Liczba postów: 812
Liczba wątków: 185
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
28
Stworzyłam oddzielny temat z listą placówek, w których prowadzone są programy lekowe (zarówno program "Leczenie Stwardnienia Rozsianego", jak i "Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego":
http://www.stwardnienierozsiane.info/for...90#pid2090
Liczba postów: 5
Liczba wątków: 0
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
0
02-11-2016, 19:58
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 02-11-2016, 19:59 przez kaleon.)
(13-09-2016, 11:55)reni napisał(a): (12-09-2016, 15:27)kaleon napisał(a): (12-09-2016, 13:37)mufa napisał(a): Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?
wypiera.Jest wojowniczką, ale chyba do końca nie zdaje sobie sprawy .
Wspierajcie ją mocno. I nie zakładajcie, że nie zdaje sobie do końca sprawy. Może zdaje sobie o wiele bardziej, niż Wam się wydaje. I o wiele bardziej, aniżeli jest potrzeba. Dzieciaki są teraz bardzo obcykane z internetem, a łatwo trafić w sieci na ciężkie przypadki stwardnienia rozsianego, dołujące informacje. Z resztą i dorośli często wpadają w pułapkę wujka Google. A stwardnienie rozsiane to naprawdę nie jest ani wyrok, ani koniec świata. Tak, jak napisała już to Joanna...
Jeśli mogę doradzić - rozmawiajcie dużo Córą o tym, nie załatwiajcie nic poza nią, konsultujcie z nią wybór lekarza, niech sama ma też udział w tym jakim lekiem będzie leczona. I bądźcie dobrej myśli. Wszyscy.
Życzę powodzenia w poszukiwaniach dobrego lekarza z sercem dla pacjentów. To podstawa.
Ps ja leczę się Copaxone, z czystym sumieniem mogę polecić te zastrzyki. Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa : więc i ten przebieg jest oryginalny. Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!
Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa : więc i ten przebieg jest oryginalny. Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!
Liczba postów: 6
Liczba wątków: 1
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
0
(02-11-2016, 19:58)kaleon napisał(a): (13-09-2016, 11:55)reni napisał(a): (12-09-2016, 15:27)kaleon napisał(a): (12-09-2016, 13:37)mufa napisał(a): Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?
wypiera.Jest wojowniczką, ale chyba do końca nie zdaje sobie sprawy .
Wspierajcie ją mocno. I nie zakładajcie, że nie zdaje sobie do końca sprawy. Może zdaje sobie o wiele bardziej, niż Wam się wydaje. I o wiele bardziej, aniżeli jest potrzeba. Dzieciaki są teraz bardzo obcykane z internetem, a łatwo trafić w sieci na ciężkie przypadki stwardnienia rozsianego, dołujące informacje. Z resztą i dorośli często wpadają w pułapkę wujka Google. A stwardnienie rozsiane to naprawdę nie jest ani wyrok, ani koniec świata. Tak, jak napisała już to Joanna...
Jeśli mogę doradzić - rozmawiajcie dużo Córą o tym, nie załatwiajcie nic poza nią, konsultujcie z nią wybór lekarza, niech sama ma też udział w tym jakim lekiem będzie leczona. I bądźcie dobrej myśli. Wszyscy.
Życzę powodzenia w poszukiwaniach dobrego lekarza z sercem dla pacjentów. To podstawa.
Ps ja leczę się Copaxone, z czystym sumieniem mogę polecić te zastrzyki. Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny. Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!
Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny. Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!
Witam znam to uczucie i szok z tym że u nas wystąpiło zapalenie nerwu wzrokowego dwa razy najpierw jedno oko za pół roku drugie i zmieniono nam lek na Tecfidere i jako mama mam nadzieję że to był ostatni rzut tej okrutnaj choroby-Zyczę powodzenia z całego serca
Liczba postów: 120
Liczba wątków: 15
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
0
(02-11-2016, 19:58)kaleon napisał(a): (13-09-2016, 11:55)reni napisał(a): (12-09-2016, 15:27)kaleon napisał(a): (12-09-2016, 13:37)mufa napisał(a): Kaleon a córka jak sobie radzi z tą informacją o chorobie?
wypiera.Jest wojowniczką, ale chyba do końca nie zdaje sobie sprawy .
Wspierajcie ją mocno. I nie zakładajcie, że nie zdaje sobie do końca sprawy. Może zdaje sobie o wiele bardziej, niż Wam się wydaje. I o wiele bardziej, aniżeli jest potrzeba. Dzieciaki są teraz bardzo obcykane z internetem, a łatwo trafić w sieci na ciężkie przypadki stwardnienia rozsianego, dołujące informacje. Z resztą i dorośli często wpadają w pułapkę wujka Google. A stwardnienie rozsiane to naprawdę nie jest ani wyrok, ani koniec świata. Tak, jak napisała już to Joanna...
Jeśli mogę doradzić - rozmawiajcie dużo Córą o tym, nie załatwiajcie nic poza nią, konsultujcie z nią wybór lekarza, niech sama ma też udział w tym jakim lekiem będzie leczona. I bądźcie dobrej myśli. Wszyscy.
Życzę powodzenia w poszukiwaniach dobrego lekarza z sercem dla pacjentów. To podstawa.
Ps ja leczę się Copaxone, z czystym sumieniem mogę polecić te zastrzyki. Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny. Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco!
Witajcie! dawno mnie nie było na forum, już wyjaśniam dlaczego. Po wyroku ogłoszonym w Olsztynie , zaczęliśmy z mężem szukać dalej potwierdzenia choroby. Tak trafiliśmy z córka do CZD w W-wie. Tam stwierdzono, że ta nowa pojawiona zmiana (stwierdzona we wrześniu w Olsztynie) jest naciągana, ale również podejmują leczenie. Lekarz prowadzący stwierdził, że od 40 lat leczy SM, ale nie widział takiego przypadku. Moja córcia jest od urodzenia wyjątkowa :więc i ten przebieg jest oryginalny. Mianowicie nie wystąpiły u niej żadne zmiany kliniczne (brak oznak choroby), w czerwcu dostała ataku hiperwentylacji( spotykane w dorastających dziewczyn) i przypadkiem zrobiono RM, na którym wyszły zmiany , pobrano płyn i pojawiły sie prążki. Potencjały wzrokowe na prawidłowe. Lekarze nie wiedzieli co robić z takim przypadkiem, więc orzekli SM. szukając dalej trafiliśmy do prof. Selmaja z Łodzi, który również (po zrobieniu RM) nie stwierdził żadnej nowej zmiany od czerwca. Powiedział, że jeszcze by poczekał z wdrożeniem leczenia. Ze może się rozwinąć w SM, ale nie musi. Tak więc jesteśmy pełni nadziei, chociaż Misia w CZD jest w programie i bierze Betaferon. Jesteśmy w kropce, napiszcie, czy znacie takie przypadki-bez oznak klinicznych. Ja jako mama wciąż mam nadzieję, że to nie to......Pozdrawiam Was gorąco! Witaj, jak żyjecie i funkcjonujecie? dziś
|