Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Współchory? Cześć!
#21
SM to prawdziwa plaga na południu Polski . Czasem mnie to zastanawia ? Jakoś powietrza ? Odległość od morza i brak jodu. Pan Jacek Sulfat autor książki Neo Mit Chorób nieuleczalnych też jest że slaska! Naprawdę nawet jeśli dopiero się oswajacie to i tak polecam wam te dwie pozycje - ja zakupiłam je póki jeszcze nie znałam diagnozy po pierwszym rzucie . Na pewno Twojej żonie będzie łatwiej to wszystko zrozumieć i zobaczyć swiatelko nadzieji! Jestem z Opolskiego jak tylko Twoja żona będzie chciała i miała ochotę na kawę to daj znać . Często jestem w okolicy
Odpowiedz
#22
Niestety lekarze nie są szkoleni odnośnie suplementacji. Oni są tylko szkoleni w zakresie doboru chemii czyt sterydow. No chyba że Dr Czerniak (polecam) ale to nie jest neurolog choć widziałam jego zalecenia w przypadku ciężkiej nowotworow (nieoperacyjnych) czy w przypadku beznadziejnych przypadków chorób gdzie nikt nie wiedział jak danej osobie pomoc i dzięki dokładnie ułożonej suplementacji wyciągał ludzi z najgorszego. Ja osobiście także stosuje teraz suplementację i mogę powiedzieć że po niej czuje się rewelacyjnie. Parę dni temu zabrakło mi właśnie witaminy D(ważne aby przyjmować ja razem z K2MK7) i gorzej się czułam. Tak po za tym cały dzień na najwyższych obrotach póki co z moją dwójką dzieci niezabardzo jest czas na odpoczynek. Pan Jacek który chorował na SM i opisał to w książce też nakierował mnie z suplementacja . U niego po 10 latach walki rezonans nie wykazał już zmian dzięki właśnie odpowiednio dobranej diecie i suplementacji więc ja naprawde wierze że tak naprawde trzeba się leczyć tym od czego jesteśmy chorzy i przede wszystkim znaleźć przyczynę a nie tuszować objawy.
Odpowiedz
#23
qyon

Póki co oswajamy się. Czekamy na badanie krwi i rezonans odcinka piersiowego. Dalej nam trudno uwierzyć w tą diagnozę, ale nie poddamy się, mamy o o co walczyć.
Jesteśmy z Gliwic, ale spokojnie można przyjąć, że aglomeracja Śląska.


[quote pid='35288' dateline='1595875566']
Tu też pytaliśmy Dr Maciejowskiego czy mamy jakieś suplementy przyjmować, nie wskazał niczego póki co konkretnego. Kasia od dłuższego czasu brała Femibion + teraz sporo wit. D.
[/quote]


No popatrz, ja też jestem z Gliwic Uśmiech

Jeżeli chodzi o suplementy, też pytałam dr, ale nie uzyskałam konkretnej odpowiedzi. Przypuszczam, że nie chcą, albo nie mogą jednoznacznie wypowiedzieć się na ten temat. Ale wiele czytałam o tym, m.in. o kwercetynie, podrzucam link
http://www.fundacjahh.org/genezy-sm/nowe...ozsianego/

qyon, ani przez chwilę nie możecie przestać walczyć, to jest wojna/przynajmniej ja tak do tego podchodzę/ i zawsze jest szansa na zwycięstwo. Ale trzeba będzie też nauczyć się z tym żyć. Popatrz, ja drugi rzut miałam dopiero po 5 latach, równie dobrze mogę już nie mieć żadnego, pracuję intensywnie, pomimo że dziś na przykład trochę słabsze miałam nogi, w czwartek jedziemy na motorze do Karpacza na zlot, staram się żyć tak jak dotychczas. Trzymam za Was kciuki, będzie dobrze Serce
Odpowiedz
#24
(28-07-2020, 21:02)2005ang napisał(a): Niestety lekarze nie są szkoleni odnośnie suplementacji. Oni są tylko szkoleni w zakresie doboru chemii czyt sterydow. No chyba że Dr Czerniak (polecam) ale to nie jest neurolog choć widziałam jego zalecenia w przypadku ciężkiej nowotworow (nieoperacyjnych) czy w przypadku beznadziejnych przypadków chorób gdzie nikt nie wiedział jak danej osobie pomoc i dzięki dokładnie ułożonej suplementacji wyciągał ludzi z najgorszego. Ja osobiście także stosuje teraz suplementację i mogę powiedzieć że po niej czuje się rewelacyjnie. Parę dni temu zabrakło mi właśnie witaminy D(ważne aby przyjmować ja razem z K2MK7) i gorzej się czułam. Tak po za tym cały dzień na najwyższych obrotach póki co z moją dwójką dzieci niezabardzo jest czas na odpoczynek. Pan Jacek który chorował na SM i opisał to w książce też nakierował mnie z suplementacja . U niego po 10 latach walki rezonans nie wykazał już zmian dzięki właśnie odpowiednio dobranej diecie i suplementacji więc ja naprawde wierze że tak naprawde trzeba się leczyć tym od czego jesteśmy chorzy i przede wszystkim znaleźć przyczynę a nie tuszować objawy.

Póki co przyczyny choroby nie znaleziono ... i najbardziej pewna forma leczenia są obecnie dostępne na rynku leki. 

Wszelkie inne "specyfiki" i formy leczenia nie są udokumentowane naukowo ....a  to, że komuś coś pomogło, może być czystym przypadkiem. Proszę wszystkich o wzięcie tego pod uwagę i ostrożność.
Odpowiedz
#25
Joanna protokół Coimbry jest stosowany w większości krajów Europy jako forma leczenia jedynie u Nas nie ma neurologów jeszcze którzy chcieliby odejść od sterydoterapii! W Niemczech (mieszkaliśmy z Mężem w Munchen 5 lat ) wiele dziewczyn jest na protokole . Czytałam ich opinie lub rozmawiałam z nimi na ten temat. Niektóre z nich przez wiele lat były na sterydach z mizernym skutkiem inne od początku decyduja się na ten protokół. To nie mój wymysł. A badań naukowych nigdy na ten temat nie będzie gdyż Big Farma rządzi się innymi prawami. Ludzi nie chcą leczyć tylko utrzymywać przy życiu zresztą Dr Wahls to lekarka która sama zachorowala ! Dr Mercola- jeden z nielicznych lekarzy który ma swoje zdanie-przeprowadzal swoje badania przez wiele lat sprawdzał zależności jedzenie-zdrowie/ braki witaminowe -konkretne schorzenia. Także polecam jego pozycję w której jasno pisze że będąc lekarzem i praktykujac studyjne nauki tylko patrzył jak stan zdrowia jego pacjentów tylko się pogarszał przez wiele lat. Wiele badań naukowych przeprowadził na własną rękę wiele także sfinansowal . Uwielbiam tych prawdziwych lekarzy z powolania. Zresztą siedziałam w branży medycznej przez 4 lata. Akurat dział kardiologiczny ale jak dla mnie niczym nie różni się od neurologii czy pediatrii. Lekarze przepisują to z czego mają największe profity . Uwierz mi wiem coś o tym. Niestety.
Qyon czegoś tu nie rozumiem.
Twoja żona musi odstawić dziecko od KP żeby wziasc sterydy ale piszesz że konkretnego rzutu jak dotychczas nie miała a te ktore miała obecnie są w fazie naprawczej dzięki fizjoterapeucie? Więc po co sterydy ? Na ulotce sterydów napisane jest nawet że wzmagają kolejny rzut . U mnie tak bylo- po porażeniu twarzy gdzie 3 neurologow stwierdzilo że tak mi już zostanie bo nie miałam czasu zgłosić się wcześniej na leczenie (zaczęłam 5 dnia po.tym incydencie ) dawkę dostosowali mi tak abym mogła karmić piersią (encorton w dawce 3mg na dobę jest bezpieczny dla dziecka) ja podparta do muru w tym momencie uwierzyłam im choć w tamtym momencie liczyłam że jednak to nie oznaka SM !
Po sterydoterapii dalej byłam "wykrzywiona", a całość puściła mnie ok po 3 tygodniach jak zaczęłam prądy.
I dopiero wtedy zaczęła się dla mnie prawdziwa jazda i wysyp rzutów od Mroczków przed oczami, ból za okiem, szumy uszne ... Każdy z rzutów przechodził sam prędzej lub później ale przechodził (następuje regeneracja mieliny nerwowej ). Tak jak i Yasmin napisała przez 5 lat miała spokój do drugiego rzutu . U mnie być może też byłby ten spokój gdyby nie chemia która rozwaliła mój organizm totalnie . Przynajmniej siostra moja po PZNW od praktycznie 8 lat ma się całkiem dobrze a z tego co mi wiadomo sterydów też jej nie podali gdy trafiła do szpitala w tamtym czasie... Ja to będę każdemu odradzać zawsze ta chemię naprawdę. Nie znam nikogo kto byłby zadowolony z jej stosowania a tylko widze jak ludzie mizernieja w oczach podczas jej stosowania.
Odpowiedz
#26
My nie bierzemy sterydów. Steryd jak rzut. W programie są leki ale nie są to sterydy
Odpowiedz
#27
(29-07-2020, 06:49)o2005ang napisał(a): Więc po co sterydy ? Na ulotce sterydów napisane jest nawet że wzmagają kolejny rzut .
(...)

Ja to będę każdemu odradzać zawsze ta chemię naprawdę. Nie znam nikogo kto byłby zadowolony z jej stosowania a tylko widze jak ludzie mizernieja w oczach podczas jej stosowania.


Odniosę się do dwóch kwestii.

Po pierwsze, zawsze zanim zastosuję jakikolwiek lek czy suplement, czytam ulotkę. Nigdy nie spotkałam się z zapisem na ulotce, że steryd wzmacnia rzut...Wyślij proszę skan ulotki, na której jest to napisane.

Po drugie, ja akurat jestem zadowolona ze stosowania sterydów podczas rzutów - postać rzutowo-remisyjna od 18lat. Dla mnie są fenomenalne.
Nie jesteśmy lekarzami, więc może lepiej nie odradzać komuś stosowania medycyny konwencjonalnej, nie znając jego sytuacji zdrowotnej.
Odpowiedz
#28
(29-07-2020, 06:49)2005ang napisał(a): Qyon czegoś tu nie rozumiem.
Twoja żona musi odstawić dziecko od KP żeby wziasc sterydy ale piszesz że konkretnego rzutu jak dotychczas nie miała a te ktore miała obecnie są w fazie naprawczej dzięki fizjoterapeucie? Więc po co sterydy ? Na ulotce sterydów napisane jest nawet że wzmagają kolejny rzut . U mnie tak bylo- po porażeniu twarzy gdzie 3 neurologow stwierdzilo że tak mi już zostanie bo nie miałam czasu zgłosić się wcześniej na leczenie (zaczęłam 5 dnia po.tym incydencie ) dawkę dostosowali mi tak abym mogła karmić piersią (encorton w dawce 3mg na dobę jest bezpieczny dla dziecka) ja podparta do muru w tym momencie uwierzyłam im choć w tamtym momencie liczyłam że jednak to nie oznaka SM !
Po sterydoterapii dalej byłam "wykrzywiona", a całość puściła mnie ok po 3 tygodniach jak zaczęłam prądy.
I dopiero wtedy zaczęła się dla mnie prawdziwa jazda i wysyp rzutów od Mroczków przed oczami, ból za okiem, szumy uszne ... Każdy z rzutów przechodził sam prędzej lub później ale przechodził (następuje regeneracja mieliny nerwowej ). Tak jak i Yasmin napisała przez 5 lat miała spokój do drugiego rzutu . U mnie być może też byłby ten spokój gdyby nie chemia która rozwaliła mój organizm totalnie . Przynajmniej siostra moja po PZNW od praktycznie 8 lat ma się całkiem dobrze a z tego co mi wiadomo sterydów też jej nie podali gdy trafiła do szpitala w tamtym czasie... Ja to będę każdemu odradzać zawsze ta chemię naprawdę. Nie znam nikogo kto byłby zadowolony z jej stosowania a tylko widze jak ludzie mizernieja w oczach podczas jej stosowania.

2005ang, dla nas to świeża sprawa, więc nawet nie wiemy czy te dolegliwości, które spotkały Żonę były rzutami.
Po pierwszej konsultacji Dr. Maciejewski zarekomendował podanie sterydu i kontrolnego MRI po miesiącu, żeby ocenić co dalej.

Tak jak pisałem, kilka miesięcy po porodzie zaczęły się problemy z pogorszeniem wzroku (Kasia widziała, nie miała porażenia nerwu, ale wzrok był rozmazany i miała "mroczki"), później doszedł problem z nietrzymaniem moczu i stolca, a na końcu problem z prawą nogą, która była "ciągana" w trakcie spacerów.
Dolegliwości pogłębiały się, ale z czasem poprawiło się. To nie jest tak, że się wycofały. Problemy z nietrzymaniem moczu nadal występują, wzrok jest dobry, ale mroczki się pojawiają. Noga też wzmocniona, ale widzę, że czasami odstaje od tej lewej.
Nie wiem czy to był rzut, czy rzuty. U nas nie było tak "książkowo" jak niestety u większości z Was. Nie trafiliśmy do szpitala, bo nagle Kasia straciła wzrok, doznała paraliżu, etc.

Temat jest świeży, bo ciągnie się od listopada/grudnia. Zmiany w mózgu są liczne, ale z niewielkim wzmocnieniem po podaniu kontrastu.
Na dany moment Kasia fizycznie w mojej i jej ocenie czuje się dobrze. Spacerujemy, żyjemy normalnie. Ja pracuje, ona zajmuje się córką w domu (gorzej psychicznie, po drugiej konsultacji kiedy to Pani Doktor stwierdziła po opisie i wywiadzie, że to postać PP)
Odpowiedz
#29
A czemu nie trafiła Kasia do szpitala? Czemu nie zasięgnęliście opinii lekarza?
Odpowiedz
#30
2005ang nic dziwnego że sterydy nie pomogły Ci podczas rzutu skoro dostałaś ich bardzo małą dawkę. Poza tym tak jak już ktoś wcześniej zwrócił uwagę my nie leczymy się sterydami tylko przyjmujemy je w trakcie rzutu. Leki z programu to zupełnie inne substancje. I na pewno nie dostałaś kolejnych rzutów dlatego że przyjęłaś steryd.
Mnie to co piszesz niestety kompletnie nie przekonuje. Jeśli sm można by było wyleczyć ogromnymi dawkami witaminy D to w ten sposób by nas leczono... Oczywiście niedobory witamin należy uzupełniać ale nie wierzę że w ten sposób się ze wszystkiego wyleczymy. Poza tym pisałaś gdzieś także o ograniczeniu nabiału. Ja kiedy ograniczyłam nabiał ze względu na pojawienie się nietolerancji laktozy to dostałam tężyczkę i uwierz że to było gorsze niż rzut sm. Więc z samodzielnym leczeniem metodami niekonwencjonalnymi radzę uważać...
A jeśli chodzi o leczenie za granicą to są tu też osoby które w różnych państwach się leczą i także przyjmują leki tak jak my.

qyon steryd na pewno lekarz chce podać żeby "wygasić" te zmiany które wzmacniają się po kontraście. Ja też miałam różne takie objawy jeszcze przed diagnozą które zawsze były tłumaczone czymś innym (także porodem). Myślę że powinniście zaufać lekarzowi i wykonać badania które zaleca i rozpocząć leczenie.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości