Cześć. Postanowiłem się zarejestrować i podzielić moją historią. Prywatnie nie jestem zbyt wylewną osobą, zatem tutejsza anonimowość zapewne bardziej mnie ośmieli.
Mam 26 lat, jestem lekarzem. Diagnozę usłyszałem pół roku temu, w maju. Czy byłem zaskoczony? Nie. Po rozmowie z neurologiem wręcz poczułem ulgę.
Nim opowiem o sobie, muszę wspomnieć o osobie, której pryzmat znacząco zniekształcił moje postrzeganie SM. Jest to moja ciotka, siostra ojca, która diagnozę SM usłyszała we wczesnych latach 90. Z relacji rodziny wiem, że ciotka nigdy nie pogodziła się z chorobą, krótko leczono ją bezskutecznie interferonem. Mieszkała na prowincji, gdzie trudno było o kontakt z neurologiem z prawdziwego zdarzenia, a ten, który się nią "zajmował" ograniczał się do objawowego Baclofenu.
Początek jej choroby był spektakularny, szła i nie potrafiła się zatrzymać, nie potrafiła trafić w drzwi, tylko uderzała w ścianę, wykrzywiało jej twarz. Dziadek w szpitalu usłyszał mrożące słowa: "choćby nie wiem, ile pan miał pieniędzy, nigdy jej pan nie wyleczy".
Nie pamiętam ciotki zdrowej. W najlepszej formie chodziła, może trochę powłócząc nogami i przytrzymując się ścian, ale samodzielnie. Później z chodzikiem. Później na wózku.
Ciotka nadal żyje. Nie je. Nie pije. Nie mówi. Rozumie, co się do niej mówi i często się śmieje. Na wózku nie jest w stanie utrzymać głowy w pionie. Rodzina odżywia ją przez PEG. Dzięki diecie przemysłowej jej poziom odżywienia znacznie się poprawił i zniknęły odleżyny. Odkąd dziadkowie zmarli, opiekuje się nią siostra i jest to praca 24/7. Siostra nie może wyjechać na dłużej. Nie ma mowy o wakacjach. Musiała nauczyć się pielęgnować i obsługiwać PEG, bo o pomocy pielęgniarki można zapomnieć. Nie stać ich na prywatną opiekę. Pomagamy im jak możemy i jakoś sobie żyją, choć wiem, że jest ciężko.
Wróćmy w końcu do mnie. Mam 23 lata, jest listopad 2017 roku. Studiuję. Pewnego wieczoru odczuwam punktową przeczulicę na lewej górnej wardze. Nosiłem wówczas aparat ortodontyczny, w moich ustach było dość ciasno, zignorowałem to. Jednak rano przeczulica rozlała się od górnej wargi po dolną powiekę. Po paru dniach obejmowała już całą połowę twarzy.
Mieszkałem wtedy w nowym pokoju w akademiku, który miał paskudnie nieszczelne okna. "Zawiało mnie", pomyślałem. Udałem się do nocnej pomocy, sam w sumie nie wiem czemu. Tamtejszy lekarz wypuścił mnie paradoksalnie bez żadnej pomocy, sugerując, że coś urosło mi w zatoce szczękowej i uciska na nerw trójdzielny. Diagnoza niedorzeczna, więc poszedłem do mojej lekarki rodzinnej. Zasugerowała boreliozę i skierowała do neurologa na pilną wizytę. Szczęśliwie udało mi się dostać nawet tego samego dnia. Neurolog podchwyciła pomysł "zawiania", nawet jeśli standardowo zajęty jest nerw twarzowy, a nie trójdzielny (więc dominują zaburzenia ruchu - porażenie, a nie czucia - przeczulica jak u mnie). Dostałem od niej też witaminki, lek przeciwzapalny i lek przeciwpadaczkowy - to z kolei leczenie nerwobólu nerwu trójdzielnego. Tylko mnie nic nie bolało, toteż leczenie niewiele pomagało na twarz, natomiast bardzo dobrze mi się po nim spało.
Diagnoza była dosłownie na wyciągnięcie ręki, bo neurolog wypisała mi wówczas także skierowanie na rezonans głowy. Niestety, jak wspomniałem, nosiłem wówczas aparat i żadna pracownia nie chciała wykonać mi tego badania. Ściąganie i powtórne zakładanie zamków to za drogi interes. Ponadto neurolog zapewniła, że jeśli nie przyjmą mnie na rezonans, to ona bez problemu zmieni skierowanie na tomografię, którą można wykonać z metalem w ustach. Zatem wykonałem tomografię, która niczego nie wykazała. Uspokoiło mnie to.
Jak się później okazało, był to mój pierwszy rzut.
Drugi pojawił się bardzo szybko, bo już na wiosnę 2018. Z pełną świadomością mogę to określić jako najgorsze doświadczenie, jakiego doznałem w życiu.
Choroba zaatakowała nerw przedsionkowy - to część naszego ucha, która odpowiada za równowagę. Obudziły mnie nudności. Pomyślałem że to z głodu, czasem mi się zdarzały. Niemniej gdy poruszyłem głową, zwymiotowałem. Nie byłem w stanie tego powstrzymać. Każde poruszenie głową wywoływało niepohamowane wymioty. Wkrótce nie miałem czym wymiotować, bo o jedzeniu ani piciu nie było mowy. Mimo to odruch się pojawiał - wymiotowałem niczym. Ponadto wystąpił oczopląs. Obraz przesuwał się w lewą stronę i powracał na środek, przesuwał się i wracał. Gdy zamykałem oczy, leżąc na prawym boku, objawy ustępowały.
Trafiłem wówczas do wielu lekarzy. Miałem wtedy nieprawidłowe wyniki hormonów tarczycy i obejrzał mnie endokrynolog. Stwierdził, że choroba ma podłoże wirusowe, połączył przeczulicę twarzy, tarczycę i zawroty głowy w jedno. Laryngolog, wyjątkowo niekompetentna, rozłożyła ręce i zapytała, czemu przyjechałem do niej, a nie do szpitala. Dwukrotnie z powodu odwodnienia trafiłem także na SOR - nawodnili mnie, dali leki na zawroty głowy (nieskuteczne) i przeciwwymiotne (te akurat skuteczne) - odtąd mogłem jeść i pić, ale chodzić już niekoniecznie, oczopląs trwał przez jakiś czas, aż wreszcie ustąpił.
Po tych wydarzeniach nastąpił względny spokój. Względny, bo np. po wysiłku fizycznym wywoływałem u siebie objaw Lhermitte'a (choć występował w stopach, a nie, książkowo, wzdłuż kręgosłupa), przez parę dni widziałem podwójnie albo nie potrafiłem oprzeć ciężaru na jednej z nóg. Co by się jednak nie działo, starałem się ignorować wszystkie te symptomy, przecież wszystkie ustępowały. Bo to przecież niemożliwe, żebym miał SM. Niemożliwe, żeby pisane mi było skończyć tak jak ciotka.
Wiosną tego roku poraziło mi zdolność zginania prawej stopy, a po lewej stronie wystąpiła przeczulica od pępka aż do palców stóp. Znów próbowałem to sobie racjonalizować - dzień wcześniej pracowałem w ogrodzie, zawiało mnie. Znajomy neurolog zasugerował jednak rezonans żeby wykluczyć zmiany demielinizacyjne. Nie pomylił się.
Od tego czasu już poleciało. Trafiłem na oddział, wlewy z solu-medrolu spektakularnie poprawiły sprawność mojej nogi. W rezonansie 15 zmian w mózgu i 3 w rdzeniu, z czego jedna duża, 2.5-centymetrowa. Usłyszałem może mniej mrożącą informację, niż mój dziadek lata wcześniej, ale i tak dała mi do myślenia: "zgłosił się pan chyba w ostatnim możliwym momencie". Włączono mnie do programu i przyjmuję Tecfiderę. Najistotniejsze działanie niepożądane to czerwienienie uszu.
Piszę to wszystko, choć moim największym problemem są póki co działania niepożądane sertraliny, leku przeciwdepresyjnego dość niefortunnie włączonego przez neurolog po postawieniu diagnozy. I lek ma objawy, i odstawienie niesie za sobą konsekwencje. Nie polecam brać tego profilaktycznie.
Dzisiaj mam 26 lat. Mam żonę, z którą pobrałem się niedługo przed diagnozą. Staramy się o potomka.
Bardzo ją kocham i jest to uczucie z wzajemnością. Cały czas jednak kołacze mi w głowie myśl, że któregoś dnia stanę się dla niej ciężarem. Stanę się moją ciotką. Uspokoiła mnie neurolog, która twierdzi, że SM to obecnie zwyczajna choroba przewlekła, na dodatek o rokowaniu lepszym niż np. cukrzyca typu 1. Jest to pocieszające, choć mówimy przecież o "chorobie tysiąca twarzy", która u każdego przebiega inaczej. Nie mam pewności, jak będzie u mnie, a mam w bliskiej rodzinie przykład, że przebieg może być dramatyczny.
No więc wreszcie mam 26 lat i jestem u progu mojej lekarskiej kariery. Neurolodzy dają mi sprzeczne sygnały. Chciałem zostać pediatrą, ale usłyszałem, że może być różnie ze sprawnością rąk, a te dzieci trzeba jednak czasem przytrzymać. Przeszło mi potem przez myśl, żeby zostać hematologiem i zająć się doświadczalnym leczeniem SM, które odbywa się u nas w Katowicach. Dowiedziałem się jednak, że wiąże się to z bardzo ciężkimi dyżurami przez licznych onkologicznych pacjentów bez odporności. Neurolog polecała mi specjalizację z reumatologii lub rehabilitacji, choć ciągnie mnie do medycyny rodzinnej. Znów przypominam sobie ciotkę, to jak wegetuje, a nie żyje, i niepojęte ciągle jest dla mnie, że mogę snuć plany na lata do przodu, spodziewając się zachowanej sprawności.
Jeśli ktoś dotrwał w czytaniu aż tutaj, to bardzo mi miło z tego powodu. Hobbistycznie pisuję opowiadania, stąd tendencja do rozwlekłości, ale nigdy nie zdecydowałbym się otworzyć się przed kimś i opowiedzieć mu to wszystko - a tutaj jakoś łatwiej.
Chciałbym kiedyś wydać książkę, zacząłem nawet zbierać materiały i tworzyć szkielet fabularny, jednak obawiam się, że choroba mi to uniemożliwi. Nie dlatego, że nie będę w stanie stukać w klawisze, tylko dlaczego, że któryś rzut wpłynie na moje zdolności poznawcze i je skutecznie stępi.
Na następnej wizycie zamierzam zapytać moją neurolog o przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych. To wygląda jak leczenie przyczynowe, rozwiązujące wszystkie problemy, jednak chce mieć na to szersze spojrzenie, rozważyć za i przeciw.
Będę również wdzięczny za wszelkie sugestie ćwiczeń zmniejszających spastyczność - pojawiła się niewielka w nodze zajętej w maju i nie chciałbym, aby to postępowało. Pod względem profilaktyki szpital dał ciała, poruszam się w tym temacie po omacku.
Trzymajcie się ciepło, pozdrawiam!
Mam 26 lat, jestem lekarzem. Diagnozę usłyszałem pół roku temu, w maju. Czy byłem zaskoczony? Nie. Po rozmowie z neurologiem wręcz poczułem ulgę.
Nim opowiem o sobie, muszę wspomnieć o osobie, której pryzmat znacząco zniekształcił moje postrzeganie SM. Jest to moja ciotka, siostra ojca, która diagnozę SM usłyszała we wczesnych latach 90. Z relacji rodziny wiem, że ciotka nigdy nie pogodziła się z chorobą, krótko leczono ją bezskutecznie interferonem. Mieszkała na prowincji, gdzie trudno było o kontakt z neurologiem z prawdziwego zdarzenia, a ten, który się nią "zajmował" ograniczał się do objawowego Baclofenu.
Początek jej choroby był spektakularny, szła i nie potrafiła się zatrzymać, nie potrafiła trafić w drzwi, tylko uderzała w ścianę, wykrzywiało jej twarz. Dziadek w szpitalu usłyszał mrożące słowa: "choćby nie wiem, ile pan miał pieniędzy, nigdy jej pan nie wyleczy".
Nie pamiętam ciotki zdrowej. W najlepszej formie chodziła, może trochę powłócząc nogami i przytrzymując się ścian, ale samodzielnie. Później z chodzikiem. Później na wózku.
Ciotka nadal żyje. Nie je. Nie pije. Nie mówi. Rozumie, co się do niej mówi i często się śmieje. Na wózku nie jest w stanie utrzymać głowy w pionie. Rodzina odżywia ją przez PEG. Dzięki diecie przemysłowej jej poziom odżywienia znacznie się poprawił i zniknęły odleżyny. Odkąd dziadkowie zmarli, opiekuje się nią siostra i jest to praca 24/7. Siostra nie może wyjechać na dłużej. Nie ma mowy o wakacjach. Musiała nauczyć się pielęgnować i obsługiwać PEG, bo o pomocy pielęgniarki można zapomnieć. Nie stać ich na prywatną opiekę. Pomagamy im jak możemy i jakoś sobie żyją, choć wiem, że jest ciężko.
Wróćmy w końcu do mnie. Mam 23 lata, jest listopad 2017 roku. Studiuję. Pewnego wieczoru odczuwam punktową przeczulicę na lewej górnej wardze. Nosiłem wówczas aparat ortodontyczny, w moich ustach było dość ciasno, zignorowałem to. Jednak rano przeczulica rozlała się od górnej wargi po dolną powiekę. Po paru dniach obejmowała już całą połowę twarzy.
Mieszkałem wtedy w nowym pokoju w akademiku, który miał paskudnie nieszczelne okna. "Zawiało mnie", pomyślałem. Udałem się do nocnej pomocy, sam w sumie nie wiem czemu. Tamtejszy lekarz wypuścił mnie paradoksalnie bez żadnej pomocy, sugerując, że coś urosło mi w zatoce szczękowej i uciska na nerw trójdzielny. Diagnoza niedorzeczna, więc poszedłem do mojej lekarki rodzinnej. Zasugerowała boreliozę i skierowała do neurologa na pilną wizytę. Szczęśliwie udało mi się dostać nawet tego samego dnia. Neurolog podchwyciła pomysł "zawiania", nawet jeśli standardowo zajęty jest nerw twarzowy, a nie trójdzielny (więc dominują zaburzenia ruchu - porażenie, a nie czucia - przeczulica jak u mnie). Dostałem od niej też witaminki, lek przeciwzapalny i lek przeciwpadaczkowy - to z kolei leczenie nerwobólu nerwu trójdzielnego. Tylko mnie nic nie bolało, toteż leczenie niewiele pomagało na twarz, natomiast bardzo dobrze mi się po nim spało.
Diagnoza była dosłownie na wyciągnięcie ręki, bo neurolog wypisała mi wówczas także skierowanie na rezonans głowy. Niestety, jak wspomniałem, nosiłem wówczas aparat i żadna pracownia nie chciała wykonać mi tego badania. Ściąganie i powtórne zakładanie zamków to za drogi interes. Ponadto neurolog zapewniła, że jeśli nie przyjmą mnie na rezonans, to ona bez problemu zmieni skierowanie na tomografię, którą można wykonać z metalem w ustach. Zatem wykonałem tomografię, która niczego nie wykazała. Uspokoiło mnie to.
Jak się później okazało, był to mój pierwszy rzut.
Drugi pojawił się bardzo szybko, bo już na wiosnę 2018. Z pełną świadomością mogę to określić jako najgorsze doświadczenie, jakiego doznałem w życiu.
Choroba zaatakowała nerw przedsionkowy - to część naszego ucha, która odpowiada za równowagę. Obudziły mnie nudności. Pomyślałem że to z głodu, czasem mi się zdarzały. Niemniej gdy poruszyłem głową, zwymiotowałem. Nie byłem w stanie tego powstrzymać. Każde poruszenie głową wywoływało niepohamowane wymioty. Wkrótce nie miałem czym wymiotować, bo o jedzeniu ani piciu nie było mowy. Mimo to odruch się pojawiał - wymiotowałem niczym. Ponadto wystąpił oczopląs. Obraz przesuwał się w lewą stronę i powracał na środek, przesuwał się i wracał. Gdy zamykałem oczy, leżąc na prawym boku, objawy ustępowały.
Trafiłem wówczas do wielu lekarzy. Miałem wtedy nieprawidłowe wyniki hormonów tarczycy i obejrzał mnie endokrynolog. Stwierdził, że choroba ma podłoże wirusowe, połączył przeczulicę twarzy, tarczycę i zawroty głowy w jedno. Laryngolog, wyjątkowo niekompetentna, rozłożyła ręce i zapytała, czemu przyjechałem do niej, a nie do szpitala. Dwukrotnie z powodu odwodnienia trafiłem także na SOR - nawodnili mnie, dali leki na zawroty głowy (nieskuteczne) i przeciwwymiotne (te akurat skuteczne) - odtąd mogłem jeść i pić, ale chodzić już niekoniecznie, oczopląs trwał przez jakiś czas, aż wreszcie ustąpił.
Po tych wydarzeniach nastąpił względny spokój. Względny, bo np. po wysiłku fizycznym wywoływałem u siebie objaw Lhermitte'a (choć występował w stopach, a nie, książkowo, wzdłuż kręgosłupa), przez parę dni widziałem podwójnie albo nie potrafiłem oprzeć ciężaru na jednej z nóg. Co by się jednak nie działo, starałem się ignorować wszystkie te symptomy, przecież wszystkie ustępowały. Bo to przecież niemożliwe, żebym miał SM. Niemożliwe, żeby pisane mi było skończyć tak jak ciotka.
Wiosną tego roku poraziło mi zdolność zginania prawej stopy, a po lewej stronie wystąpiła przeczulica od pępka aż do palców stóp. Znów próbowałem to sobie racjonalizować - dzień wcześniej pracowałem w ogrodzie, zawiało mnie. Znajomy neurolog zasugerował jednak rezonans żeby wykluczyć zmiany demielinizacyjne. Nie pomylił się.
Od tego czasu już poleciało. Trafiłem na oddział, wlewy z solu-medrolu spektakularnie poprawiły sprawność mojej nogi. W rezonansie 15 zmian w mózgu i 3 w rdzeniu, z czego jedna duża, 2.5-centymetrowa. Usłyszałem może mniej mrożącą informację, niż mój dziadek lata wcześniej, ale i tak dała mi do myślenia: "zgłosił się pan chyba w ostatnim możliwym momencie". Włączono mnie do programu i przyjmuję Tecfiderę. Najistotniejsze działanie niepożądane to czerwienienie uszu.
Piszę to wszystko, choć moim największym problemem są póki co działania niepożądane sertraliny, leku przeciwdepresyjnego dość niefortunnie włączonego przez neurolog po postawieniu diagnozy. I lek ma objawy, i odstawienie niesie za sobą konsekwencje. Nie polecam brać tego profilaktycznie.
Dzisiaj mam 26 lat. Mam żonę, z którą pobrałem się niedługo przed diagnozą. Staramy się o potomka.
Bardzo ją kocham i jest to uczucie z wzajemnością. Cały czas jednak kołacze mi w głowie myśl, że któregoś dnia stanę się dla niej ciężarem. Stanę się moją ciotką. Uspokoiła mnie neurolog, która twierdzi, że SM to obecnie zwyczajna choroba przewlekła, na dodatek o rokowaniu lepszym niż np. cukrzyca typu 1. Jest to pocieszające, choć mówimy przecież o "chorobie tysiąca twarzy", która u każdego przebiega inaczej. Nie mam pewności, jak będzie u mnie, a mam w bliskiej rodzinie przykład, że przebieg może być dramatyczny.
No więc wreszcie mam 26 lat i jestem u progu mojej lekarskiej kariery. Neurolodzy dają mi sprzeczne sygnały. Chciałem zostać pediatrą, ale usłyszałem, że może być różnie ze sprawnością rąk, a te dzieci trzeba jednak czasem przytrzymać. Przeszło mi potem przez myśl, żeby zostać hematologiem i zająć się doświadczalnym leczeniem SM, które odbywa się u nas w Katowicach. Dowiedziałem się jednak, że wiąże się to z bardzo ciężkimi dyżurami przez licznych onkologicznych pacjentów bez odporności. Neurolog polecała mi specjalizację z reumatologii lub rehabilitacji, choć ciągnie mnie do medycyny rodzinnej. Znów przypominam sobie ciotkę, to jak wegetuje, a nie żyje, i niepojęte ciągle jest dla mnie, że mogę snuć plany na lata do przodu, spodziewając się zachowanej sprawności.
Jeśli ktoś dotrwał w czytaniu aż tutaj, to bardzo mi miło z tego powodu. Hobbistycznie pisuję opowiadania, stąd tendencja do rozwlekłości, ale nigdy nie zdecydowałbym się otworzyć się przed kimś i opowiedzieć mu to wszystko - a tutaj jakoś łatwiej.
Chciałbym kiedyś wydać książkę, zacząłem nawet zbierać materiały i tworzyć szkielet fabularny, jednak obawiam się, że choroba mi to uniemożliwi. Nie dlatego, że nie będę w stanie stukać w klawisze, tylko dlaczego, że któryś rzut wpłynie na moje zdolności poznawcze i je skutecznie stępi.
Na następnej wizycie zamierzam zapytać moją neurolog o przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych. To wygląda jak leczenie przyczynowe, rozwiązujące wszystkie problemy, jednak chce mieć na to szersze spojrzenie, rozważyć za i przeciw.
Będę również wdzięczny za wszelkie sugestie ćwiczeń zmniejszających spastyczność - pojawiła się niewielka w nodze zajętej w maju i nie chciałbym, aby to postępowało. Pod względem profilaktyki szpital dał ciała, poruszam się w tym temacie po omacku.
Trzymajcie się ciepło, pozdrawiam!
