Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Mam się martwić..?
#21
Lekarza szpitalnego mam ok.. fakt, ze ma na wszystko czas, ale sądzę, że kompetentny. Przez ten czas miałam mnó8stwo badań przez niego zleconych (badania ok, z domu szłam na oddział na badania, w tym rezonanse) inni lekarze krzywo na to patrzyli (nie wspomnę o pielęgniarkach, które pobierały hektolitry krwi i ich tekstach, że nie zdarzyło by się by tyle badań robic). Po prostu wypis dostaje po dlugim czasie (ost po 2 mies) i sądzę, że jakby było źle to by dzwonił. Zapomniałam dodać, ze mialam badane potencjaly wzrokowe i też ok (od razu lekarz wykonujący badanie mówił, ze wyniki wygladaja na dobre). Lekarz szpitalny sądzi, ze nie jest to sm raczej i zalecił neurologa kontrolnie. I zapisałam się (on też stwierdził, ze na sm to nie wyglada). Teraz w maju rezonans. Sama już nie wiem co to jest.. i czy coś jest.

(23-03-2018, 20:58)hela napisał(a): A dlaczego nie masz wypisu? Prążki w płynie rm występują przy sm, może znajdź jakiegoś bardziej zainteresowanego Tobą lekarza, bo mam wrażenie że Cię badają i nic Ci nie mówią


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Ja mam w PMR i surowicy (pierwsza str)
Odpowiedz
#22
Przeczytałam przypadkiem. Dziwny przypadek. Niby taki oczywisty, a jednak nie. Myślę, że o diagnozie przesadziłaby progresja w obrazie mri. 
Ciężko nam cokolwiek Ci podpowiedzieć bo hmm sama do końca nie znasz swoich wyników badań. 
Z jednej strony spoko, ufamy lekarzowi. Z drugiej...
Co ja bym zrobiła na twoim miejscu? I dlaczego?
Pozbieralabym całą dokumentację medyczną. To jest ważne, bo masz wykonaną całą diagnostykę. 
Postarałabym się nawet dotrzeć do dokumentacji medycznej z pobytu na sor. Przecież kazdy szpital ma archiwum. Dokumentację przechowuje się 20 lat.
Może wtedy nic w glowie nie miałaś? A jeśli miałaś i 11+ lat jest to samo?
I z tą całą dokumentacją pokonsultuj się 

prywatnie z specjalistami od sm lub chorób demielinizacyjnych.

Dlaczego? Choćby dlatego, że miałaś paraliż jednostronny, porażenie twarzy a teraz masz dretwienia a liczne badania nie wskazaly nic konkretnego. 

Masz zmiany ale małe i mało, bez progresji i wzmocnienia.( zdobądź ten opis sprzed 11 lat, odpis z rezonansu od szyjnego i jak masz możliwość zrób jeszcze piersiowy) prążki w suriwicy i płynie. Masz liczne badania wykluczajace. Coś tam masz pozytywne w ana. Masz ok potencjały. A odruchy są ok? Masz jakieś tam objawy i duży " rzut" niewiadomo czego 11 lat temu. 
Są ośrodki, gdzie można wysłać całą dokumentację i najlepsi specjaliści chorób rzadkich szukają winowajcy.
No kurcze, to twoje zdrowie. Zawalcz. Wiedza nie znaczy od razu leczenie, a jak wiesz z czym walczysz, to wiesz jak walczyć jak zaatakuje. Najwyżej bd nn, bez pogorszenia i wypijesz lampkę wina za łaskawy los.
Odpowiedz
#23
Dziękuję.. odruchy ok. Z objawów, które są od dłuższego czasu i nie ustępują to: brak ochoty do współżycia, zmęczenie  (wstyd nawet mówić, czasami czuję się jak starsza babcia- bez obrazy- i wszystko robię 2x wolniej, często odpoczynki robię, często wszystko mnie boli po głupim sprzątaniu, niewyspanie). Objawy częste- chodzenie do toalety często i nieduże oddawanie moczu. Objawy rzadzsze: zawroty głowy  (czasami trwają cały dzień), bóle pleców, nóg, drętwienie, slabniecie nóg i ciągnięcia ich (jedna noga zazwyczaj), slabniecie dloni, drętwienie. Rzadsze objawy nie utrzymują się dłużej jak 2 dni z tego co pamiętam.

Zadzwonię jutro do mamy i poproszę by podjechała do szpitala (drugi koniec Polski) i zapytała o dokumentację sprzed tych 12 lat (wątpię, że będzie) W poniedziałek zadzwonię również do neurologa na oddział i poproszę o wyniki z wypisem z listopada. W maju rezonans i później wizyta- poproszę o rezonans odc piersiowego (krzyżowy nie konieczny?).

Doczytalam.. rzeczywiście 20 lat powinna być przechowana dokumentacja. Więc muszą mieć.
Odpowiedz
#24
Niespokojna trochę z Twoich objawów też mam, jednak mnie zdiagnozowano przy pierwszym rzucie w pierwszym dniu pobytu w szpitalu. Punkcji nie wspominam źle, nic mi po niej nie było. Uważam, że miałam wtedy szczęście, bo trafiłam na jednego z lepszych Neurologów w Belgii, który studiował w Filadelfii i przez wiele lat też tam pracował.
Kurcze mam nadzieję, że szybko się dowiesz co jest grane, bo Twoje objawy o czymś świadczą i nie można ich bagatelizować.
Koniecznie daj znać!!!
Pozdrawiam!!!
Odpowiedz
#25
Dsm znać na pewno.. ja wiem, że coś jest nie tak, ale jak wszystkie badania ok (nie licząc tych wątpliwych) to jest mi głupio po prostu iść znowu do lekarza poz i dostać skierowanie na sor na nowo (tym się kończą moje wizyty jak już są u lekarza). Boję się też o posądzanie, że nie wiem, symuluje? I wtedy mnie nachodzą myśli, że może jest ok i tak ma być. Taki mam organizm.
Odpowiedz
#26
Nie ma raczej opcji żeby organizm dawał tyle objawów i „tak ma być”, tez miałam przy rzucie porażenie nerwu twarzowego, moja neuro powiedziała że to b. rzadki objaw sm, przy jakiś specyficznych zmianach w rdzeniu sie pojawia, oczywiście miałam te zmiany, nie wątpię ze lekarz który robi Ci tyle badań jest kompetentny, ale moze robi je bo nie wie co Ci jest i nie ma pomysłu, znajdź specjalistę od sm. Mnie w przez to porażenie badali jeszcze pod kątem zespołu Devica, czy jakoś tak, ale oprócz porażenia tego nerwu nie wiem czym sie moze objawiać, to tez choroba neuro.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#27
Nie wiem czy coś to zmienia, ale okazuje się, że ok 12 lat temu wyniki rezonansu były dobre (po incydencie na neurologii- pierwszy post). Wszystkie badania głowy, które miałam (m.in. ktg, eeg) były w porządku, w tym reznonas (nie było żadnych zmian, ognisk). Dzwoniłam do szpitala i Pani przez telefon udzieliła mi informacji z dokumentacji, kopie będą do odebrania po 10 kwietnia.
Odpowiedz
#28
12 lat to szmat czasu, moje wyniki pewnie tez wtedy były dobre, ale przynajmniej wiesz co nieco więcej na temat swojego zdrowiaUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Tez miałam porażenie nerwu twarzowego, ale od zmiany w rdzeniu, nie w głowie, nic przyjemnego, na szczęście po rehabilitacji wyszłam z tego bez szwanku, mam nadzieję że Ty tezUśmiech


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz
#29
Tak, zero pozostałości po porażeniu Uśmiech początkowo długo schodzilo skrzywienie twarzy i dziwne uczucie z oka, ale wszystko zeszło Uśmiech a jeżeli chodzi o rdzeń to, który odcinek najlepiej w mri?
Odpowiedz
#30
U mnie to bodajże był szyjny gdzie były te zmiany, neuro powiedziała że takie porażenie jest rzadkim objawem sm i muszą być zmiany w rdzeniu własnie


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości