Liczba postów: 848
Liczba wątków: 12
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
(24-09-2020, 20:23)Jazzy napisał(a): (24-09-2020, 19:51)yasmina napisał(a): (26-08-2020, 21:42)Jazzy napisał(a): Drąż jestem na nocnej zmienie Hej, już nie dałam rady drążyć, bo czekała mnie dzienna zmiana
A odnośnie ostatniego postu - jakie 20 lat starsza? odcinek szyjny masz czysty , u mnie i to i to w demielinizacji
Pozdrawiam Mam wrażenie, że przyspieszyło...Niby mam to od conajmniej 2 lat, a dopiero teraz zaczynam odczuwać zmęczenie, stres to chyba świadomość choroby daje odczuć od dawna ciągnące się objawy... Oby to badanie wystarczyło do włączenia programu. Chyba czeka nas znowu drążenie . Masz regresję, słabe wzmocnienie pokontrastowe...to chyba dobre wieści. Ja dostałam diagnozę 5 lat temu, w której nawiedzona doktorka powiedziała, że oślepnę do miesiąca . Mnie w 2015r. nie powiedzieli od kiedy to mam, bo chyba nie wiedzieli. A może jest odwrotnie - odczuwasz zmęczenie, bo wiesz, że to SM? Ja nawet nie myślę w ten sposób, 5 lat spokojnie przeżyłam na suplementach, bo odmówiłam leczenia Interferonem. Po rocznym permanentnym stresie odezwała się lewa noga, ale też nie jestem pewna czy to nie jest "awaria" odcinka lędźwiowego. Nie dopuszczam do siebie myśli, że cokolwiek się ze mną dzieje jest z powodu SM. I nadal zastanawiam się nad rozpoczęciem leczenia, tym bardziej że miałam termin na Ocrevusa w sierpniu, okazało się, że jestem za zdrowa, zaproponowano mi Evobrutinib, wizytę odwołano, zaczynam podejrzewać, że nie wiedzą co ze mną zrobić. A ja sobie spokojnie nadal przyjmuję suplementy, żyję jak zawsze, pracuję, przejechałam z Panem Mężem 3000km na motorze w ciągu tygodnia po Alpach i zaraz wskakuję na rowerek . Ale jak najbardziej życzę Ci rozpoczęcia leczenia i zdrówka
Liczba postów: 90
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lip 2020
Reputacja:
4
(24-09-2020, 22:32)yasmina napisał(a): (24-09-2020, 20:23)Jazzy napisał(a): (24-09-2020, 19:51)yasmina napisał(a): (26-08-2020, 21:42)Jazzy napisał(a): Drąż jestem na nocnej zmienie Hej, już nie dałam rady drążyć, bo czekała mnie dzienna zmiana
A odnośnie ostatniego postu - jakie 20 lat starsza? odcinek szyjny masz czysty , u mnie i to i to w demielinizacji
Pozdrawiam Mam wrażenie, że przyspieszyło...Niby mam to od conajmniej 2 lat, a dopiero teraz zaczynam odczuwać zmęczenie, stres to chyba świadomość choroby daje odczuć od dawna ciągnące się objawy... Oby to badanie wystarczyło do włączenia programu. Chyba czeka nas znowu drążenie . Masz regresję, słabe wzmocnienie pokontrastowe...to chyba dobre wieści. Ja dostałam diagnozę 5 lat temu, w której nawiedzona doktorka powiedziała, że oślepnę do miesiąca . Mnie w 2015r. nie powiedzieli od kiedy to mam, bo chyba nie wiedzieli. A może jest odwrotnie - odczuwasz zmęczenie, bo wiesz, że to SM? Ja nawet nie myślę w ten sposób, 5 lat spokojnie przeżyłam na suplementach, bo odmówiłam leczenia Interferonem. Po rocznym permanentnym stresie odezwała się lewa noga, ale też nie jestem pewna czy to nie jest "awaria" odcinka lędźwiowego. Nie dopuszczam do siebie myśli, że cokolwiek się ze mną dzieje jest z powodu SM. I nadal zastanawiam się nad rozpoczęciem leczenia, tym bardziej że miałam termin na Ocrevusa w sierpniu, okazało się, że jestem za zdrowa, zaproponowano mi Evobrutinib, wizytę odwołano, zaczynam podejrzewać, że nie wiedzą co ze mną zrobić. A ja sobie spokojnie nadal przyjmuję suplementy, żyję jak zawsze, pracuję, przejechałam z Panem Mężem 3000km na motorze w ciągu tygodnia po Alpach i zaraz wskakuję na rowerek . Ale jak najbardziej życzę Ci rozpoczęcia leczenia i zdrówka I ta historia da mi spokojną noc.Wcześniej nie panikowałam a teraz myślę tylko o zlych rzeczach.
Nie ma co przewidywać, przkonam się co powie lekarz. Jak mu nie uwierzę to zadzwonię do drugiego
Liczba postów: 90
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lip 2020
Reputacja:
4
Dziś dzień stresu, jaki dzień cały rok.... Jutro coś nowego, a mianowicie Jednodniowa Diagnostyka w szpitalu przed rozpoczęciem leczenia. Wybrałam Tecfidere obym mogła ją brać.
Ciesze się ale też boję.
Liczba postów: 848
Liczba wątków: 12
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
Trzymam kciuki Jazzy za skuteczność. Bądź dobrej myśli
Liczba postów: 76
Liczba wątków: 2
Dołączył: Gru 2020
Reputacja:
0
(19-04-2021, 18:09)Jazzy napisał(a): Dziś dzień stresu, jaki dzień cały rok.... Jutro coś nowego, a mianowicie Jednodniowa Diagnostyka w szpitalu przed rozpoczęciem leczenia. Wybrałam Tecfidere obym mogła ją brać.
Ciesze się ale też boję.
Powodzenia! Rozumiem Twoje odczucia w 100%.
Liczba postów: 90
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lip 2020
Reputacja:
4
I już są.... pakiet startowy.
Zacznę w poniedziałek....
Liczba postów: 90
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lip 2020
Reputacja:
4
(27-04-2021, 09:00)e-smka napisał(a): I jak? Dobrze dziękuję.
Coś więcej będę wiedziała po pierwszym miesiącu brania.
Nic nie boli
Ale muszę je brać, to taki graniczny lek między I a II linią, a u mnie doliczyli się już ponad 20 zmian....1 tabletke popijam wodą po śniadaniu, 2 przy wieczornej kanapce po 12 godzinach przerwy. Liczę, że uda mi się utrzymać 8 i 20
Liczba postów: 90
Liczba wątków: 3
Dołączył: Lip 2020
Reputacja:
4
(27-04-2021, 17:08)e-smka napisał(a): Ja tez trzymam 12h, ale w wyjatkowych syt wystarczy 10h.
Powodzenia Pierwsze wrażenie, może jeszcze ulotne... Zaczełam dziś 5 dzień i od dwóch dni mam zdecydowanie więcej energii
|