Ja na początku swojej "kariery" od 2007 miałam rezonansy bez kontrastu, a dopiero po kilku latach zaczęli mi to wlewać, a od 2016 musieliśmy sami sobie zbadać przed MRI poziom kreatyniny we krwi... Wy też dostaliście taki prikaz?
Widzicie, mnie na siłę wrzucono na do dziś zaledwie 5-letnią II linię (w 2013), kiedy jeszcze żadne leki nie były dożywotnio gwarantowane - Gilenya to było wówczas wielkie genialne wow! (i potwierdzam na moim przykładzie, że jest). Teraz wiele się zmieniło, ale nikt mnie nie cofnie już do leków I linii, więc Kochani starajcie się trzymać w naszym kraju leków I rzutu, bo obecnie nie ma ich mało, jest wybór
Ja już w wieku 28 lat muszę walczyć w Polsce o coś, co każdej kobiecie po ciąży powinno się należeć - powrót do leków. A gdy stuknie mi 30-stka wstępnie zostanę odcięta od leczenia... Czy jest sens czekać aż cokolwiek się dalej zmieni w tym zakresie? Czekać i ryzykować, żyć w niepewności? Teraz walczę już nie tylko dla siebie, ale i dla mego synka, a mój mąż jest twardo zdecydowany na wyjazd za granicę, gdzie nie mamy żadnej rodziny...
Ale może będzie lepiej niż mi się wydaje, bo walka o powrót do leków po ciąży przecież wyszła całkiem nieźle
W rozmowie telefonicznej PTSR wspomniało mi o tym, że to wydłużanie trwania terapii lekami II linii jak już, to i tak będzie wstępnie przeciągane co najwyżej co roku na rok itd...
"Niestety wciąż nie ma gwarancji, czy leczenie w ramach II linii zostanie wydłużone powyżej obecnie obowiązujący limit 5 lat. Na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia 17 sierpnia br. z Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej panią Izabelą Obarską PTSR otrzymał zapewnienie o dobrej woli MZ i trwających pracach w tej kwestii. Trzymamy rękę na pulsie!"
https://www.ptsr.org.pl/zmiany_w_tresci_...mosci.html