Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam
#1
Witam. Mam na imię Ania, 58 lat i tak sobie pomyślałam, że chyba jestem trochę za stara na tę dolegliwość, ale cóż... Uśmiech
Zanim podjęłam decyzję o napisaniu o sobie poczytałam parę tematów i muszę przyznać, że to forum jest bardzo pomocne w zrozumieniu choroby i czasami w podjęciu decyzji. Do dziś byłam zdecydowana, teraz zmieniłam zdanie, ale o tym potem. Teraz moja historia..
Po raz pierwszy SM stanęło na mojej drodze przez życie w 2015r. Zaczęło się od mrowienia w palcach i po MRI głowy wyszły zmiany demielinizacyjne. Skierowano mnie do szpitala na Solu Medrol i pani doktor stwierdziła, ze mam zaawansowane Sm i do miesiąca oślepnę. Zdezorientowany Rozpętała się awantura, bo pytałam o boreliozę i czy wzięła pod uwagę, że mam nadwzroczność, astygmatyzm i dwa różne cylindry. Podano mi steryd, czekałam na wyniki z punkcji, które wykazały brak przeciwciał i gdy przyjechałam po wypis miałam w nim diagnozę „Obserwacja w kierunku SM”. No to zadałam proste pytanie „mam czy nie mam?” Jak się okazało to wcale nie jest takie proste pytanie, bo konkretnej odpowiedzi nie było, a w zaleceniach kontrola w Poradni Reumatologicznej. Pięć minut po odebraniu wypisu, przybiegł do mnie lekarz i powiedział, żebym oddała wypis, bo oni go zmienią. I zmienili na „Stwardnienie rozsiane”. Nie mogę niestety napisać jak to skomentowałam, bo to bardzo nieparlamentarne słowa. Zły
Moja lekarka zaczęła namawiać mnie na Interferon, ale odmówiłam i bardzo zabolało mnie jej stwierdzenie że „Pani to chyba udaje, że się nie martwi”. Odpowiedziałam - „czy to znaczy że mam się owinąć prześcieradłem i czołgać na cmentarz?”
O tym przypadku jeszcze będąc w szpitalu napisałam na forum SM/nie wiem czy to nie jest to forum, o którym wspominała Hela/, bo tam właśnie dowiedziałam się o dr Maciejowskim. I po pierwszej wizycie u Niego usłyszałam „Dobrze, że pani nie zgodziła się na Interferon”.
Teraz jestem pod Jego opieką, przez 3 lata robiłam kontrolne MRI głowy, które wykazywały zmiany demielinizacyjne, ale żadne się nie świeciło. Oprócz tego brałam suplementy wit. B, D3, omega, cholina, olej z wiesiołka. No i nagle w marcu tego roku okazało się, że zaświeciła mi się mielina i to nie tylko w głowie, ale także wzdłuż rdzenia. Wcześniej, bo w lipcu 2019 miałam uczucie, jakbym miała przeprost kolana, powtórzyło się to we wrześniu i znikło, a w lutym moja noga zaczęła żyć własnym życiem/tak to określiłam/ tzn. ja chciałam do przodu, a ona w bok. Taka sytuacja Zdezorientowany .
Teraz jestem po kolejnym Solu Medrolu, pomogło, po dokładnych badaniach neurologicznych począwszy od „pajacyków”/tak to nazywam/, po jakieś układanki i chodzenie z przyrządzikiem, który mierzy ile jestem w stanie przejść. Po 530m lekarz stwierdził, że wystarczy/a ja myślałam, że dojdę na Kopiec Kościuszki/. Duży uśmiech   No i teraz skończyła się zabawa i zaczęły schody/jak to powiedział Wieniawa-Długoszowski/, bo lekarz zaproponował mi leczenie Ocrelizumabem dwa razy w roku wlew, jestem umówiona na sierpień.
I teraz odnośnie podjęcia decyzji – nie czuję się chora, jestem w dobrej kondycji, prowadzę restaurację, jestem wiele godzin na nogach, oprócz tych dwóch przypadków nie miałam żadnych innych, za to mam bruksizm, żyję w stresie/przez pracę, szczególnie w ostatnim czasie/ no i leczę się na depresję od dobrych 15 lat. Tzn. byłam już na1/2tabletce Aciprexu, ale po diagnozie z 2015 wzięło w łeb całe moje leczenie, potem były inne powody biznesowe, potem była złamana ręka w nadgarstku/luty 2020/ i do dziś nie mogę odbudować sprawności ręki.
Postanowiłam, że jeszcze raz zrobię pełną diagnostykę pod kątem boreliozy, jeszcze raz MRI głowy i szyi, i dodatkowo odcinka lędźwiowego, dowiem się jaki typ SM mam i dopiero wtedy ewentualnie podejmę leczenie.
I na koniec – nie pytam „dlaczego ja?”, bo sama nasuwa się odpowiedź „a dlaczego nie?” i jeszcze jedna dewiza - może i mam SM, ale ono nigdy nie będzie miało mnie.
Pozdrawiam Uśmiech
Odpowiedz
#2
Witaj na forum,
zaproponowali Ci najskuteczniejszy i najnowszy lek, nie bój się goUśmiech W SM leczenie wdrożyć trzeba własnie w momencie kiedy czujemy się zdrowi także działaj! Dr Maciejewski jest świetnym specjalistą, solu medrol w boreliozie nie pomaga... Zaprzyjaźnij się z Ocrelizumabem i SM na pewno nigdy nie będzie Cię miałoOczko powodzenia!
Odpowiedz
#3
Hej, szybkie leczenie to podstawa, ale dobra diagnostyka też jest bardzo ważna. Oczywiście nerwy są przeklęte. Powodzenia, dużo zdrówka i wytrwałości
As long as you fight you are the winner Serce
Odpowiedz
#4
Witaj yasmina
Do tej pory nie pisałam aktywnie na forum ,jednak po twoim wpisie postanowiłam to zmienić.choruję 22 lata ,do tej pory 3 rzuty. sprawność 100 % ,do chwili obecnej nie brałam kompletnie nic ,mimo namawiania lekarzy
Borelioza wyszła mi we wszystkich możliwych testach - przeleczona 2 ILDAS lata antybiotykami u dr.wielkoszyńskiego
ostatni rezonans po zakończeniu ilads w 2013 roku ,teraz się po prostu boję - jest dobrze i tej wersji się trzymam
pozdrawiam cieplutko
Odpowiedz
#5
Justynko, Uśmiech nie boję się leku, boję się skutków ubocznych. Smutny

Agica - dzięki za miłe słowa. Uśmiech

Agatko - zrobiłam test ANA2 - wyszedł na pograniczu 1:80, w opisie napisali pozytywny, ale pozostałe są negatywne. Zastanawiam się czy nie zrobić ANA3, żeby mieć pewność.
A jakie miałaś dolegliwości w czasie rzutu, podawali Ci solu medrol?
Odpowiedz
#6
(26-06-2020, 18:31)yasmina napisał(a): Witam. Mam na imię Ania, 58 lat i tak sobie pomyślałam, że chyba jestem trochę za stara na tę dolegliwość, ale cóż... Uśmiech
Zanim podjęłam decyzję o napisaniu o sobie poczytałam parę tematów i muszę przyznać, że to forum jest bardzo pomocne w zrozumieniu choroby i czasami w podjęciu decyzji. Do dziś byłam zdecydowana, teraz zmieniłam zdanie, ale o tym potem. Teraz moja historia..
Po raz pierwszy SM stanęło na mojej drodze przez życie w 2015r. Zaczęło się od mrowienia w palcach i po MRI głowy wyszły zmiany demielinizacyjne. Skierowano mnie do szpitala na Solu Medrol i pani doktor stwierdziła, ze mam zaawansowane Sm i do miesiąca oślepnę. Zdezorientowany Rozpętała się awantura, bo pytałam o boreliozę i czy wzięła pod uwagę, że mam nadwzroczność, astygmatyzm i dwa różne cylindry. Podano mi steryd, czekałam na wyniki z punkcji, które wykazały brak przeciwciał i gdy przyjechałam po wypis miałam w nim diagnozę „Obserwacja w kierunku SM”. No to zadałam proste pytanie „mam czy nie mam?” Jak się okazało to wcale nie jest takie proste pytanie, bo konkretnej odpowiedzi nie było, a w zaleceniach kontrola w Poradni Reumatologicznej. Pięć minut po odebraniu wypisu, przybiegł do mnie lekarz i powiedział, żebym oddała wypis, bo oni go zmienią. I zmienili na „Stwardnienie rozsiane”. Nie mogę niestety napisać jak to skomentowałam, bo to bardzo nieparlamentarne słowa. Zły
Moja lekarka zaczęła namawiać mnie na Interferon, ale odmówiłam i bardzo zabolało mnie jej stwierdzenie że „Pani to chyba udaje, że się nie martwi”. Odpowiedziałam - „czy to znaczy że mam się owinąć prześcieradłem i czołgać na cmentarz?”
O tym przypadku jeszcze będąc w szpitalu napisałam na forum SM/nie wiem czy to nie jest to forum, o którym wspominała Hela/, bo tam właśnie dowiedziałam się o dr Maciejowskim. I po pierwszej wizycie u Niego usłyszałam „Dobrze, że pani nie zgodziła się na Interferon”.
Teraz jestem pod Jego opieką, przez 3 lata robiłam kontrolne MRI głowy, które wykazywały zmiany demielinizacyjne, ale żadne się nie świeciło. Oprócz tego brałam suplementy wit. B, D3, omega, cholina, olej z wiesiołka. No i nagle w marcu tego roku okazało się, że zaświeciła mi się mielina i to nie tylko w głowie, ale także wzdłuż rdzenia. Wcześniej, bo w lipcu 2019 miałam uczucie, jakbym miała przeprost kolana, powtórzyło się to we wrześniu i znikło, a w lutym moja noga zaczęła żyć własnym życiem/tak to określiłam/ tzn. ja chciałam do przodu, a ona w bok. Taka sytuacja Zdezorientowany .
Teraz jestem po kolejnym Solu Medrolu, pomogło, po dokładnych badaniach neurologicznych począwszy od „pajacyków”/tak to nazywam/, po jakieś układanki i chodzenie z przyrządzikiem, który mierzy ile jestem w stanie przejść. Po 530m lekarz stwierdził, że wystarczy/a ja myślałam, że dojdę na Kopiec Kościuszki/. Duży uśmiech   No i teraz skończyła się zabawa i zaczęły schody/jak to powiedział Wieniawa-Długoszowski/, bo lekarz zaproponował mi leczenie Ocrelizumabem dwa razy w roku wlew, jestem umówiona na sierpień.
I teraz odnośnie podjęcia decyzji – nie czuję się chora, jestem w dobrej kondycji, prowadzę restaurację, jestem wiele godzin na nogach, oprócz tych dwóch przypadków nie miałam żadnych innych, za to mam bruksizm, żyję w stresie/przez pracę, szczególnie w ostatnim czasie/ no i leczę się na depresję od dobrych 15 lat. Tzn. byłam już na1/2tabletce Aciprexu, ale po diagnozie z 2015 wzięło w łeb całe moje leczenie, potem były inne powody biznesowe, potem była złamana ręka w nadgarstku/luty 2020/ i do dziś nie mogę odbudować sprawności ręki.
Postanowiłam, że jeszcze raz zrobię pełną diagnostykę pod kątem boreliozy, jeszcze raz MRI głowy i szyi, i dodatkowo odcinka lędźwiowego, dowiem się jaki typ SM mam i dopiero wtedy ewentualnie podejmę leczenie.
I na koniec – nie pytam „dlaczego ja?”, bo sama nasuwa się odpowiedź „a dlaczego nie?” i jeszcze jedna dewiza - może i mam SM, ale ono nigdy nie będzie miało mnie.
Pozdrawiam Uśmiech
Cześć Uśmiech Badania warto robić, nic Ci to nie szkodzi a na pewno pomoze w podjęciu decyzji co do leczenia. Doktor Maciejewski to prawda, ze jest świetnym lekarzem. Lecze sie w jego Centrum w Katowicach i często mijam go jak czekam na swojego lekarza, wszyscy lekarze pracujacy tam sa na prawde w porządku. Trafiłaś w dobre ręceUśmiech
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości