Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witajcie !
#1
Język 
Hej wszystkim! 
Długo zastanawiałam się czy pisać tu cokolwiek.. ale w końcu doszłam do wniosku, że przecież to nic wstydliwego, przecież każdy z Nas ma tu jakiś problem. Mam na imię Natalka, mam 21 lat, choruję on ponad roku, przynajmniej tak jest w papierach, jednak patrząc teraz wstecz to trwa to pewnie z rok dłużej, ale jak to Nasi lekarze, na drętwienia i dwutygodniowy ból głowy przepisano mi tabletki przeciwbólowe. Duży uśmiech No ale do sedna, miałam te swoje 19 lat, troche imprez, znajomi, rozpoczęcie studiów, wszystko pięknie. Przecież świat był mój, a tu nagle ups, oko przestało widzieć.. pamiętam do dziś jak okulistka powiedziała, że ona nic ze swojego punktu widzenia nie widzi i to coś w głowie , jakiś rak czy guz.. nie chce wiedzieć jak patrzyli na mnie ludzie gdy wybiegłam z jej gabinetu z jednym wielkim rykiem, no ale cóż każdy reaguje inaczej i jakoś wtedy za bardzo mnie to nie obchodziło. Kilka dni w szpitalu, pierwszy solu, zero snu i gromada myśli, co tu się właśnie odczyniło. Pierwsza dawka, druga a ja nadal nie widze.. no ale w końcu wyszłam, za tydzień kontrola, jeszcze wtedy nikt nawet nie wspomniał, że to może być SM. Chociaż coś tam czytałam w necie o tym pozagałkowym zapaleniu i mówiłam, że to może być to, ale każdy mówił, że przecież jesteś zdrowa, na pewno to nic takiego, to od infekcji czy coś. Wtedy szpital to była dla mnie nowość, oprócz kataru nic mi się nigdy nie działo, byłam nawet "sportowcem" , biegałam, grałam w ręczna, do chorej było mi daleko. Tak więc przestałam o tym myśleć, wzrok wrócił, wszystko dobrze, Pani na wizycie zleciła aby zrobić rezonans, ale to tylko tak kontrolnie. No dobrze rezonans, ale jak wiadomo trochę się czeka. Zrobiłam go jakoś w kwietniu, a wyniki miały być kilka dni po Wielkanocy. No i były, odebrałam a z nimi prosto do neurologa tak o, żeby zobaczył, no i zobaczył gromade zmian, a sposób w  jakii mi to przekazał nie był jakoś bardzo miły. W sumie on od razu powiedział, że to to i natychmiast mam udać się do szpitala, żeby dalej się diagnozować. Było ciężko płakałam, przeklinałam, że czemu to ja, przecież ja niczego takiego nie zrobiłam, są ode mnie gorsi.. Następnego dnia szpital, miliony pytań, badań i łez. Leżałam tydzień, i wszystko stawało się coraz bardziej jasne, czekałam tylko na wynik prązków, bo na nie się długo czeka. Na moje szczęście trafiłam na super Panią doktor, młoda, ale zajmowała się mną, pytała czy potrzebuje psychologa, mówiłam, że nie bo co ja mu powiem, ja zawsze silna i wygadana, która teraz nie wie co będzie. Wtedy to ona ze mną siedziała i rozmawiała, była takim dobrym duchem. W końcu wyszłam do domu, zakwalifikowałam się do programu lekowego, dostałam Betaferon, niby dobrze chcieli mnie leczyć, tylko ja nienawidzę igieł, pobierania krwi i zastrzyków, no ale co trzeba to trzeba. Było ciężko, ale troche sie przyzwyczaiłam. Nie minął tydzień odkąd dostałam leki, kolejny rzut, lewa strona od pasa w dół ztrętwiała.. znów szpital, kroplówki, ten beznajdziejny smak w ustach jakbym zjadła kilo gwoździ.. ale przeżyłam, wyszłam , było lepiej. I potem tak sobie ptzertrwałam do stycznia tego roku, jeździłam na kontrole, ale w głowie działo się coraz gorzej, każda wizyta kończyła się tym, że wychodziłam i beczałam jak głupia, już sama nie wiem czemu, chyba z tej bezsilności . No i ten styczeń, zima wiadomo troche przychorowałam, poszłam do lekarza dał mi leki i siedzenie w domu. Zaczęło mi się troche kręcić w głowie, jednak kolejnego dnia tak mną miotało, że spadłam z łożka jak się na nie kladłam. No i znów szpital, szłam jak pijana, ale szłam. Kolejne zbawienne porcje solu i do domu, jednak zanim było mi w pełni dobrze minęło jeszcze ze dwa tygodnie. No i znów było powiedzmy "dobrze" , ale fizycznie, bo w głowie nie. Coraz więcej płaczu, kłotni z każdym o nie wiadomo co i bardzo słabe myślenie, w sumie to zachowywałam sie cały czas tak jak kobieta przed okresem. No i jesteśmy prawie na końcu, w poprzednia niedziele wyszłam ze szpitala, bedąc na kontroli powiedziałam, że mam prądy przy schylaniu i prawa stopa nie reaguja na ciepło tak jak powinna. Lekarz kazał przyjechać kolejnego dnia, by sprawdzic co się dzieję. Wyszły jakies nowe zmiany kilka aktywnych, na szczęście dostałam tylko 3 dawki solu i do domu. Oczywiście nie obyło się bez płaczu, ale chyba w końcu dotarło do mnie, że powinnam dać sobie pomóc i porozmawiać z kimś kto się na tym zna, bo ja sama sobie zwyczajnie nie radzę, a swoim zachowaniem ranie dużo ludzi, którzy chcą mi pomóc. Chyba w końcu przestałam się wstydzić i napisanie tego to chyba taki pierwszy krok. Wiem, że jest tego dużo i może nie będzie się Wam chciało tego czytać, ale to takie moje, prosto z serduszka. Może ktoś dzięki temu da sobie pomóc, bo może tak jak ja troche się wstydzi i krepuje. Trzymajcie się Wszyscy i dużo zdrówka! :*  Przytulanie
Odpowiedz
#2
Witam cię cieplutko  Serce Miło cię poznać i cieszę się, że podzieliłaś się swoją historią.
Odpowiedz
#3
Cześć Esemka!
Bardzo miło, że podzieliłaś się swoja historią! Trzymaj się cieplutko i odważaj się mówić o chorobie bo warto Uśmiech A tu nic nieprzyjemnego Cię nie spotka Uśmiech
Odpowiedz
#4
Hej,
Bardzo dobrze że napisałaś Uśmiech Przeczytałam do końca Uśmiech
Spróbuj poszukać psychoterapeuty. Sama korzystałam przez 1,5 roku z terapii i dzięki niej dużo się w moim życiu zmieniło. Polecam!
U mnie też pierwszym, ale jedynym objawem - rzutem, było zapalenie nerwu wzrokowego, ale niestety diagnoza trwała 10 miesięcy i już sterydów nie dostałam, więc mój wzrok nie wrócił do normy.
Choroba zmienia priorytety w życiu, będziesz patrzeć na rówieśników z innej perspektywy. Ale nie martw się, po 30tce wszyscy zaczną narzekać na zdrowie hahaha jednak do tej pory uzbrój się w cierpliwość, bo mogą Cię nie rozumieć i czasem dziwnie na Ciebie patrzeć. Ale się tym w ogóle nie przejmuj. Przynajmniej przekonasz się kto jest prawdziwym przyjacielem Oczko
SM to nie koniec świata. Jeśli masz dobrze dobrane leki, nie masz po nich skutków ubocznych, dbasz o siebie, zaakceptujesz to, że być może będą w Twoim życiu jakieś ograniczenia zw. z chorobą np. będziesz potrzebowała więcej wypoczynku, albo, że trzeba robić badania krwi i jeździć na kontrole, to na prawdę można fajnie żyć i być szczęśliwym!

A po tych rzutach zmienili ci leki?
Odpowiedz
#5
(02-10-2020, 08:29)e-smka napisał(a): Hej,
Bardzo dobrze że napisałaś Uśmiech Przeczytałam do końca Uśmiech
Spróbuj poszukać psychoterapeuty. Sama korzystałam przez 1,5 roku z terapii i dzięki niej dużo się w moim życiu zmieniło. Polecam!
U mnie też pierwszym, ale jedynym objawem - rzutem, było zapalenie nerwu wzrokowego, ale niestety diagnoza trwała 10 miesięcy i już sterydów nie dostałam, więc mój wzrok nie wrócił do normy.
Choroba zmienia priorytety w życiu, będziesz patrzeć na rówieśników z innej perspektywy. Ale nie martw się, po 30tce wszyscy zaczną narzekać na zdrowie hahaha jednak do tej pory uzbrój się w cierpliwość, bo mogą Cię nie rozumieć i czasem dziwnie na Ciebie patrzeć. Ale się tym w ogóle nie przejmuj. Przynajmniej przekonasz się kto jest prawdziwym przyjacielem Oczko
SM to nie koniec świata. Jeśli masz dobrze dobrane leki, nie masz po nich skutków ubocznych, dbasz o siebie, zaakceptujesz to, że być może będą w Twoim życiu jakieś ograniczenia zw. z chorobą np. będziesz potrzebowała więcej wypoczynku, albo, że trzeba robić badania krwi i jeździć na kontrole, to na prawdę można fajnie żyć i być szczęśliwym!

A po tych rzutach zmienili ci leki?



Dziekuję za miłe słowa! Uśmiech Właśnie chyba też w tym wszystkim słabe jest to, że ludzie którzy byli "przyjaciółmi" nagle zniknęli, bo nie chce mi się iść na imprezę, pić jak kiedyś czy coś. W sumie większość ma mnie teraz w dupie, no ale właśnie się okazało, kto był tym prawdziwym "przyjacielem". Oczko
A co do leków to lekarz powiedział, że zmieniamy, bo jak widać to działa słabo, albo w ogóle, bardzo się cieszę i mam nadzieję, że nie bedą to zastrzyki, ale i po tabletkach czy czymkolwiek innym jakieś skutki uboczne bedą. Jednak najważniejsze jest to żeby działało Duży uśmiech
Odpowiedz
#6
Lepiej mieć jednego prawdziwego przyjaciela niż kilku fałszywych.
Czyli jesteś teraz bez leku? I czekasz na jakiś?
Odpowiedz
#7
Lekarz kazał brać nadal betaferon,w październiku wizyta i wtedy już może dostanę nowe, miał kontaktować się ze mną mejlowo. Ale chyba też ta procedura zmiany leku trochę trwa, no ale czekam cierpliwie Oczko
Odpowiedz
#8
Na szczęście z zastrzyków na tabletki można przejść bez okresu przejściowego, więc od razu jak dostaniesz możesz brać.
Niech się nie ociągają, weź ich pospiesz trochę Duży uśmiech grzeczny pacjent to pacjent olany Uśmiech
Odpowiedz
#9
Witaj Esemko Uśmiech. Tacy lekarze, którzy bezpodstawnie wypowiadają diagnozy, jak Twoja okulistka powinni być karani. Mnie to przytrafiło się dwukrotnie - nawiedzona doktorka po niepełnych badaniach pod kątem sm powiedziała, że oślepnę do miesiąca/a było to 5 lat temu/, a drugi raz w kwietniu tego roku, po wykonaniu MRI nadgorliwy radiolog opisujący mój wynik zadzwonił do mnie w piątek wieczorem i powiedział, że mam guza w mózgu. Coś pięknego. Tak więc na wszystko trzeba patrzeć z dystansem i trafić na dobrego lekarza. Super, że opowiedziałaś nam o sobie, to bardzo pomaga, jak  można się wygadać. Przecież po to tu wszyscy jesteśmy, żeby sobie pomagać. I tak, jak już tu przeczytałaś, z tym da się żyć, może trochę wolniej. Musisz dbać o siebie, odpowiednio odżywiać, brać suplementy, a przede wszystkim unikać stresujących sytuacji/wiem że nie jest to łatwe/. Skorzystaj z porady psychiatry, właściwie wszyscy z tego korzystamy. Pozdrawiam cieplutko i życzę zdrówka Serce
Odpowiedz
#10
(02-10-2020, 12:48)yasmina napisał(a): Witaj Esemko Uśmiech. Tacy lekarze, którzy bezpodstawnie wypowiadają diagnozy, jak Twoja okulistka powinni być karani. Mnie to przytrafiło się dwukrotnie - nawiedzona doktorka po niepełnych badaniach pod kątem sm powiedziała, że oślepnę do miesiąca/a było to 5 lat temu/, a drugi raz w kwietniu tego roku, po wykonaniu MRI nadgorliwy radiolog opisujący mój wynik zadzwonił do mnie w piątek wieczorem i powiedział, że mam guza w mózgu. Coś pięknego. Tak więc na wszystko trzeba patrzeć z dystansem i trafić na dobrego lekarza. Super, że opowiedziałaś nam o sobie, to bardzo pomaga, jak  można się wygadać. Przecież po to tu wszyscy jesteśmy, żeby sobie pomagać. I tak, jak już tu przeczytałaś, z tym da się żyć, może trochę wolniej. Musisz dbać o siebie, odpowiednio odżywiać, brać suplementy, a przede wszystkim unikać stresujących sytuacji/wiem że nie jest to łatwe/. Skorzystaj z porady psychiatry, właściwie wszyscy z tego korzystamy. Pozdrawiam cieplutko i życzę zdrówka Serce
Jejku..to straszne, ale ciesze się że jednak wszystko w porządku Uśmiech Dzieki za te miłe słowa i również dużooo, dużooo zdrówka  Serce

(01-10-2020, 20:15)Efka91 napisał(a): Cześć Esemka!
Bardzo miło, że podzieliłaś się swoja historią! Trzymaj się cieplutko i odważaj się mówić o chorobie bo warto Uśmiech A tu nic nieprzyjemnego Cię nie spotka Uśmiech
Jakie to super, że każdy tu tak się wspiera  Serce
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości