Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Program lekowy
#1
Witam,
Jutro mam poznać szczegóły programu lekowego. Nie wiem nawet jeszcze o jaki lek chodzi. Wiem ze program ma trwać 3 lata i wizyty kontrolne co 3 miesiące.

Ogólnie w chwili obecnej mam problemy z koordynacją ruchu, pamięcią i innymi mniej dokuczliwymi objawami.

Moje pytanie do wszystkich obytych z programami lękowymi.

Czy biorąc pod uwagę to , ze nie czuje się obecnie najgorzej, a z kolei skutki uboczne występujące po zażyciu leków z programów lekowych, poddalibyscie się leczeniu w takim programie ?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#2
Hej,
nie wiem jaki lek będzie podany, ale jeśli nie jest to nic eksperymentalnego to poddaj się leczeniu. Te leki mają spowolnić chorobę. Dzisiaj czujesz się w zasadzie ok, a jutro?
Odpowiedz
#3
(24-01-2021, 20:42)nochalutek napisał(a): Witam,
Jutro mam poznać szczegóły programu lekowego. Nie wiem nawet jeszcze o jaki lek chodzi. Wiem ze program ma trwać 3 lata i wizyty kontrolne co 3 miesiące.

Ogólnie w chwili obecnej mam problemy z koordynacją ruchu, pamięcią i innymi mniej dokuczliwymi objawami.

Moje pytanie do wszystkich obytych z programami lękowymi.

Czy biorąc pod uwagę to , ze nie czuje się obecnie najgorzej, a z kolei skutki uboczne występujące po zażyciu leków z programów lekowych, poddalibyscie się leczeniu w takim programie ?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Programy lekowe nie mają już ograniczenia czasowego. Jeśli leczenie ma być ograniczone do 3 lat to prawdopodobnie nie jest to program lekowy, ale np. badanie kliniczne.
Natomiast jeśli chodzi o sam sens leczenia - generalnie skuteczność leków jest tym większa, im szybciej rozpocznie się leczenie, tzn. zanim choroba spowoduje poważne objawy/utrwaloną niepełnosprawność. Dlatego zwlekanie z rozpoczęciem leczenia jest błędem. Nowoczesne leczenie nie tylko spowalnia lub całkowicie hamuje rozwój choroby, pozwala uniknąć poważnej niepełnosprawności, ale także np. opóźnia (a w niektórych przypadkach być może pozwala całkowicie uniknąć) przejścia choroby do postaci wtórnie postępującej. Skutki uboczne leków są zróżnicowane, natomiast najczęściej nie są bardzo uciążliwe (jeśli okaże się, że bardzo pogarszają jakość życia i utrudniają normalne funkcjonowanie- w ramach programu lekowego lekarz może zmienić lek) 
Jeśli po wizycie będziesz wiedział co to za lek - łatwiej będzie coś więcej Ci doradzić. A jeśli masz jakieś wątpliwości co do leczenia, to - poza pisaniem tutaj - koniecznie porozmawiaj o nich ze swoim lekarzem prowadzącym. Wiedza z forum może być uzupełnieniem, natomiast najważniejsza jest dobra komunikacja z neurologiem.
Odpowiedz
#4
Rzeczywiście chodzi o badania kliniczne. Będzie podawany lek - następca Aubagio. Lek jest w fazie rejestracji. Program potrwa 3 lata. Kontrole co 3 miesiące.
Badania tak zwane „ślepe” tzn będzie podawany lek albo aubagio albo ten nowy. Który lek będzie podany nie będę wiedział.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#5
(25-01-2021, 20:54)nochalutek napisał(a): Rzeczywiście chodzi o badania kliniczne. 

Nie proponowano Ci zarejestrowanego leku z pierwszej linii?
Gdyby to mi zaproponowano badania kliniczne, nie zgodzilabym sie. Chyba mam za duzo do stracenia testujac nowy lek. 
Po drugie, gdyby trafilo mi sie placebo to zwyczajnie szkoda byloby mi tego czasu. Przez ten czas moglabym leczyc sie czyms juz zatwierdzonym. To jest moje prywatne zdanieUśmiech
Daj znac jaka decyzje podjales, bo na pewno nie jest latwa.
Odpowiedz
#6
Nie bierzesz tylko placebo.
Bierzesz
placebo +aubagio
albo
placebo+ nowy lek

Na razie nie dostałem się do programu lekowego. Z badań klinicznych mogę w każdej zrezygnować.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#7
Jeśli nie dostałaś się do programu lekowego to ja zdecydowałabym się na Twoim miejscu na badania kliniczne. W dzisiejszych czasach nie ma już badań gdzie można dostać samo placebo a branie Aubagio lub jego następcy jest bardzo ok. W badaniu klinicznym masz też dokładniejsze i częstsze badania więc będziesz mogła naprawdę rzetelnie ocenić jak jego branie wpływa na Twój stan. No i tak jak już pisała Monika - w przypadku SM chodzi o to żeby zaczać się leczyć ZANIM będzie źle (bo jak dopuścimy do tego że będzie źle to żadne z istniejących leków tego nie cofną) więc powinnaś zacząć się leczyć jak najszybciej,
Odpowiedz
#8
(24-01-2021, 20:42)nochalutek napisał(a): Witam,
Jutro mam poznać szczegóły programu lekowego. Nie wiem nawet jeszcze o jaki lek chodzi. Wiem ze program ma trwać 3 lata i wizyty kontrolne co 3 miesiące.

Ogólnie w chwili obecnej mam problemy z koordynacją ruchu, pamięcią i innymi mniej dokuczliwymi objawami.

Moje pytanie do wszystkich obytych z programami lękowymi.

Czy biorąc pod uwagę to , ze nie czuje się obecnie najgorzej, a z kolei skutki uboczne występujące po zażyciu leków z programów lekowych, poddalibyscie się leczeniu w takim programie ?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


Hej,
do programu lekowego dostałem się dopiero w tym roku po 12 latach... na Zachodzie już dawno by mnie włączyli w takowy (konsultowałem w DE) ale u nas... NFZ Rulez wiadomo[emoji2369][emoji23]

Też miałem podejść do badań klinicznych ale ostatecznie zrezygnowałem z tego bo nie spodobało mi się podejście ośrodka...

Nie wiem jak u Ciebie z MRI , bo objawy są więc bym nie czekał tylko rzeczywiście na tak wczesnym etapie działał [emoji3591]badania kliniczne.

Też się zastanawiałem na skutkmi ubocznymi ... ale jaki lek ich nie ma ? Moje podejście jest takie, że liczę bardzo iż zdrowy tryb życia(bieganie, odżywianie, zero alko, sen) zniwelują potencjalne skutki[emoji41] a nie branie nie zatrzyma choroby a co się zadzieje będzie nie do cofnięcia ...


Pzdr[emoji870]


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#9
Ja bym zaryzykowała.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości