedy,neurologa na nie wiem kiedy,rehabilitację na nie wiem kiedy,mówią mi,że do specjalistów nie rejestrują.Mam czekać-dowiadywać się.Jak pytam kiedy się dowiadywać to pani mi mówi nie wie ,że już się specjaliści wypowiadają ,że to może trwać (korona wirus)nawet kilkanaście miesięcy,że spodziewają się nawet drugiej fali.

Dokładnie o to. A czy zaproponowano Ci np. poradę telefoniczną u neurologa zamiast wizyty? Czy przez brak wizyt nie masz problemów z lekami itp? Czy to miała być rehabilitacja ambulatoryjna?


W przypadku innych problemów -koniecznie dawajcie znać. Np. brak możliwości odebrania leków w ramach programu przez pełnomocnika, trudności z odebraniem leku z powodu przekształcenia szpitala w zakaźny, brak możliwości konsultacji ważnych spraw ze specjalistą (szczególnie z neurologiem - choćby przez telefon/internet), problem z badaniami kontrolnymi (szczególnie u osób, które miały wcześniej niepokojące wyniki), itp itd. Możecie przesyłać też do mnie na priv na forum oraz  e-mail: fundacja@stwardnienierozsiane.info
tak miałam teleporadę ale nie byłam zadowolona.szybko.nie zdążyłam powiedzieć co chciałam.taka wizyta bez badania to nie dla mnie.tyle ,że recepty dostałam.chciałam badanie bo widzę ,że mam gorzej jak było.nawet chciałam już iść do szpitala ale kto mnie teraz przyjmie.

(23-03-2020, 16:27)basiapolk@wp.pl napisał(a):
(23-03-2020, 12:36)Monika napisał(a):
(23-03-2020, 08:39)Akinom napisał(a): Ja na 31.03. mam zaplanowane przepływy żył szyjnych. Póki co nie odwołali. Na 6.04. mam termin do poradni rehabilitacyjnej. Uprzedzali o możliwości zmiany terminu. Za to wizyta u okulisty będzie w bliżej nieokreślonym czasie. I nie wiem co z programem, ale to dopiero za miesiąc.

Gdyby się pojawił problem z programem to też proszę daj znać, nawet jak to będzie w późniejszym terminie. Obecna sytuacje pewnie niestety trochę potrwa, za jakiś czas będziemy przekazywać kolejną część informacji o trudnościach, które występują.

(23-03-2020, 09:25)e-smka napisał(a): Jeśli ma to być informacja o problemach, to ja miałam dostać 6.04. Tecfidere po raz pierwszy, bo Aubagio jednak nie mogłam brać ze względu na problemy żołądkowo-jelitowe.  W związku z tym miałam załatwić "pozwolenie" od gastroenterologa na Tec, jednak wszystkie wizyty u lekarzy specjalistów zostały odwołane i umówiono mnie dopiero na 7 maja. Z tego powodu nadal pozostaję bez leku i czekam na dalszy rozwój sytuacji.

Jak długo łącznie jesteś w programie (wszystkie leki) i jak długo teraz trwa już przerwa? Czy neurolog nie zaproponował jakiegoś innego rozwiązania? napisz proszę jaka to placówka (może być na priv)

(23-03-2020, 10:11)basiapolk@wp.pl napisał(a): Cześć .Nie wiem czy o to tu chodzi ale mam okulistę przełożone na nie wiem kiedy,neurologa na nie wiem kiedy,rehabilitację na nie wiem kiedy,mówią mi,że do specjalistów nie rejestrują.Mam czekać-dowiadywać się.Jak pytam kiedy się dowiadywać to pani mi mówi nie wie ,że już się specjaliści wypowiadają ,że to może trwać (korona wirus)nawet kilkanaście miesięcy,że spodziewają się nawet drugiej fali.

Dokładnie o to. A czy zaproponowano Ci np. poradę telefoniczną u neurologa zamiast wizyty? Czy przez brak wizyt nie masz problemów z lekami itp? Czy to miała być rehabilitacja ambulatoryjna?


W przypadku innych problemów -koniecznie dawajcie znać. Np. brak możliwości odebrania leków w ramach programu przez pełnomocnika, trudności z odebraniem leku z powodu przekształcenia szpitala w zakaźny, brak możliwości konsultacji ważnych spraw ze specjalistą (szczególnie z neurologiem - choćby przez telefon/internet), problem z badaniami kontrolnymi (szczególnie u osób, które miały wcześniej niepokojące wyniki), itp itd. Możecie przesyłać też do mnie na priv na forum oraz  e-mail: fundacja@stwardnienierozsiane.info
tak miałam teleporadę ale nie byłam zadowolona.szybko.nie zdążyłam powiedzieć co chciałam.taka wizyta bez badania to nie dla mnie.tyle ,że recepty dostałam.chciałam badanie bo widzę ,że mam gorzej jak było.nawet chciałam już iść do szpitala ale kto mnie teraz przyjmie.
tak  rehabilitacja ambulatoryjna
Odpowiedz
#7
Melduje, że przepływy odwołane :-)mam dzwonić po świętach, może już epidemia minie.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#8
(23-03-2020, 16:43)Akinom napisał(a): Melduje, że przepływy odwołane :-)mam dzwonić po świętach, może już epidemia minie.
Nie zanosi się na to. Ale fakt byłoby miło jakby się uspokoiła sytuacja
Odpowiedz
#9
Ech, zobaczymy. Trzeba być dobrej myśli. Jeszcze sobie przypomniałam, że 6 maja mam wizytę w poradni SM a 10 rezonans z programu. Wszystko się popierniczy.

Ale tak to jest z długookresowym planowaniem, tyle, że takich cudów to się chyba nikt nie spodziewał.
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#10
Na 31 mam odbiór leków. Zobaczymy.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości