15-08-2017, 22:54
Witam,
Od razu na początku chciałam przeprosić, jeśli dodałam wątek w nieodpowiednim miejscu, ale jestem tu nowa (może nie do końca nowa, gdyż po zdiagnozowaniu choroby się tutaj zarejestrowałam, ale 4 lata nie wchodziłam, gdyż myslałam, że choroba o mnie zapomniała- ze wzajemnością oczywiście, ale niestety...)
Może po krótce o mnie: zostałam zdiagnozowana w Polsce w 2013 roku, trafiłam do szpitala, poniewaz utraciłam smak. Stan utrzymywał się przez 2 tygodnie, zrobiono mi rezonans w którym wyszły liczne zmiany demielnizacyjne, pobrano płyn r-m wyszły prążki i przeprowadzono badanie potencjału wywołanych (to badanie akurat wyszło dobrze-wtedy) Nie podjęłam zadnych kroków związanych z leczeniem, bo tak do końca to do mnie nie dotarło, że jestem chora. A miałam 23 lata, plan wyjazdu do Anglii, a po rzucie czułam się rewelacyjnie, wiec postanowiłam żyć chwilą!
Przez następne dwa lata czułam się super. Żadnych oznak choroby. Niestety w maju 2015 następny rzut: zawroty głowy, mdłości, częściowa utrata smaku. Stan trwał przez ok tydzien. Akurat byłam na urlopie w Polsce i dla swojego "świętego spokoju" zrobiłam rezonans głowy na podstawie tego z 2013. I niestety wyszedł progres choroby, nowe zmiany. Zostałam zarejestrowana do kliniki specjalizującej się w SM w Londynie. Oczywiście badania wszystkie przetłumaczyłam na j.angielski. Od razu zaproponowano mi leczenie, jednak ja w dalszym ciągu nie chciałam, bo planowałam z mężem dziecko i obawiałam się, że leczenie mi to uniemozliwi. A po rzucie znow czułam się dobrze jak wczesniej. W 2015 roku dostałam tez kolejnego rzutu we wrzesniu-podwójne widzenie, które trwało co prawda tylko 3 dni, ale moge stwierdzić, że był to straszny rzut.
Potem okazało się, że jestem w ciąży. Cała ciąże zniosłam super! Pracowałam do 33 tc. Nigdy nie miałam, aż tyle energii co w ciąży. Po porodzie też czułam się dobrze, karmiłam piersią i spełniałam się w nowej roli.
Niestety dobra passa minęła i dwa tygodnie temu dostałam bardzo silnego rzutu-na początku mrowienie w lewej nodze, zawroty, mdłości, a nastepnego dnia doszło podwójne widzenie. Stan utrzymywał się 1.5tyg i musiałam dostac steryd w tabletkach bo nie puszczało... Teraz mam termin na rezonans i wizyte w Londynie, na pewno bedzie temat o leczeniu. A ja totalnie nie wiem co robic, czy leczyć się tutaj w Wielkiej Brytanii czy w Polsce. Wiem, że tutaj w UK jest wiecej dostepnych leków i nie ma żadnych ograniczen, ale w Polsce mam całą rodzinę. Tutaj jestesmy sami z mężem i 7,5 miesięczną córeczką. Jak się źle czuje, to mąż musi brac wolne zeby zająć się dzieckiem. Jak miałam rzut to była przez ten czas u nas mama, ale wiadomo, że nikt nie będzie siedział w Anglii cały czas, jak w Polsce każdy ma swoje zycie. Jestem skłonna wrócic do Polski tylko kompletnie nie wiem jak teraz jest z leczeniem? Czy nadal śa jakies ograniczenia czasowe? Czy jesli by mi spasował jakis lek to będzie refundowany przez cały czas? Czy tylko np. na dwa lata?
bardzo proszę o poradę, bo totalnie nie wiem co robic...
Pozdrawiam serdecznie.
