Nowa z diagnoza

[Brygida]

Czesc,

Jestem nowo zdiagnozowana i nie wiem co dalej.
Spedzilam godziny czytajac o chorobie i "leczeniu". Napiszcie mi prosze, jakie sa te cale kryteria, zeby leczyc sie w Polsce, bez przerwy.
Tzn. nie jakis program, ktory sie konczy, czy jest szansa leczyc sie bez przerwy?
Ile kosztuja leki (chyba te pierwszej linii) prywatnie? Czy jest gdzies jakis spis lekow na forum?
Ja mam mozliwosc leczyc sie w USA bez ograniczen czasowych i lekiem, ktory sobie sama wybiore. Ale bylalbym tam sama, bez rodziny, bo wszyscy mieszkaja w Polsce. Jestem "rozdarta".
Prosze odpiszcie, jak najwiecej wiecie.
Dziekuje serdecznie.

---

Czesc,

Jestem nowo zdiagnozowana i nie wiem co dalej.
Spedzilam godziny czytajac o chorobie i "leczeniu". Napiszcie mi prosze, jakie sa te cale kryteria, zeby leczyc sie w Polsce, bez przerwy.
Tzn. nie jakis program, ktory sie konczy, czy jest szansa leczyc sie bez przerwy?
Ile kosztuja leki (chyba te pierwszej linii) prywatnie? Czy jest gdzies jakis spis lekow na forum?
Ja mam mozliwosc leczyc sie w USA bez ograniczen czasowych i lekiem, ktory sobie sama wybiore. Ale bylalbym tam sama, bez rodziny, bo wszyscy mieszkaja w Polsce. Jestem "rozdarta".
Prosze odpiszcie, jak najwiecej wiecie.
Dziekuje serdecznie.

I czy mozna leczyc sie za granica, np. na Slowacji, w Czechach? Jakie trzeba spelniac warunki?

[sloneczko25]

Witaj Brygida.
Od zeszłego roku leczenie już nie ma ograniczenia czasowego.
Za dużo nie czytaj i po prostu żyj dalej
Możesz coś więcej o sobie napisać? Np jakie masz dolegliwości i jak się zaczęło.

[Elsie]

W Polsce leki I rzutu są dożywotnio, II rzutu - na chwilę obecną mają limity czasowe (5 lat, ja jestem na Gilenyi). Ale trzeba koordynować i sprawdzać informacje na bieżąco, bo co jakiś czas następują zmiany w programach lekowych. Co do warunków kwalifikacji, zerknij na stronę ministerstwa zdrowia.

Jeśli chodzi o leczenie za granicą - nie jestem pewna, czy nie musiałabyś tam pracować, czy też studiować - posiadać ubezpieczenie... Nie wiem, jakby to wyglądało, gdybyś chciała zostać objęta leczeniem i pobierać leki jako obcokrajowiec. Na własną rękę, prywatnie, odpłatnie pewnie bez problemów, ale jakby to wyglądało z bezpłatnymi świadczeniami - niestety nie wiem.

---

Witaj Brygida.
Od zeszłego roku leczenie już nie ma ograniczenia czasowego.
Za dużo nie czytaj i po prostu żyj dalej
Możesz coś więcej o sobie napisać? Np jakie masz dolegliwości i jak się zaczęło.

Słoneczko, I rzutu bezterminowo, ale II rzutu - niestety na razie nie... Moja Gilenya jest na 5 lat

[Brygida]

Witaj Brygida.
Od zeszłego roku leczenie już nie ma ograniczenia czasowego.
Za dużo nie czytaj i po prostu żyj dalej
Możesz coś więcej o sobie napisać? Np jakie masz dolegliwości i jak się zaczęło.

Mialam 2 rzuty, ktore minely samoistnie. Czuje sie narazie ok, ale chcialabym brac leki "tak na zas", a z tego co czytam, nie kwalifikuje sie, bo trzeba czekac na rzut?

[Areliee]

Hej Brygida, jesli mialas dwa rzuty, to juz czesc kryteriow spelniona. Interesuje mnie natomiast chec brania lekow "na zas". Co mowi lekarz, czy w Twoim stanie warto te leki brac, czy niekoniecznie? To bardzo osobista kwestia, zalezna od ogromu czynnikow, ale ja np. Nie chcialabym brac lekow, sytuacja mnie zmusila...
Ale z drugiej strony, im szybciej wlaczone leczenie, tym lepiej

Moge sie tez podzielic doswiadczeniem z zagranicy, bo mieszkam i pracuje na Wegrzech, mam wyrobiony ichni numer ubezpieczenia i korzystam na tej podstawie korzystam z leczenia. Tak jak napisala Elsie, bez ubezpieczenia lokalnie to sie raczej nie zrobi (a ceny lekow to kilka tysiecy miesiecznie, takze prywatnie nie dla wielu osiagalne).
U mnie to dziala na odwrot, powrot do domu sie troche komplikuje, bo najpierw musialabym ogarnac prace, ubezpieczenie, zakwalifikowac sie so programu... Na sama mysl mi sie odechciewa
Zainteresowalo mnie, co piszesz o USA. Jak to wyglada tam? Rozmawialismy ostatnio z chlopakiem o przeprowadzce, ale ja przez leczenie wlasnie jestem poki co srednio entuzjastycznie nastawiona.

[Elsie]

Ja II rzut miałam po 5,5 roku po I. Wówczas zakwalifikowano mnie do terapii II linii (Gilenya, na 5 lat). Myślę, że wiele zależy od lekarza prowadzącego i oceny sytuacji danego pacjenta.
Najlepiej będzie, jak udasz się do neurologa w Polsce - ze swoimi dotychczasowymi wynikami badań i prośbą o zlecenie dodatkowych badań (aktualnych). Wtedy będziesz mogła podpytać o nurtujące Cię kwestie.
Jak człowiek trafi już na leczenie w II linii, to sytuacja zaczyna się tu u nas w kraju nieco komplikować - mam nadzieję, że i tu się zmieni na "dożywocie"

[Brygida]

Hej Brigi, jesli mialas dwa rzuty, to juz czesc kryteriow spelniona. Interesuje mnie natomiast chec brania lekow "na zas". Co mowi lekarz, czy w Twoim stanie warto te leki brac, czy niekoniecznie? To bardzo osobista kwestia, zalezna od ogromu czynnikow, ale ja np. Nie chcialabym brac lekow, sytuacja mnie zmusila...
Ale z drugiej strony, im szybciej wlaczone leczenie, tym lepiej

Moge sie tez podzielic doswiadczeniem z zagranicy, bo mieszkam i pracuje na Wegrzech, mam wyrobiony ichni numer ubezpieczenia i korzystam na tej podstawie korzystam z leczenia. Tak jak napisala Elsie, bez ubezpieczenia lokalnie to sie raczej nie zrobi (a ceny lekow to kilka tysiecy miesiecznie, takze prywatnie nie dla wielu osiagalne).
U mnie to dziala na odwrot, powrot do domu sie troche komplikuje, bo najpierw musialabym ogarnac prace, ubezpieczenie, zakwalifikowac sie so programu... Na sama mysl mi sie odechciewa
Zainteresowalo mnie, co piszesz o USA. Jak to wyglada tam? Rozmawialismy ostatnio z chlopakiem o przeprowadzce, ale ja przez leczenie wlasnie jestem poki co srednio entuzjastycznie nastawiona.

No wlasnie, ja jestem zdania, im szybciej wlaczone leczenie, tym lepiej. A nie czekac, az sie pogorszy.

W USA, jesli masz ubezpieczenie (przez pracodawce, lub sama placisz), masz dostep do wszystkich lekow i wybierasz, ktory Ci odpowiada.

[klaudia26]

Teraz kryteria włączenia do programu lekowego nie są takie jak kiedyś. Łatwiej dostać leki. A leki I rzutu są refundowane bez ograniczeń czasowych. Prywatnie tak jak pisała Areliee koszt leków to kilka tysięcy miesięcznie.

[karamba]

Czesc,

Jestem nowo zdiagnozowana i nie wiem co dalej.
Spedzilam godziny czytajac o chorobie i "leczeniu". Napiszcie mi prosze, jakie sa te cale kryteria, zeby leczyc sie w Polsce, bez przerwy.
Tzn. nie jakis program, ktory sie konczy, czy jest szansa leczyc sie bez przerwy?
Ile kosztuja leki (chyba te pierwszej linii) prywatnie? Czy jest gdzies jakis spis lekow na forum?
Ja mam mozliwosc leczyc sie w USA bez ograniczen czasowych i lekiem, ktory sobie sama wybiore. Ale bylalbym tam sama, bez rodziny, bo wszyscy mieszkaja w Polsce. Jestem "rozdarta".
Prosze odpiszcie, jak najwiecej wiecie.
Dziekuje serdecznie.

---

Czesc,

Jestem nowo zdiagnozowana i nie wiem co dalej.
Spedzilam godziny czytajac o chorobie i "leczeniu". Napiszcie mi prosze, jakie sa te cale kryteria, zeby leczyc sie w Polsce, bez przerwy.
Tzn. nie jakis program, ktory sie konczy, czy jest szansa leczyc sie bez przerwy?
Ile kosztuja leki (chyba te pierwszej linii) prywatnie? Czy jest gdzies jakis spis lekow na forum?
Ja mam mozliwosc leczyc sie w USA bez ograniczen czasowych i lekiem, ktory sobie sama wybiore. Ale bylalbym tam sama, bez rodziny, bo wszyscy mieszkaja w Polsce. Jestem "rozdarta".
Prosze odpiszcie, jak najwiecej wiecie.
Dziekuje serdecznie.

I czy mozna leczyc sie za granica, np. na Slowacji, w Czechach? Jakie trzeba spelniac warunki?

---

Witaj Brygida. tak jak już pisali inni, to nie ma tak jak dawniej. ja dostałem się na leczenie w 2010r i na dwa lata. Potem weszła nowa ustawa i przedłużyli mi do 5 lat, i znowu ustawa się zmieniła i mam leki do tej pory. nie wiem z jakiej części Polski jesteś. Ja jeździłem po pierwszym żucie do pani doktor Gruszki z Wrocławia i skierowała moje papiery do szpitala Wałbrzyskiego na program a potem bym miał bliżej to sam z papierami ze szpitala przeniosłem się do wojskowego szpitala we Wrocławiu. pozdrawiam

[Yazon]

Na dzień dzisiejszy jeśli lek jest skuteczny, spełnia oczekiwania to jest dożywotnio refundowany chyba że reakcja przyjmującego jest nieodpowiednia. Wtedy lekarz koryguje terapie ale skoro jest się zakwalifikowanym do programu leczniczego to jest się pod stała kontrolą specjalistów neurologów!
Taka jest moja wiedza na ten temat i tego się trzymam!
Wykluczając Gilenia bo ta daje po pięciu latach przyjmowania zbyt duże niebezpieczeństwo groźnych skutków ubocznych( i dla tego jest refundowana tylko 5 lat)!
Pozdrawiam!