Co daje ewentualna diagnoza

[adalbert]

Witam!
Mam takie ogólniejsze pytanie: powiedzcie co właściwie mi da ewentualna diagnoza? Inaczej mówiąc: co się zmieni w mojej sytuacji, jeśli będę miał w ręku formalną diagnozę. W moim przypadku podejrzenie jest dość konkretne. Dodam, że nie chcę korzystać z programów lekowych. Pytam, bo nie przepadam za szpitalami 

[terkik]

Witam!
Mam takie ogólniejsze pytanie: powiedzcie co właściwie mi da ewentualna diagnoza? Inaczej mówiąc: co się zmieni w mojej sytuacji, jeśli będę miał w ręku formalną diagnozę. W moim przypadku podejrzenie jest dość konkretne. Dodam, że nie chcę korzystać z programów lekowych. Pytam, bo nie przepadam za szpitalami i służbą zdrowia 

Cześć.Ja też nie przepadam za szpitalami ale nie chcesz wcale się leczyć?Jeśli nie programy lekowe to pewnie daje możliwość leczenia solumedrolem ale to też w szpitalu.

[Monika]

Witam!
Mam takie ogólniejsze pytanie: powiedzcie co właściwie mi da ewentualna diagnoza? Inaczej mówiąc: co się zmieni w mojej sytuacji, jeśli będę miał w ręku formalną diagnozę. W moim przypadku podejrzenie jest dość konkretne. Dodam, że nie chcę korzystać z programów lekowych. Pytam, bo nie przepadam za szpitalami 

Przede wszystkim diagnoza da Ci informacje o Twoim stanie zdrowia. Podejrzenie (nawet "dość konkretne") stwardnienia rozsianego to nie jeszcze nie stwardnienie rozsiane. W trakcie diagnostyki może okazać się, że np. chorujesz na coś innego, co wymaga podjęcia innych kroków (albo jest całkowicie wyleczalne). Może też  okazać się, że jesteś zdrowy. Zdrowy rozsądek podpowiada, że jeśli są jakieś podejrzenia - lepiej zbadać je od A do Z. 

A jeśli masz stwardnienie rozsiane, to też lepiej by było to jednoznacznie potwierdzone. Choćby dlatego, żeby w przypadku pojawienia się silnego rzutu (np. niedowład), gdzie nie sposób raczej obyć się bez sterydów - lekarze mogli Ci od razu pomóc, a nie dopiero potwierdzać SM i wykluczać inne możliwości (np udar). Poza tym, będąc już jako chory na SM pod opieką poradni neurologicznej, mając swojego lekarza - zazwyczaj szybciej można dostać się na oddział (nawet przy nie tak ostrym rzucie). 

Dlaczego nie chciałbyś korzystać z programów lekowych? W ogóle nie jesteś zainteresowany ewentualnym podjęciem leczenia, czy po prostu chciałbyś finansować je we własnym zakresie, wziąć udział w badaniach leku lub leczyć się za granicą? W przypadku dwóch ostatnich opcji - i tak konieczne jest potwierdzenie diagnozy. 

Leki spowalniające przebieg SM dostępne w ramach programów lekowych to jedno. Bardzo często jednak konieczne (a może nie tyle konieczne, co raczej ułatwiające życie) jest branie leków objawowych (niektórzy biorą je na stałe, inny przez jakiś czas). Np na wynikające ze zmian neurologicznych zburzenia równowagi, spastyczność, problemy z pęcherz czy potencją u mężczyzn. Neurolog zapewne niechętnie wypisywałby je bez diagnozy (pomijając fakt refundacji, bo część leków jest refundowana tylko w przypadku konkretnych chorób).

Poza tym, leki to nie jedyna metoda walki z SM. Bardzo ważną rolę odgrywa też rehabilitacja (od samego początku, nawet gdy objawy rzutu w całości ustępują). Mając diagnozę - można starać się np. o pobyt w sanatorium czy dodatkową rehabilitację ambulatoryjną. Z rehabilitacją w ramach NFZ jest i tak ciężko (długie terminy, niewiele godzin). Natomiast sądzę, że mając diagnozę jest to i tak o wiele łatwiejsze, niż gdyby starać się o nią jako osoba (formalnie) zdrowa. W przypadku płacenia za rehabilitację z własnej kieszeni - rehabilitant też powinien wiedzieć co dokładne Ci dolega, żeby jak najlepiej dopasować formę rehabilitację do Twoich potrzeb.

[baryla1969]

Tak ogólnie to nie rozumiem pytania adalberta. Jeżeli nie masz zamiaru się leczyć , to po co wiedza o diagnozie. Jak Cie nie interesuje leczenie to po co wydawać pieniądze na diagnozę? Lepiej niech ktoś inny skorzysta komu zależy. Tylko po to żebyś wiedział potrzebna jest diagnoza? Sorry ale jak dla mnie to jest idiotyczne wręcz podejście.

[adalbert]

Witam!
Mam takie ogólniejsze pytanie: powiedzcie co właściwie mi da ewentualna diagnoza? Inaczej mówiąc: co się zmieni w mojej sytuacji, jeśli będę miał w ręku formalną diagnozę. W moim przypadku podejrzenie jest dość konkretne. Dodam, że nie chcę korzystać z programów lekowych. Pytam, bo nie przepadam za szpitalami 

Przede wszystkim diagnoza da Ci informacje o Twoim stanie zdrowia. Podejrzenie (nawet "dość konkretne") stwardnienia rozsianego to nie jeszcze nie stwardnienie rozsiane. W trakcie diagnostyki może okazać się, że np. chorujesz na coś innego, co wymaga podjęcia innych kroków (albo jest całkowicie wyleczalne). Może też  okazać się, że jesteś zdrowy. Zdrowy rozsądek podpowiada, że jeśli są jakieś podejrzenia - lepiej zbadać je od A do Z. 

A jeśli masz stwardnienie rozsiane, to też lepiej by było to jednoznacznie potwierdzone. Choćby dlatego, żeby w przypadku pojawienia się silnego rzutu (np. niedowład), gdzie nie sposób raczej obyć się bez sterydów - lekarze mogli Ci od razu pomóc, a nie dopiero potwierdzać SM i wykluczać inne możliwości (np udar). Poza tym, będąc już jako chory na SM pod opieką poradni neurologicznej, mając swojego lekarza - zazwyczaj szybciej można dostać się na oddział (nawet przy nie tak ostrym rzucie). 

Dlaczego nie chciałbyś korzystać z programów lekowych? W ogóle nie jesteś zainteresowany ewentualnym podjęciem leczenia, czy po prostu chciałbyś finansować je we własnym zakresie, wziąć udział w badaniach leku lub leczyć się za granicą? W przypadku dwóch ostatnich opcji - i tak konieczne jest potwierdzenie diagnozy. 

Leki spowalniające przebieg SM dostępne w ramach programów lekowych to jedno. Bardzo często jednak konieczne (a może nie tyle konieczne, co raczej ułatwiające życie) jest branie leków objawowych (niektórzy biorą je na stałe, inny przez jakiś czas). Np na wynikające ze zmian neurologicznych zburzenia równowagi, spastyczność, problemy z pęcherz czy potencją u mężczyzn. Neurolog zapewne niechętnie wypisywałby je bez diagnozy (pomijając fakt refundacji, bo część leków jest refundowana tylko w przypadku konkretnych chorób).

Poza tym, leki to nie jedyna metoda walki z SM. Bardzo ważną rolę odgrywa też rehabilitacja (od samego początku, nawet gdy objawy rzutu w całości ustępują). Mając diagnozę - można starać się np. o pobyt w sanatorium czy dodatkową rehabilitację ambulatoryjną. Z rehabilitacją w ramach NFZ jest i tak ciężko (długie terminy, niewiele godzin). Natomiast sądzę, że mając diagnozę jest to i tak o wiele łatwiejsze, niż gdyby starać się o nią jako osoba (formalnie) zdrowa. W przypadku płacenia za rehabilitację z własnej kieszeni - rehabilitant też powinien wiedzieć co dokładne Ci dolega, żeby jak najlepiej dopasować formę rehabilitację do Twoich potrzeb.

Pisząc "programy lekowe" miałem na myśli tylko leki typu interferon, gilenya, wobec których na chwilę obecną jestem sceptyczny. Nie miałem na myśli leczenia w ogóle   .
Chodziło mi o pozostałe korzyści, o których napisałaś, mimo wszystko jest ich trochę. Możliwość skorzystania z rehabilitacji to jak najbardziej plus, mimo że jak piszesz jest ciężko.

[baryla1969]

A no to troche przejaśniłeś. Nie tylko te które wymieniłeś programy są. Sa tez inne leki, ale pamiętaj, że nie na wszystko możesz się zgodzić co wskaże lekarz, ale generalnie na podstawie wszystkich badan to on powie jakie najlepsze wyjście jest, Pozdrawiam.

[adalbert]

Witam!
Mam takie ogólniejsze pytanie: powiedzcie co właściwie mi da ewentualna diagnoza? Inaczej mówiąc: co się zmieni w mojej sytuacji, jeśli będę miał w ręku formalną diagnozę. W moim przypadku podejrzenie jest dość konkretne. Dodam, że nie chcę korzystać z programów lekowych. Pytam, bo nie przepadam za szpitalami i służbą zdrowia 

Cześć.Ja też nie przepadam za szpitalami ale nie chcesz wcale się leczyć?Jeśli nie programy lekowe to pewnie daje możliwość leczenia solumedrolem ale to też  w szpitalu.

Nie chcę tylko interferonów, inne leczenie czemu nie. W diagnostyce najbardziej nie podoba mi się punkcja. Przez to się zastanawiam.

---

A no to troche przejaśniłeś. Nie tylko te które wymieniłeś programy są. Sa tez inne leki, ale pamiętaj, że nie na wszystko możesz się zgodzić co wskaże lekarz, ale generalnie na podstawie wszystkich badan to on powie jakie najlepsze wyjście jest, Pozdrawiam.

Ok, rozumiem.

[Monika]

Witam!
Mam takie ogólniejsze pytanie: powiedzcie co właściwie mi da ewentualna diagnoza? Inaczej mówiąc: co się zmieni w mojej sytuacji, jeśli będę miał w ręku formalną diagnozę. W moim przypadku podejrzenie jest dość konkretne. Dodam, że nie chcę korzystać z programów lekowych. Pytam, bo nie przepadam za szpitalami i służbą zdrowia 

Cześć.Ja też nie przepadam za szpitalami ale nie chcesz wcale się leczyć?Jeśli nie programy lekowe to pewnie daje możliwość leczenia solumedrolem ale to też  w szpitalu.

Nie chcę tylko interferonów, inne leczenie czemu nie. W diagnostyce najbardziej nie podoba mi się punkcja. Przez to się zastanawiam.

---

A no to troche przejaśniłeś. Nie tylko te które wymieniłeś programy są. Sa tez inne leki, ale pamiętaj, że nie na wszystko możesz się zgodzić co wskaże lekarz, ale generalnie na podstawie wszystkich badan to on powie jakie najlepsze wyjście jest, Pozdrawiam.

Ok, rozumiem.

Leczenie w ramach programów lekowych bardzo poprawiło się w ciągu ostatnich lat. Do wyboru jest coraz więcej leków, także te najnowocześniejsze. Teraz lekarz razem z pacjentem mogą starać się dobrać jak najbardziej odpowiednie dla danej osoby leczenie i modyfikować je w razie skutków ubocznych czy niezadawalającej skuteczności. Na tem moment - leczenie w Polsce na szczęście się nie kończy na interferonach.  Z resztą leki z grupy interferonów są dość mocno demonizowane, moim zdaniem (brałam lek z tej grupy przez ponad 2 lata) - niesłusznie. Ale to inny temat.

Punkcji lędźwiowej wydaje się takie straszne, gdy się o tym czyta. Ale ból podczas pobrania, nawet jak występuje, to jest krótki (a wiele osób w ogóle nie odczuwa bólu). Nie każda osoba ma też później zespół popunkcyjny. A nawet jeśli - to inaczej znosi się ból jak wiesz od czego jest i że niedługo minie. Dodatkowo - na oddziałach zazwyczaj starają się podać leki, które zmniejszą ból (a jeśli tego nie zrobią - można o nie poprosić).

[baryla1969]

Ja mam diagnoze bez robienia punkcji. Chociaz w razie czego kwit podpisalem, że sie na nią zgadzam. No ale na podstawie wszystkiego innego już nie było sensu jej robić. Także zawczasu nie myśl, że trzeba będzie.Swoją drogą to mimo swojej starości to takiego klucia też jakos sie boję, ale jakby trzeba było to bym przeżył. Mus to mus.

[Brygida]

Ja mam diagnoze bez robienia punkcji. Chociaz w razie czego kwit podpisalem, że sie na nią zgadzam. No ale na podstawie wszystkiego innego już nie było sensu jej robić. Także zawczasu nie myśl, że trzeba będzie.Swoją drogą to mimo swojej starości to takiego klucia też jakos sie boję, ale jakby trzeba było to bym przeżył. Mus to mus.

Ja tez mam diagnozę bez punkcji. Teraz już to nie jest konieczne do postawienia diagnozy.