Paulina
Od razu na początku chciałam przeprosić, jeśli dodałam wątek w nieodpowiednim miejscu, ale jestem tu nowa (może nie do końca nowa, gdyż po zdiagnozowaniu choroby się tutaj zarejestrowałam, ale 4 lata nie wchodziłam, gdyż myslałam, że choroba o mnie zapomniała- ze wzajemnością oczywiście, ale niestety...)
Może po krótce o mnie: zostałam zdiagnozowana w Polsce w 2013 roku, trafiłam do szpitala, poniewaz utraciłam smak. Stan utrzymywał się przez 2 tygodnie, zrobiono mi rezonans w którym wyszły liczne zmiany demielnizacyjne, pobrano płyn r-m wyszły prążki i przeprowadzono badanie potencjału wywołanych (to badanie akurat wyszło dobrze-wtedy) Nie podjęłam zadnych kroków związanych z leczeniem, bo tak do końca to do mnie nie dotarło, że jestem chora. A miałam 23 lata, plan wyjazdu do Anglii, a po rzucie czułam się rewelacyjnie, wiec postanowiłam żyć chwilą!
Przez następne dwa lata czułam się super. Żadnych oznak choroby. Niestety w maju 2015 następny rzut: zawroty głowy, mdłości, częściowa utrata smaku. Stan trwał przez ok tydzien. Akurat byłam na urlopie w Polsce i dla swojego "świętego spokoju" zrobiłam rezonans głowy na podstawie tego z 2013. I niestety wyszedł progres choroby, nowe zmiany. Zostałam zarejestrowana do kliniki specjalizującej się w SM w Londynie. Oczywiście badania wszystkie przetłumaczyłam na j.angielski. Od razu zaproponowano mi leczenie, jednak ja w dalszym ciągu nie chciałam, bo planowałam z mężem dziecko i obawiałam się, że leczenie mi to uniemozliwi. A po rzucie znow czułam się dobrze jak wczesniej. W 2015 roku dostałam tez kolejnego rzutu we wrzesniu-podwójne widzenie, które trwało co prawda tylko 3 dni, ale moge stwierdzić, że był to straszny rzut.
Potem okazało się, że jestem w ciąży. Cała ciąże zniosłam super! Pracowałam do 33 tc. Nigdy nie miałam, aż tyle energii co w ciąży. Po porodzie też czułam się dobrze, karmiłam piersią i spełniałam się w nowej roli.
Niestety dobra passa minęła i dwa tygodnie temu dostałam bardzo silnego rzutu-na początku mrowienie w lewej nodze, zawroty, mdłości, a nastepnego dnia doszło podwójne widzenie. Stan utrzymywał się 1.5tyg i musiałam dostac steryd w tabletkach bo nie puszczało... Teraz mam termin na rezonans i wizyte w Londynie, na pewno bedzie temat o leczeniu. A ja totalnie nie wiem co robic, czy leczyć się tutaj w Wielkiej Brytanii czy w Polsce. Wiem, że tutaj w UK jest wiecej dostepnych leków i nie ma żadnych ograniczen, ale w Polsce mam całą rodzinę. Tutaj jestesmy sami z mężem i 7,5 miesięczną córeczką. Jak się źle czuje, to mąż musi brac wolne zeby zająć się dzieckiem. Jak miałam rzut to była przez ten czas u nas mama, ale wiadomo, że nikt nie będzie siedział w Anglii cały czas, jak w Polsce każdy ma swoje zycie. Jestem skłonna wrócic do Polski tylko kompletnie nie wiem jak teraz jest z leczeniem? Czy nadal śa jakies ograniczenia czasowe? Czy jesli by mi spasował jakis lek to będzie refundowany przez cały czas? Czy tylko np. na dwa lata?
bardzo proszę o poradę, bo totalnie nie wiem co robic...
Pozdrawiam serdecznie.
Paulina