Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Ból w SM - prośba o pomoc
#1
Cześć,

zarówno ja i moja mama chorujemy na SM, niestety moja mama nie kwalifikuje się do żadnego programu (postać postępująca), najgorsze w tym wszystkim jest to, że praktycznie od początku choroby oprócz niedowładu występują objawy bólowe, teraz z czasem bardzo się nasiliły - mama jest "na chodzie", aktywnie zajmuje się domem i swoją chorą mamą ale ból i przeczulica stają się nie do wytrzymania. Od lat lekami jakie zazywa są: Gabapentina, Tramal, Sirdalud oraz Ketonal ale one też już przestają działać a dawki są już maksymalne.

W związku z tym szukam dla mamy pomocy - poradni, lekarza, mądrej głowy (najlepiej opolskie, dolny śląsk, śląsk ale jeśli jest coś dalej to też damy radę) która ulży jej w bólu i pozwoli w miarę normalnie żyć bo pomimo wielu zmian i szybkiego postępu choroby jest dla wszystkim wsparciem.

Będę wdzięczna za każdą pomoc

Pozdrawiam
Odpowiedz
#2
Hej, a patrzyłaś może na poradnie leczenia bólu?
Jest ich kilka we Wro.
Odpowiedz
#3
(05-08-2020, 12:36)speculum napisał(a): Hej, a patrzyłaś może na poradnie leczenia bólu?
Jest ich kilka we Wro.

Tak, mama była w poradniach ale przy każdym podejściu były to najczęściej blokady, które zupełnie nie mają racji bytu w tej sytuacji. Mam wrażenie, że lekarze nie wiedzą jak do tego podejść bo nie jest to standardowy ból.
Odpowiedz
#4
Hejka. Pierwsze co mi przyszło do głowy to lecznicza marihuana, może to by pomogło? Pozdrawiam
Odpowiedz
#5
Też pomyślałam o tym samym co Monika.
A jeśli chodzi o leczenie to może na ocrevus udałoby się mamie zakwalifikować?
Odpowiedz
#6
Dr Hubert Czerniak ? Próbowaliście niekonwencjonalnej medycyny ? Protokół Cutlera ( dzieci z najgorszej postaci autyzmem są tak wyciągane na prostą ) . Wlewy z Witaminą C . Duże dawki witaminy D ?
Odpowiedz
#7
(05-08-2020, 20:31)JMonika79 napisał(a): Hejka. Pierwsze co mi przyszło do głowy to lecznicza marihuana,  może to by pomogło? Pozdrawiam

Niestety nie pomaga...

(05-08-2020, 23:51)klaudia26 napisał(a): Też pomyślałam o tym samym co Monika.
A jeśli chodzi o leczenie to może na ocrevus udałoby się mamie zakwalifikować?

Z tego co wiem to mama ma małe szanse na zakwalifikowanie się ze względu na to ile czasu choruje.

(07-08-2020, 11:53)2005ang napisał(a): Dr Hubert Czerniak ? Próbowaliście niekonwencjonalnej medycyny ? Protokół Cutlera ( dzieci z najgorszej postaci autyzmem są tak wyciągane na prostą ) . Wlewy z Witaminą C . Duże dawki witaminy D ?

Nie wierzę we wszytsko co piszą w sieci ale czy nie jest zawieszony w prawach wykonywania zawodu? Mama niestety w wielu kwestiach jest sceptyczna dlatego szukam pomocy tutaj ?
Odpowiedz
#8
Miałam kontakt z paroma jego pacjentami gdyż sama próbuje się do niego dostać obecnie. Ci pacjenci to tzw "beznadziejne przypadki" w których medycyna konwencjonalna nie miała dla nich żadnych rozwiazan. Z tego co mówili Czerniak bardzo im pomogl. Pierwszy to chłopak ze strasznymi bólami glowy, nie.mogl normalnie funkcjonować. Dr Czerniak rozpisał mu dietę i odpowiednią suplementację. Druga dziewczyna z RZS która już nie była w stanie sama się poruszać . Jeśli medycyna akademicka nie jest nam w stanie pomóc trzeba się w inny sposób ratować . Ja obecnie też biorę duże dawki witaminy D, dla mnie są zbawienne

Polecam jeszcze książkę Pana Jacka Neo Mit chorób nieuleczalnych po 15 latach z SM wygrał walkę co opisał w swojej książce . Właśnie tam opisane są te alternatywne metody leczenia takie jak duże dawki witaminy D wlewy z witaminą C czy dieta ketogeniczna (tak leczone są dzieci z chorobami neurologicznymi jak padaczka z bardzo dobrym efektem ) wg mnie trzeba próbować wszystkiego jeśli Twojej mamie już nic nie pomaga to może właśnie to . Warto czasem próbować alternatywnych rozwiązań. Olejek CBD dobrze uśmierza ból i pomaga leczyć depresję w naszej chorobie i to jest właśnie przykład dla naturalnych metod leczenia że dobrze działają ale niestety medycyna akademicka od nich stroni bo studia medyczne opierają się głównie na lekach gdzie aktywne są inne substancje zazwyczaj chemiczne
Odpowiedz
#9
(08-08-2020, 19:45)2005ang napisał(a): Miałam kontakt z paroma jego pacjentami gdyż sama próbuje się do niego dostać obecnie. Ci pacjenci to tzw "beznadziejne przypadki" w których medycyna konwencjonalna nie miała dla nich żadnych rozwiazan. Z tego co mówili Czerniak bardzo im pomogl. Pierwszy to chłopak ze strasznymi bólami glowy, nie.mogl normalnie funkcjonować. Dr Czerniak rozpisał mu dietę i odpowiednią suplementację. Druga dziewczyna z RZS która już nie była w stanie sama się poruszać . Jeśli medycyna akademicka nie jest nam w stanie pomóc trzeba się w inny sposób ratować . Ja obecnie też biorę duże dawki witaminy D, dla mnie są zbawienne

Polecam jeszcze książkę Pana Jacka Neo Mit chorób nieuleczalnych po 15 latach z SM wygrał walkę co opisał w swojej książce . Właśnie tam opisane są te alternatywne metody leczenia takie jak duże dawki witaminy D wlewy z witaminą C czy dieta ketogeniczna (tak leczone są dzieci z chorobami neurologicznymi jak padaczka z bardzo dobrym efektem ) wg mnie trzeba próbować wszystkiego jeśli Twojej mamie już nic nie pomaga to może właśnie to . Warto czasem próbować alternatywnych rozwiązań. Olejek CBD dobrze uśmierza ból i pomaga leczyć depresję w naszej chorobie i to jest właśnie przykład dla naturalnych metod leczenia że dobrze działają ale niestety medycyna akademicka od nich stroni bo studia medyczne opierają się głównie na lekach gdzie aktywne są inne substancje zazwyczaj chemiczne
Problemem jest to że mama nie wierzy w takie terapie. Obecnie zmaga się depresją pod opieką psychologa, jeśli chodzi o CBD spróbowała przez dłuższy czas ale efektów nie było żadnych. Mam wrażenie też że nie do końca zostały wykorzystane wszystkie możliwości medycyny konwencjonalnej. Niestety żaden lekarz nie chce już nawet przepisać leczenia choćby Solumedrolem bo po ostatnim leczeniu wylądowała na oddziale z zapaleniem mózgu i w śpiączce. To co zażywa, zażywa od lat i od lat jest u tego samego lekarza. Pytanie czy jest jakiś lekarz zajmujący się SM bądź bólem który podejdzie do tego inaczej z odrobiną odwagi- niestety tak jak wspomniałam leczenie np dietą może być problemem z powodu podejścia a to raczej będzie trudne do zmiany. Poczytam na temat dr Czerniaka i przekaże mamie, zawsze warto próbować Uśmiech
Odpowiedz
#10
(05-08-2020, 12:34)mariic napisał(a): Cześć,

zarówno ja i moja mama chorujemy na SM, niestety moja mama nie kwalifikuje się do żadnego programu (postać postępująca), najgorsze w tym wszystkim jest to, że praktycznie od początku choroby oprócz niedowładu występują objawy bólowe, teraz z czasem bardzo się nasiliły - mama jest "na chodzie", aktywnie zajmuje się domem i swoją chorą mamą ale ból i przeczulica stają się nie do wytrzymania. Od lat lekami jakie zazywa są: Gabapentina, Tramal, Sirdalud oraz Ketonal ale one też już przestają działać a dawki są już maksymalne.

W związku z tym szukam dla mamy pomocy - poradni, lekarza, mądrej głowy (najlepiej opolskie, dolny śląsk, śląsk ale jeśli jest coś dalej to też damy radę) która ulży jej w bólu i pozwoli w miarę normalnie żyć bo pomimo wielu zmian i szybkiego postępu choroby jest dla wszystkim wsparciem.

Będę wdzięczna za każdą pomoc

Pozdrawiam
[quote pid='35418' dateline='1596623657']

Pytanie. Czy Ty albo Twoja Mama posiadacie amalgatowe wypełnienia zębów? Wypełnienia te posiadają rtęć która może wpływać na pojawienie się tej choroby.
[/quote]
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości