Liczba postów: 813
Liczba wątków: 186
Dołączył: Kwi 2016
Reputacja:
28
(13-05-2017, 10:53)Borówka napisał(a):
Teraz jest 5miesiecy jak przyjmuje lek i nie jest lepiej przynajmniej ja nie widzę poprawy?
Jedyne co mi lekarz mi proponuje to sterydy bo lek działa tak jak powinien i z jednej strony chce
bo to by mnie podniosło na nogi to super byłabym najszczęśliwsza.
A z drugiej strony wyniszczenie organizmu a na jaki czas będzie Oki??? Nikt tego nie wie.
Więcej pytań niż odpowiedzi ?
Cześć Borówka. Masz rację, stwardnienie rozsiane to choroba, która (mimo ogromnego postępu medycyny) wciąż ma więcej pytań niż odpowiedzi.
Niestety, leki (a przynajmniej - większość leków) nie powoduje wycofania objawów. Ich celem jest przede wszystkim spowolnienie/zatrzymanie stwardnienie rozsianego. Ale większość z nich (tzn. żadne leki z grupy interferonów, a także Copaxone ani nawet Tecfidera) nie potrafią sprawić, że stan zdrowia się poprawi. Objawy mogą samoczynnie się wycofać (niekiedy wiele miesięcy po rzucie, zwłaszcza w pierwszych latach choroby) albo pomóc w tym mogą faktycznie sterydy. Ogromnie ważna jest też rola rehabilitacji, która w naszej chorobie niejednokrotnie może zdziałać cuda. Nieco inaczej jest z lekami drugiego rzutu, które u wielu chorych powodują wycofanie się objawów (np. Tysabri czy Gilenya), ale stosuje się je w agresywnej postaci choroby albo wówczas, gdy leki pierwszego rzutu nie spowalniają choroby. Oczywiście ocenia to lekarz.
Korzystasz z rehabilitacji? Jeśli nie, może warto o tym pomyśleć.
PS Co do wyników rezonansu - czasem rzut nie zostawia żadnego śladu w MRI, a kiedy indziej - w rezonansie pojawiają się nowe ogniska mimo braku rzutu. Choć istnieje wiele mniej bądź bardziej trafnych teorii na ten temat, to do końca nie wiadomo z czego to wynika
Liczba postów: 1 049
Liczba wątków: 4
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
14
Który odcinek najlepiej byłoby zbadać to niestety ci nie powiem... ja tak w ogóle to nie miałam rezonansu kręgosłupa tylko przy diagnozie jak robili rezonans głowy to "załapali" kawałek i były tam też zmiany. A przy ostatnich rzutach lekarz powiedział ze właśnie w rdzeniu na pewno się zmiany pojawiają (chociaż w mózgu tez są nowe). A też miałam problem z kręgosłupem i z nogami (i dodatkowo kilka innych).
Liczba postów: 38
Liczba wątków: 3
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
0
(14-05-2017, 00:16)klaudia26 napisał(a): Który odcinek najlepiej byłoby zbadać to niestety ci nie powiem... ja tak w ogóle to nie miałam rezonansu kręgosłupa tylko przy diagnozie jak robili rezonans głowy to "załapali" kawałek i były tam też zmiany. A przy ostatnich rzutach lekarz powiedział ze właśnie w rdzeniu na pewno się zmiany pojawiają (chociaż w mózgu tez są nowe). A też miałam problem z kręgosłupem i z nogami (i dodatkowo kilka innych).
I jak sobie z tym poradziłaś,czy rozwiązałaś jakoś problem z kręgosłupem i nogami.
Kurczę kręgosłup to cały nasz stelaż i jest on niezbędny do prawidłowej postawy,poruszania się.
Liczba postów: 285
Liczba wątków: 6
Dołączył: Gru 2016
Reputacja:
3
Witam Cię i pozdrawiam owocku leśny!
To nie S.M. ma mnie tylko ja mam S.M.
Liczba postów: 38
Liczba wątków: 3
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
0
(14-05-2017, 00:16)klaudia26 napisał(a): Który odcinek najlepiej byłoby zbadać to niestety ci nie powiem... ja tak w ogóle to nie miałam rezonansu kręgosłupa tylko przy diagnozie jak robili rezonans głowy to "załapali" kawałek i były tam też zmiany. A przy ostatnich rzutach lekarz powiedział ze właśnie w rdzeniu na pewno się zmiany pojawiają (chociaż w mózgu tez są nowe). A też miałam problem z kręgosłupem i z nogami (i dodatkowo kilka innych).
I jak sobie z tym poradziłaś,czy rozwiązałaś jakoś problem z kręgosłupem i nogami.
Kurczę kręgosłup to cały nasz stelaż i jest on niezbędny do prawidłowej postawy,poruszania się.
Liczba postów: 285
Liczba wątków: 6
Dołączył: Gru 2016
Reputacja:
3
W naszym przypadku tzn. przy sm-ie rez. kręgosłupa polega głównie na obejrzenie rdzenia i zobaczeniu ewentualnych nieprawidłowości na jego powierzchni. a przy okazji budowy kostnej naszego rusztowania!
I w tym przypadku lekarz będzie wiedział który odcinek należy wnikliwie obejrzeć ( ten z którego odchodzą końcówki nerwowe dochodzące do zmienionych chorobowo części ciała ew. całą drogę do nich). Najrozsądniej jest zostawić taka sprawę lekarzowi!
Pozdro!
To nie S.M. ma mnie tylko ja mam S.M.
Liczba postów: 38
Liczba wątków: 3
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
0
(14-05-2017, 11:26)Yazon napisał(a): W naszym przypadku tzn. przy sm-ie rez. kręgosłupa polega głównie na obejrzenie rdzenia i zobaczeniu ewentualnych nieprawidłowości na jego powierzchni. a przy okazji budowy kostnej naszego rusztowania!
I w tym przypadku lekarz będzie wiedział który odcinek należy wnikliwie obejrzeć ( ten z którego odchodzą końcówki nerwowe dochodzące do zmienionych chorobowo części ciała ew. całą drogę do nich). Najrozsądniej jest zostawić taka sprawę lekarzowi!
Pozdro!
Już napisałam do mojego lekarza,co jest dla mnie niepokojącego i utrudnia mi to prawidłowe
funkcjonowanie.Odpowiedz była prawie natychmiastowa,ze jeśli się tak długo uskarżam na ta
dolegliwość to przy najbliżej wizycie to omówimy czyli za dwa tyg.
Zobaczymy co powie
Liczba postów: 38
Liczba wątków: 3
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
0
14-05-2017, 16:55
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 14-05-2017, 16:57 przez Borówka.)
(14-05-2017, 00:06)Monika napisał(a): (13-05-2017, 10:53)Borówka napisał(a):
Teraz jest 5miesiecy jak przyjmuje lek i nie jest lepiej przynajmniej ja nie widzę poprawy?
Jedyne co mi lekarz mi proponuje to sterydy bo lek działa tak jak powinien i z jednej strony chce
bo to by mnie podniosło na nogi to super byłabym najszczęśliwsza.
A z drugiej strony wyniszczenie organizmu a na jaki czas będzie Oki??? Nikt tego nie wie.
Więcej pytań niż odpowiedzi ?
Cześć Borówka. Masz rację, stwardnienie rozsiane to choroba, która (mimo ogromnego postępu medycyny) wciąż ma więcej pytań niż odpowiedzi.
Niestety, leki (a przynajmniej - większość leków) nie powoduje wycofania objawów. Ich celem jest przede wszystkim spowolnienie/zatrzymanie stwardnienie rozsianego. Ale większość z nich (tzn. żadne leki z grupy interferonów, a także Copaxone ani nawet Tecfidera) nie potrafią sprawić, że stan zdrowia się poprawi. Objawy mogą samoczynnie się wycofać (niekiedy wiele miesięcy po rzucie, zwłaszcza w pierwszych latach choroby) albo pomóc w tym mogą faktycznie sterydy. Ogromnie ważna jest też rola rehabilitacji, która w naszej chorobie niejednokrotnie może zdziałać cuda. Nieco inaczej jest z lekami drugiego rzutu, które u wielu chorych powodują wycofanie się objawów (np. Tysabri czy Gilenya), ale stosuje się je w agresywnej postaci choroby albo wówczas, gdy leki pierwszego rzutu nie spowalniają choroby. Oczywiście ocenia to lekarz.
Korzystasz z rehabilitacji? Jeśli nie, może warto o tym pomyśleć.
PS Co do wyników rezonansu - czasem rzut nie zostawia żadnego śladu w MRI, a kiedy indziej - w rezonansie pojawiają się nowe ogniska mimo braku rzutu. Choć istnieje wiele mniej bądź bardziej trafnych teorii na ten temat, to do końca nie wiadomo z czego to wynika
Choroba ta to wielka zagadka,której rozwiązanie na tą chwilę jest niemożliwe
(14-05-2017, 16:55)Borówka napisał(a): (14-05-2017, 00:06)Monika napisał(a): (13-05-2017, 10:53)Borówka napisał(a):
Teraz jest 5miesiecy jak przyjmuje lek i nie jest lepiej przynajmniej ja nie widzę poprawy?
Jedyne co mi lekarz mi proponuje to sterydy bo lek działa tak jak powinien i z jednej strony chce
bo to by mnie podniosło na nogi to super byłabym najszczęśliwsza.
A z drugiej strony wyniszczenie organizmu a na jaki czas będzie Oki??? Nikt tego nie wie.
Więcej pytań niż odpowiedzi ?
Cześć Borówka. Masz rację, stwardnienie rozsiane to choroba, która (mimo ogromnego postępu medycyny) wciąż ma więcej pytań niż odpowiedzi.
Niestety, leki (a przynajmniej - większość leków) nie powoduje wycofania objawów. Ich celem jest przede wszystkim spowolnienie/zatrzymanie stwardnienie rozsianego. Ale większość z nich (tzn. żadne leki z grupy interferonów, a także Copaxone ani nawet Tecfidera) nie potrafią sprawić, że stan zdrowia się poprawi. Objawy mogą samoczynnie się wycofać (niekiedy wiele miesięcy po rzucie, zwłaszcza w pierwszych latach choroby) albo pomóc w tym mogą faktycznie sterydy. Ogromnie ważna jest też rola rehabilitacji, która w naszej chorobie niejednokrotnie może zdziałać cuda. Nieco inaczej jest z lekami drugiego rzutu, które u wielu chorych powodują wycofanie się objawów (np. Tysabri czy Gilenya), ale stosuje się je w agresywnej postaci choroby albo wówczas, gdy leki pierwszego rzutu nie spowalniają choroby. Oczywiście ocenia to lekarz.
Korzystasz z rehabilitacji? Jeśli nie, może warto o tym pomyśleć.
PS Co do wyników rezonansu - czasem rzut nie zostawia żadnego śladu w MRI, a kiedy indziej - w rezonansie pojawiają się nowe ogniska mimo braku rzutu. Choć istnieje wiele mniej bądź bardziej trafnych teorii na ten temat, to do końca nie wiadomo z czego to wynika
Choroba ta to wielka zagadka,której rozwiązanie na tą chwilę jest niemożliwe Ćwiczę w domu samodzielnie :
I korzystam z terapii laserem
Liczba postów: 271
Liczba wątków: 4
Dołączył: Paż 2016
Reputacja:
3
Czesc Borowka, witaj na forum! Fajnie, ze cwiczysz, przy naszej chorobie dbanie o ruch i uprawianie sportu to podstawa, zwlaszcza na poczatku, gdy choroba wciaz pozwala
Zdrowka!
You are never too old to set a new goal or to dream a new dream...
Liczba postów: 38
Liczba wątków: 3
Dołączył: Maj 2017
Reputacja:
0
(15-05-2017, 00:44)Areliee napisał(a): Czesc Borowka, witaj na forum! Fajnie, ze cwiczysz, przy naszej chorobie dbanie o ruch i uprawianie sportu to podstawa, zwlaszcza na poczatku, gdy choroba wciaz pozwala
Zdrowka!
Witaj Areliee,
No tak ale marzy mi się długi spacer.
A jak tu iść na spacer jak w głowie helikopter a nogi jak z waty.?
|