Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam Was wszystkich
#11
(13-05-2017, 10:53)Borówka napisał(a):   
Teraz jest 5miesiecy jak przyjmuje lek i nie jest lepiej przynajmniej ja nie widzę poprawy?
  Jedyne co mi lekarz mi  proponuje to sterydy bo lek działa tak jak powinien i z jednej strony chce
  bo  to by mnie podniosło na nogi to super byłabym najszczęśliwsza.
  A z drugiej strony wyniszczenie organizmu a na jaki czas będzie Oki??? Nikt tego nie wie. 
  Więcej pytań niż odpowiedzi ?
 

Cześć Borówka. Masz rację, stwardnienie rozsiane to choroba, która (mimo ogromnego postępu medycyny) wciąż ma więcej pytań niż odpowiedzi. 
Niestety, leki (a przynajmniej - większość leków) nie powoduje wycofania objawów. Ich celem jest przede wszystkim spowolnienie/zatrzymanie stwardnienie rozsianego. Ale większość z nich (tzn. żadne leki z grupy interferonów, a także Copaxone ani nawet Tecfidera) nie potrafią sprawić, że stan zdrowia się poprawi. Objawy mogą samoczynnie się wycofać (niekiedy wiele miesięcy po rzucie, zwłaszcza w pierwszych latach choroby) albo pomóc w tym mogą faktycznie sterydy. Ogromnie ważna jest też rola rehabilitacji, która w naszej chorobie niejednokrotnie może zdziałać cuda. Nieco inaczej jest z lekami drugiego rzutu, które u wielu chorych powodują wycofanie się objawów (np. Tysabri czy Gilenya), ale stosuje się je w agresywnej postaci choroby albo wówczas, gdy leki pierwszego rzutu nie spowalniają choroby. Oczywiście ocenia to lekarz. 
Korzystasz z rehabilitacji? Jeśli nie, może warto o tym pomyśleć.
PS Co do wyników rezonansu - czasem rzut nie zostawia żadnego śladu w MRI, a kiedy indziej - w rezonansie pojawiają się nowe ogniska mimo braku rzutu. Choć istnieje wiele mniej bądź bardziej trafnych teorii na ten temat, to do końca nie wiadomo z czego to wynika
Odpowiedz
#12
Który odcinek najlepiej byłoby zbadać to niestety ci nie powiem... ja tak w ogóle to nie miałam rezonansu kręgosłupa tylko przy diagnozie jak robili rezonans głowy to "załapali" kawałek i były tam też zmiany. A przy ostatnich rzutach lekarz powiedział ze właśnie w rdzeniu na pewno się zmiany pojawiają (chociaż w mózgu tez są nowe). A też miałam problem z kręgosłupem i z nogami (i dodatkowo kilka innych).
Odpowiedz
#13
(14-05-2017, 00:16)klaudia26 napisał(a): Który odcinek najlepiej byłoby zbadać to niestety ci nie powiem... ja tak w ogóle to nie miałam rezonansu kręgosłupa tylko przy diagnozie jak robili rezonans głowy to "załapali" kawałek i były tam też zmiany. A przy ostatnich rzutach lekarz powiedział ze właśnie w rdzeniu na pewno się zmiany pojawiają (chociaż w mózgu tez są nowe). A też miałam problem z kręgosłupem i z nogami (i dodatkowo kilka innych).

  I jak sobie z tym poradziłaś,czy rozwiązałaś jakoś problem z kręgosłupem i nogami.
  Kurczę kręgosłup to cały nasz stelaż i jest on niezbędny do prawidłowej postawy,poruszania się.
Odpowiedz
#14
Witam Cię i pozdrawiam owocku leśny!
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
#15
(14-05-2017, 00:16)klaudia26 napisał(a): Który odcinek najlepiej byłoby zbadać to niestety ci nie powiem... ja tak w ogóle to nie miałam rezonansu kręgosłupa tylko przy diagnozie jak robili rezonans głowy to "załapali" kawałek i były tam też zmiany. A przy ostatnich rzutach lekarz powiedział ze właśnie w rdzeniu na pewno się zmiany pojawiają (chociaż w mózgu tez są nowe). A też miałam problem z kręgosłupem i z nogami (i dodatkowo kilka innych).

  I jak sobie z tym poradziłaś,czy rozwiązałaś jakoś problem z kręgosłupem i nogami.
  Kurczę kręgosłup to cały nasz stelaż i jest on niezbędny do prawidłowej postawy,poruszania się.
Odpowiedz
#16
W naszym przypadku tzn. przy sm-ie rez. kręgosłupa polega głównie na obejrzenie rdzenia i zobaczeniu ewentualnych nieprawidłowości na jego powierzchni. a przy okazji budowy kostnej naszego rusztowania!
I w tym przypadku lekarz będzie wiedział który odcinek należy wnikliwie obejrzeć ( ten z którego odchodzą końcówki nerwowe dochodzące do zmienionych chorobowo części ciała ew. całą drogę do nich). Najrozsądniej jest zostawić taka sprawę lekarzowi!
Pozdro!
To nie S.M. ma mnie  tylko ja mam S.M.
Odpowiedz
#17
(14-05-2017, 11:26)Yazon napisał(a): W naszym przypadku tzn. przy sm-ie rez. kręgosłupa polega głównie na obejrzenie rdzenia i zobaczeniu ewentualnych nieprawidłowości na jego powierzchni. a przy okazji budowy kostnej naszego rusztowania!
I w tym przypadku lekarz będzie wiedział który odcinek należy wnikliwie obejrzeć ( ten z którego odchodzą końcówki nerwowe dochodzące do zmienionych chorobowo części ciała ew. całą drogę do nich). Najrozsądniej jest zostawić taka sprawę lekarzowi!
Pozdro!

  Już napisałam do mojego lekarza,co jest dla mnie niepokojącego i utrudnia mi to prawidłowe 
  funkcjonowanie.Odpowiedz była prawie natychmiastowa,ze jeśli się tak długo uskarżam na ta 
  dolegliwość to przy najbliżej wizycie to omówimy czyli za dwa tyg.
  Zobaczymy co powie
Odpowiedz
#18
(14-05-2017, 00:06)Monika napisał(a):
(13-05-2017, 10:53)Borówka napisał(a):   
Teraz jest 5miesiecy jak przyjmuje lek i nie jest lepiej przynajmniej ja nie widzę poprawy?
  Jedyne co mi lekarz mi  proponuje to sterydy bo lek działa tak jak powinien i z jednej strony chce
  bo  to by mnie podniosło na nogi to super byłabym najszczęśliwsza.
  A z drugiej strony wyniszczenie organizmu a na jaki czas będzie Oki??? Nikt tego nie wie. 
  Więcej pytań niż odpowiedzi ?
 

Cześć Borówka. Masz rację, stwardnienie rozsiane to choroba, która (mimo ogromnego postępu medycyny) wciąż ma więcej pytań niż odpowiedzi. 
Niestety, leki (a przynajmniej - większość leków) nie powoduje wycofania objawów. Ich celem jest przede wszystkim spowolnienie/zatrzymanie stwardnienie rozsianego. Ale większość z nich (tzn. żadne leki z grupy interferonów, a także Copaxone ani nawet Tecfidera) nie potrafią sprawić, że stan zdrowia się poprawi. Objawy mogą samoczynnie się wycofać (niekiedy wiele miesięcy po rzucie, zwłaszcza w pierwszych latach choroby) albo pomóc w tym mogą faktycznie sterydy. Ogromnie ważna jest też rola rehabilitacji, która w naszej chorobie niejednokrotnie może zdziałać cuda. Nieco inaczej jest z lekami drugiego rzutu, które u wielu chorych powodują wycofanie się objawów (np. Tysabri czy Gilenya), ale stosuje się je w agresywnej postaci choroby albo wówczas, gdy leki pierwszego rzutu nie spowalniają choroby. Oczywiście ocenia to lekarz. 
Korzystasz z rehabilitacji? Jeśli nie, może warto o tym pomyśleć.
PS Co do wyników rezonansu - czasem rzut nie zostawia żadnego śladu w MRI, a kiedy indziej - w rezonansie pojawiają się nowe ogniska mimo braku rzutu. Choć istnieje wiele mniej bądź bardziej trafnych teorii na ten temat, to do końca nie wiadomo z czego to wynika

 Choroba ta to wielka zagadka,której rozwiązanie na tą chwilę jest niemożliwe

(14-05-2017, 16:55)Borówka napisał(a):
(14-05-2017, 00:06)Monika napisał(a):
(13-05-2017, 10:53)Borówka napisał(a):   
Teraz jest 5miesiecy jak przyjmuje lek i nie jest lepiej przynajmniej ja nie widzę poprawy?
  Jedyne co mi lekarz mi  proponuje to sterydy bo lek działa tak jak powinien i z jednej strony chce
  bo  to by mnie podniosło na nogi to super byłabym najszczęśliwsza.
  A z drugiej strony wyniszczenie organizmu a na jaki czas będzie Oki??? Nikt tego nie wie. 
  Więcej pytań niż odpowiedzi ?
 

Cześć Borówka. Masz rację, stwardnienie rozsiane to choroba, która (mimo ogromnego postępu medycyny) wciąż ma więcej pytań niż odpowiedzi. 
Niestety, leki (a przynajmniej - większość leków) nie powoduje wycofania objawów. Ich celem jest przede wszystkim spowolnienie/zatrzymanie stwardnienie rozsianego. Ale większość z nich (tzn. żadne leki z grupy interferonów, a także Copaxone ani nawet Tecfidera) nie potrafią sprawić, że stan zdrowia się poprawi. Objawy mogą samoczynnie się wycofać (niekiedy wiele miesięcy po rzucie, zwłaszcza w pierwszych latach choroby) albo pomóc w tym mogą faktycznie sterydy. Ogromnie ważna jest też rola rehabilitacji, która w naszej chorobie niejednokrotnie może zdziałać cuda. Nieco inaczej jest z lekami drugiego rzutu, które u wielu chorych powodują wycofanie się objawów (np. Tysabri czy Gilenya), ale stosuje się je w agresywnej postaci choroby albo wówczas, gdy leki pierwszego rzutu nie spowalniają choroby. Oczywiście ocenia to lekarz. 
Korzystasz z rehabilitacji? Jeśli nie, może warto o tym pomyśleć.
PS Co do wyników rezonansu - czasem rzut nie zostawia żadnego śladu w MRI, a kiedy indziej - w rezonansie pojawiają się nowe ogniska mimo braku rzutu. Choć istnieje wiele mniej bądź bardziej trafnych teorii na ten temat, to do końca nie wiadomo z czego to wynika

 Choroba ta to wielka zagadka,której rozwiązanie na tą chwilę jest niemożliwe
   Ćwiczę w domu samodzielnie :Uśmiech
   I korzystam z terapii laserem
Odpowiedz
#19
Czesc Borowka, witaj na forum! Fajnie, ze cwiczysz, przy naszej chorobie dbanie o ruch i uprawianie sportu to podstawa, zwlaszcza na poczatku, gdy choroba wciaz pozwala Uśmiech
Zdrowka!
You are never too old to set a new goal or to dream a new dream...
Odpowiedz
#20
(15-05-2017, 00:44)Areliee napisał(a): Czesc Borowka, witaj na forum! Fajnie, ze cwiczysz, przy naszej chorobie dbanie o ruch i uprawianie sportu to podstawa, zwlaszcza na poczatku, gdy choroba wciaz pozwala Uśmiech
Zdrowka!

  Witaj Areliee,

  No tak ale marzy mi się długi spacer. 
  A jak tu iść na spacer jak w głowie helikopter a nogi jak z waty.?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości